ילד קלאב-פוט בעבר...

ילד קלאב-פוט בעבר...

קודם כל אני רוצה לשבח את המנהלות על הפורום הזה. סוף-סוף יש מקום שבו אני אוכל לקרוא ולהבין קצת יותר על הבעיה. שמי ליאור ואני כיום בן 23. נולדתי עם קלאב-פוט בשני הרגלים. בגיל 3 חודשים עברתי את הטיפול הראשון - הרופא (אני לא זוכר את שמו) פשוט שיחק עם כפות הרגלים שלי ועיצב אותם לצורה החדשה ואז גיבס אותם. אני לא יודע כמה זמן הייתי עם הגבס אבל בגיל 8 חודשים עברתי את הניתוח הראשון בשני הרגלים. לאחר הניתוח שוב גובסו הרגלים לתקופה של שלושה חודשים ולאחר מכן עברתי פיזיותרפיה של חצי שנה. כמו אחרים גם אני התחלתי לדבר רק בגיל מאוחר (גיל 3 שנים) אבל כשהתחלתי לדבר זה לא היה מילה או שניים זה היה תיאור של ההצגה שראיתי לפני כמה שניות (נילס הולגרסון). אולי אני קצת מטעה. אני כן אמרתי מילה או שניים לפני כן אבל רוב התקשורת הייתה לא מילולית והסתמכה על סימנים. הטיפול הבא שלי היה בגיל 6-7 בכיתה א'. עברתי ניתוח ברגל שמאל וגם לאחריו גובסתי. אם אני לא טועה זה היה ניתוח להארכת גיד אכילס (שהצליח בצורה חלקית) ועוד משהו. במקרה הזה הייתי עם גבס שלושה חודשים. אני זוכר שבתחילה ישבתי על כיסא גלגלים אבל לאחר מכן קיבלתי זוג קביים וחזרתי ללמוד בכיתה כרגיל יחד עם כולם. למזלי כל תלמידי הכיתה תמכו מאוד ועזרו לי. בתקופה זו גם למדתי להבדיל בין צד ימין לצד שמאל על-פי מיקום הצלקת של הניתוח (היא הייתה בחלק האחורי של רגל שמאל והייתה בצבע אדום בוהק). אני זוכר בצורה מאוד ברורה את הנעליים המיוחדות שנבנו בהתאמה אישית במרפאה בירושלים וכמה קינאתי בילדים אחרים שהלכו עם סנדלים. אז אבי החליט שהוא "ישפצר" את הנעלים וחתך חלק מהחלק הקדמי של הנעל כדי לאוורר את הרגל (לאחר שהרופא אמר שהדבר לא ישפיע לרעה). הניתוח האחרון שעברתי היה לפני כ-9 שנים בגיל 13 והוא היה ניתוח משלים לניתוח הקודם ובוצע על רגל ימין. למזלי הניתוח התרחש מעט לפני חופשת פסח ולכן רוב תקופת ההחלמה בבית החולים לא פגעה בלימודים. עם סיום החופש הלכתי לבית הספר בעזרת קביים (מרחק של 5 דקות ברגל במצב רגיל) מלווה באחי הקטן (קטן ממני בשנתיים). היחס של התלמידים היה כאילו לא קרה כלום ונשאר היחס הרגיל שלהם. בצו הראשון הרופא החליט שאני יכול להיות עם פרופיל 82. כשהרופא המטפל שמע זאת הוא אמר לי מיד לערער על-כך. הערעור התקבל וקיבלתי הפנייה לרופא מומחה. אותו רופא הציע לי את האפשרות לא לשרת אבל בחרתי כן לשרת בצה"ל והוא נתן לי פרופיל 45. הבירוקרטיה של הצבא גרמה לכך שבכל שלושת הבסיסים בהם שהיתי הייתי צריך ללכת לרופא היחידה ולבקש ממנו פטורים (אחד שיאפשר לי לשמור רק בישיבה והשני שיאפשר לי ללבוש נעליים לא צבאיות). ביחידה האחרונה שבה הוצבתי ושירתתי את מרבית זמני נשלחתי לרופא מומחה נוסף שמיד אישר (ברגע שהוא ראה את המסמכים הרפואיים ושמע שזה קלאב-פוט) את שני הפטורים. למרבה הצער רופא היחידה החליט שפטור מנעליים צבאיות אינו מוצדק ושלח אותי לסנדלרייה הצבאית. כל הבירוקרטיה הזו לקחה כמעט שנתיים. לקראת סוף שירותי כבר לא היו לי בעיות. היום הבעיה היחידה שיש לי היא עמידה ממושכת או הליכה ממושכת (מעל חצי שעה או יותר תלוי בתנאי השטח). יש לי רק מספר הערות: 1. פרט לקלאב-פוט נולדתי שמנמן ולטענת הרופאים הדבר הזה אפשר להם לנתח אותי בגיל צעיר. דבר זה עזר לי להתגאות במשקלי הלא דל ולהדוף את היחס השלילי של החברה. 2. בשתי התקופות שבהם הלכתי בעזרת קביים, התעקשתי תמיד ללכת לבד ולסיים את הדרך שבה התחלתי. ברבות הימים זה עזר לי לחזק את פלג הגוף העליון והעלה את הביטחון העצמי שלי. 3. עם הזמן טכניקות התפירה השתפרו והתפרים של הניתוחים האחרונים הם כמעט בלתי נראים לעומת הצלקות של הניתוח הראשון. 4. בגלל הניתוחים והגיבוסים הגדילה שלי אכן נפגעה. למרות זאת גובהי הוא 1.75 מטר (הנמוך מבין שלושת האחים אבל הבכור), ומידת הנעל שלי היא 46.5. המידה הגדולה נובעת מכף-רגל רחבה. אחרת המידה הייתה 45 5. אני זוכר שמות של שני רופאים שטיפלו בי - אחד היה דר' פורת שהוזכר כאן לא מעט פעמים והשני הוא פרופ' (אז גם דר') הווארד. פרופ' הווארד היה אז בהדסה עין כרם אבל אני חושב שהיום הוא נמצא בסורוקה. יש לי גם שאלה אחת, האם יש לבעיה זו השפעות אחרות על התפתחות הגוף?
 
נזיר יקר, ברוך הבא../images/Emo24.gif

טוב שבאת לחסות בצל קורתנו. הסיפור שלך מרתק ושוב מעמיד אותנו באור התקדמות הרפואה. אני מניחה שהיום לא היית סובל כל כך לאורך שנים רבות כל כך ועובר סדרה כל כך ארוכה של ניתוחים מתקנים. בני בן השש עבר עתה את הניתוח השני ואני מעריכה שזה תלוי בדרגת הקושי של הקלאב פוט. כבר אמרתי כאן הרבה בעבר, כל קלאב פוט שונה מרעהו ולכן, יש מי שאינו נזקק כלל לניתוחים (ואני מקנאה בכאלה כל כך.... :)) ויש מי שסובל יותר. אני שמחה שהביטחון העצמי שלך לא ירד כי יש לי פחדים גדולים בעניין הזה לגבי הבן שלי שהוא מופנם וביישן ולעתים נדמה לי שהוא מפתח מין חוסר ביטחון ודימוי עצמי נמוך, אבל מצד שני, יכול גם להיות שזה הדמיון המפותח שלי כאמא.... לגבי השאלה שלך באשר אם יש לזה השפעות אחרות על התפתחות הגוף, יש מחקרים גדולים שנעשים היום בתחום הזה ואני יודעת שפרופ' ויינטרוב נמצא בעיצומו של מחקר מקיף מאוד על הקלאבפוט והשפעתו בכלל על התפתחות הילד. זה עדיין לא חד משמעי אבל אני לא סטטיסטיקאית וכדאי שעל זה יענה לך רופא מוסמך. בעיקרון, יש קשר עצבי מסוים בין הקלאב לבעיות עצביות אחרות בגוף וטוענים שזו בעיית מפרקים ולכן יכולה להופיע בעוד מקומות בגוף. בני, למשל, התפתח מאוד מאוחר בכל התחומים, דיבר מאוחר, הלך מאוד מאוחר (שנה ושמונה חודשים) ותיקשר עם סביבתו מאוחר. היום כל הפערים הושלמו אך הייתה תקופה ארוכה שבה היינו עם היד על הדופק. האם אתה יכול לפרט קצת את השאלה שלך, לגבי הקשר בין קלאב להתפתחות הגוף? האם יש אצלך פערים מסוימים בתחומים אחרים? עדיין, בקרוב יהיה כאן רופא לענות על שאלות הפורום ואני בטוחה שתקבל תשובות מהימנות יותר. בהצלחה והישאר איתנו כאן, נשמח מאוד
 
בוקר טוב לכל המתעוררים

בוקר טוב נזיר יקר. תודה על הסיפור, ובעיקר על האופטימיות. אין לי תשובה על השאלה שלך לגבי התפתחות. עד היום הייתי בטוחה שאם מישהו נולד רק עם קלבפוט אז זה הכל. אבל אולי שווה לבדוק יותר. אני שמעתי על המון מבוגרים וילדים שבאמת חוץ מקלבפוט אין להם שום כלום. ומי שמטופל, טופל בשיטת פונזטי, לרב גם לא סובל מכאביםבשלב מאוחר יותר. יום נפלא אלך למשפחתי לפני שהמחשב ישאב אותי אליו עידית
 
בוקר טוב נזיר

קודם כל ברוך הבא ותודה על הסיפור המרגש והאופטימי שצירפת, כמו קודמותיי גם אני מסכימה שהרפואה היום השתכללה ולא צריך לעבור כל כך הרבה ניתוחים וטיפולים כדי להגיע לטיפול מושלם ושוב, אני שמחה לשמוע שאתה ועוד רבים אחרים שכבר מבוגרים בגילאי העשרים, מצליחים לתפקד ללא כל בעייה, זה נותן לאמהות הטריות , וגם קצת היותר ותיקות, תקווה ואופטימיות לגבי סיום הטיפול בקלאב פוט. אשמח אם תצטרף אלינו, ואתה מוזמן , באם תרצה להוסיף את תאריך הלידה שלך שנוכל לחגוג באופן וירטואלי. שבת שלום ויום נעים אורית
 

גווניבר

New member
הי ליאור!!!../images/Emo39.gif

לגבי שאלתך: לא תמיד יש השפעה על התפתחות מוטורית ולשונית. אני התחלתי לעמוד, ללכת ולדבר לפני גיל שנה, זה אינדווידואלי. בעיות בעצבים ובשרירים לעיתים מלוות קלאב-פוט. ביחוד אם זה חלק מ'ארתוגריפוזיס'. לפעמים יש חולשה גם בגפיים העליונות. אני מניחה שעברת בילדותך בדיקות לתפקוד שרירים/עצבים וכו', והיו יודעים אם יש בעיה בעוד משהו. מכיוון שהמבנה של העצם והגיד לא אידאלי, יש עומס יותר גדול על המפרק, הגידים והשרירים, דבר שיכול להוביל לכאבים חזקים. יש כאלה שהסחוס שלהם נשחק כתוצאה מזה, ואז הם נאלצים לעשות ניתוח להשתלת סחוס (לא נעים). לי אמרו שאם אני אהיה בעודף משקל הרגליים תכאבנה לי יותר (לא שה'עידוד' הזה עזר לי בדיאטה...) אז אני משתדלת לשמור על משקל סביר. גם אני זוכרת איך בתור ילדה כ"כ קינאתי בילדים שיכלו לבחור איזה נעליים שהם רצו, ורק אני הייתי חייבת להזמין. ובקיץ הסתכלתי בערגה על הסנדלים שלי אסור לנעול... (עשית נעליים אצל לוקי?). מה אתה עושה היום? לי הייתה הרגשה מאוד חזקה בילדות, שאני חייבת להוכיח לכולם שאני יכולה לעשות הכל ויותר טוב. בכל הטיולים השנתיים תמיד הלכתי ראשונה עם המדריכת טיולים. תגיד- לא קורה שיש לך כאבים גם לא תוך-כדי מאמץ?? חילופי מזג-אויר/קור?
 
ברוך הבא ../images/Emo140.gif

ריגש אותי לקרוא את הסיפור שלך. אתה והבוגרים האחרים שמשתתפים כאן מראים לנו שגם כשקשה החיים יכולים להיות טובים, הכל תלוי באדם. כשיזמתי את הקמת הפורום ביקשתי לקרוא לו "הורים לילדי קלאב פוט". ההנהלה החליטה על "קלאב פוט" כי יגיעו גם מבוגרים. אני חשבתי שאין סיכוי כי בכל שיטוטי ברשת קראתי רק הודעות של הורים. ולמרבה ההפתעה שלי, הפורום הזה מושך וחשוב גם לבוגרי הקלאב (אולי נקרא לכם קלאביסטים?
). אני מאוד שמחה על כך. לשאלה שלך על ההתפתחות-אמנם תותוש רק בן שנה ו-3 חודשים אבל ההתפתחות שלו הפתיעה אותי. גם מבחינה מוטורית, גם מבחינת שפה וגם מבחינת ההבנה. הוא מקדים בדברים מסויימים את בני גילו. לשמחתי ראיתי שהתהליך שעבר לא עיכב במאום את ההתפתחות שלו. אני מתארת לעצמי שפעם אולי זה יכול היה להיות נכון עם ניתוחים מסובכים. אבל היום נראה לי שהסיכוי לכך קטן. זו כמובן התחושה האישית שלי כאמא. אנחנו מתכננים לארח כאן רופאים מומחים ומטפלים ומעניין יהיה לשאול אותם את השאלה.
 
למעלה