ילדים-תשובה

[דורית שירמן-ארנון]

ילדים-תשובה

שזלום! אני חולה מאז 75 כנראה, אז לא היו אמצעי אבחון מתקדמים. דביר בו 17 ושחר בת 15 מההתחלה אמרתי לרופא שמכיוון שאין תרופה, אני את הילדים אעשה ולמתח הנפשי אדאג לבד. ההריון היה תקופה נהדרת מבחינת המחלה. מאז הופיעו תרופות חדשות וניסיתי כבר 5 ובגלל תופעות לוואי והתקפים החלפנו... היום אניי באחרונה שיש ",רביף-44",ובנתיים הכל בסדר. לאחר כ-25-30 שנים שאני חולה, כרגע אני מוגבלת בעיקר ברגליים והולת עם הליכון. (לא בכסא). סובלת בעירא מהתככצויות ולרופאים אין תשובה. כבר ניסיתי הכל!.מצאתי תרופה שנראה לי שיכולה לעזור והחה לי די קשה לשכנע את הרופא שזה יכול לעזור, בנתיים, 5 ימים זה עוזר. אבל זה לא מרפא רק עוזר בתופעות הלוואיץ חוץ מזה אנחי נעזרת בטיפול פסיכולוגי. והסביבה המאד תומכת שלי, ילדים, כלב, בעל, אבא וכוו´. אם יש לך עוד שאלות. אשמח לענות

 

[RomiVais]

היי שוב דורית!! ../images/Emo13.gif

אני מבינה שעם זריקות ריביף - 44 את בסדר!! קיבלת גם ריביף - 22 לפני? אם כן, איזה הבדלים הרגשת בין ה- 22 ל- 44 ? אני שואלת כי אחרי ההתקף האחרון שהיה לאמא שלי (שמקבלת היום ריביף 22) הציעו לעבור למינון 44 במקרה והסטרואידים לא יעזרו. הסטרואידים כן עזרו והמינון נשאר אותו מינון, אבל מעניין אותי לדעת אם יש הבדל משמעותי בין המינון הנמוך לגבוה יותר. יש לי שאלה לגבי ההליכה שלך (מצטערת אם אני שואלת כל כך הרבה שאלות). את הולכת קבוע בעזרת ההליכון, או שכאשר את יוצאת מהבית, שזה מצריך הליכה של מרחקים ארוכים יותר - את יוצאת עם כיסא? את זה אני שואלת כי אמא שלי, גם בתקופות "הטובות" לא היתה יוצאת מהבית בלי הכיסא, כדי לא להתאמץ יותר מדי. איזה תרופה את מקבלת להתכווצויות? ועד כמה זה עוזר? מה הכוונה בכך ש- 5 ימים זה עוזר? מה עם שאר הימים? אמא שלי מקבלת בקלוסל, שזה עוזר אבל בהתחלה היה קשה לקבוע את המינון האידאלי. כי יותר מדי, מחליש מדי את הרגליים ופחות מדי מקשה אותן וזה מקשה על ההליכה. טיפול פסיכולוגי מאוד מומלץ, בגלל החשיבות במצב הנפשי ריגשי. אני שמחה שיש לך סביבה מאוד תומכת - זה אחד הדברים הכי חשובים שיש!! שוב, תסלחי לי שערכתי לך כזאת חקירה, פתאום היו לי המון שאלות לשאול

שיהיה לך המשך יום נעים, והמון בריאות, רומי

 

[רחלית]

rebief 44

רומי אני במקצועי עוסקת במדע ולאחר שאובחנתי קראתיהמון מאמרים שסיכמו תוצאות של ניסיונות קליניים על התרופות שמוצעות לטיפול בטרשת. לפי המידע שאני אספתי מוסכם היום שהמינון הגבוה של התרופה יעיל יותר במניעת התקפים חדשים.

 

[RomiVais]

תודה רבה!! ../images/Emo13.gif

אני מבינה בהחלט, זה מן יחס ישר - מינון גבוה יותר - מניעת התקפים. אצל אמא שלי, הריביף לא מנע התקפים, היה לה אחד ממש גדול כחודשיים אחרי שהתחילה לקבל את הזריקות, אך יחד עם זאת יש שיפור ענק שהתרחש בתחילת דרכנו עם הזריקות בלבד (וכמובן פיזיוטרפיה ואהבה ותמיכה), ואחרי ההתקף הגדול השילוב של הזריקות וטיפול של סטרואידים עשה פלאים!! והרופאים לא אומרים שטיפול בריביף יכול להביא לשיפור, כי זה רק למניעה, אבל אני רואה בעיניים שלי - ונדהמת לטובה. אני רק מקווה שאצל כולם הזריקות משפיעות ככה טוב. שוב, תודה על המידע. שיהיה לך ערב נפלא ביותר, רומי