ילד שאובחן

[elisa11]

ילד שאובחן

שלום,
אני חדשה פה בפורום.
בני בן ה- 11 אובחן עם CFS ופיברו בעקבות מחלת הנשיקה.
לא הצלחתי לאתר מידע על התמודדות של ילדים בארץ עם התסמונת הזו.
אשמח לקבל המלצות וטיפים מחברי הפורום.
במידה וישנם ילדים נוספים בגילאים האלה שמתמודדים, אשמח לארגן מפגש.

 

[כלנית חיננית]

אויש.. לצערי נראה לי שזה הגיל הכי צעיר

שנתקלתי בו בהקשר של התסמונות הארורות האלה.
מניחה שאם הוא אובחן אז זה ודאי, ובכל זאת, כמה דברים קטנים:
קודם כל, בגילאים צעירים אני יודעת שהרבה יותר קל לצאת ממונו, גם אחרי זמן, ולכן לא ממהרים לתייג כתת"כ (תסמונת התשישות הכרונית). אז אני מקווה שהוא ימצא את דרכו החוצה.
דבר שני, זו המלצה שאני נותנת אותה בלב שלם, אבל יודעת שלא לכולם קל ליישם או אפילו להחליט לקבל אותה:
תראי, אני הייתי חולה בערך מגיל 10 אבל אובחנתי רק כ- 15 שנה מאוחר יותר. זה היה לרעתי בהרבה דברים (בעיקר בתחושה שלא האמינו לי וחשבו שאני מתעצלת וממציאה) אבל גם הרבה לטובתי (כי זה הכריח אותי לחשוב על עצמי כאדם בריא שאין סיבה שלא יוכל לעשות דברים כמו כולם).
מכיוון שלכם כבר יש את האבחנה, אולי יהיה טוב יותר עבור הילד אם לא תחזרו כל הזמן על העובדה שהוא מאובחן ושקשה לו, ותתנו לו להתמודד. יש מצב הרבה יותר טוב, לדעתי, שהוא יצליח "להיות כמו כולם", גם אם יהיה לו קצת קשה, ושזה יהיה לו טוב יותר לטווח הרחוק, מאשר להיות החריג שמתמודד.
המלצה נוספת חשובה - פעילות גופנית ידועה כמועילה מאוד לתסמונות הללו. אל תוותרו לו. הוא רק יעזור לעצמו אם יהיה פעיל יותר מבחינה ספורטיבית.

בהצלחה רבה!
כלנית

 

[ריפנזל]

מחזקת את דברי כלנית

לגבי הפעילות הגופנית - בטוח יש משהו שהוא אוהב ומתגעגע לעשות. כשזה מגיע ממשהו שאוהבים הרבה פעמים הכאבים והעייפות נשכחים מעט. כשזה משהו שאתה מכריח את עצמך אתה מרגיש כל דקה ודקה.

כמובן שהכל במידה ולא להגזים, כדי שאם יגיעו כאבים ועייפות בעקבות הפעילות הגופנית שזה לא ירתיע אותו להמשיך בכך. וסביר שיגיעו, יותר או פחות.

וכלני גם מאוד צודקת לגבי לא להזכיר/להדגיש לו את זה שהוא חולה ושקשה לו. יש הבדל גדול בין להבין ולהכיל את הקשיים שלו לבין להזכיר לו אותם. לי, שאני בת 30 כבר, כל פעם שאני שומעת את אמא שלי מספרת למישהו עלי אני מתמלאת רחמים עצמיים ומרגישה ממש מסכנה! התמונה השלמה מאוד מדכאת... עדיף להתרכז במה שעכשיו ובחלקים קטנים, וגם לא להטריד אותו מהעתיד או שום דבר כזה.

 

[ויויאן טאץווד]

רק בקטנה עכשיו

אני יודעת שיש לפחות ראומטולוג אחד שמתמחה בפיברו / תת"כ אצל ילדים, אולי הוא יוכל לעזור וללוות את התהךיך השיקום.

אני אחפש את השמות. כי שלחתי כב פעם למישהו.

אבל אולי כבא הייתי אצל כזה, והוא זה שאבחן, ולא הציע לכם משהו קונסטרוקטיבי או ליוי ומעקב?

 

[elisa11]

תודה רבה!

מקבלת את ההמלצות לא להתייחס לילד כאל ילד חולה.
האבחנה בוצעה ע"י פרופ' פדה, עם המלצה למעקב.
כרגע מקבל דיקור ו- CBT. חשבתי לנסות גם הידרותרפיה.

 

[ויויאן טאץווד]

הידרותפריה יכול לעזור מאד

בכל מקרה שלחתי לך לפרטי את השמות של עוד רופאים שמתמחים בפיברו / תת"כ אצל ילדים.

אולי הם יוכלו לשפוך עוד אור. לפעמים שווה לקבל סקנד אופיניון. לא בשביל האיבחון בשיל השיקום וככה.

זה נהדר שהוא בסיביטי.

בהצלחה, נשמח לשמוע על שיפור.