ימים כל הכבוד על הפורום, תתחדשי

[kikona126]

ימים כל הכבוד על הפורום, תתחדשי

הנה גם אני הצטרפתי לפורום החדש. לא יודעת איך בדיוק להציג את עצמי, ומאיפה להתחיל... יש רעיונות? אני כרגע בתקופה שקטה, ושומרת על עצמי במצב שכזה...

 

[ענתר]

ברוכה הבאה

יופי שאת בתקופה שקטה ספרי לנו איך הכל התחיל איך היה בימים הסוערים ומה עשית שבאת לנחלה

 

[kikona126]

איך הכל התחיל?

זאת שאלה טובה. בפועל ישנה נקודת תחילה אחת שזהו בעצם היום בו היתה התפנית הגדולה. מבחינה פיזיולוגית הבעיה התחילה בגיל 10, או שאפשר להגיד שנולדתי איתה, אבל גילו אותה רק בגיל 25 בגלל חוסר מודעות של רופאים ואנשים... מבחינתי נק' התפנית היא ה"הארה" שלי כואב יותר... והיא גם נקודת התפנית הגדולה שלי בחיים, לחיים ללא סבל. הייתי בדרך לחתונה של החברה הכי טובה שלי. באמצע הדרך תקפו אותי כאבים ממש חזקים בבטן. אני חשבתי שאולי המחזור שלי מקדים ועצרתי בתחנת דלק כדי לקנות לעצמי בקבוק מים. רק שמתי שיצאתי מהאוטו לא יכלתי לדרוך על הרגלים ונפלתי על הרצפה. הייתי צריכה לזחול לאוטו, ושם חיכיתי במשך שעה וחצי שיבוא לחלץ אותי משם, עם כאבים שהגיעו מהגב לבטן, כאבים ממש חזקים. עברתי את הלילה לבד בבית, אף אחד מהאחים שלי לא הסכים ל"ארח" אותי אצלו, ולא נשאר איתי בבית, ההורים היו בחו"ל... הכאבים מבחינה מסויימת עברו ומבחינה מסויימת לא... הם עברו אבל היו הרבה הקרנות בבטן, כל הליכה לשירותים עלתה בכאבים והתכווצויות. במשך חצי שנה הייתי פעמיים במוקד ו-3 פעמים במיון, 4 פעמים אצל גניקולוגים, כירורגים ועוד... היחידה שהתחילה לחשוד היתה הרופאת משפחה שלי, שאחרי שהבדיקות דם ושתן שלי יצאו תקינות היא שלחה אותי בהול לגניקולוגית שאפילו לא הסכימה לראות את הפרצוף שלי ואמר לי שאני אלך למוקד (סליחה, הפקידה שלה אמרה לי את זה) מהמקוד העבירו אותי למיון, ושם כבר החליטו על ניתוח. הגעתי למיון אחרי חצי שנה שלא יכולתי לישון על הבטן, חודשיים ללא שינה על הגב, חוסר יכולת לעמוד יותר מחמש דקות על הרגליים וחוסר יכולת לשבת... הייתי רוב הזמן במיטה, שוכבת על הצד. בבית חולים היו בטוחים שיש לי סתם ציסטה שצריך להוציא כי אולי היא גודלת או אולי היא הולכת להתפוצץ או אולי היא מסתובבת.... הרופאת משפחה, לעומת המיון כבר דיברה איתי על מחלה בשם אנדומטריוזיס ואמרה שהיא חושדת שיש לי את זה, ושזה מסביר את כל הכאבי מחזור שיש לי (שכוללים יום-יומיים במיטה, התעלפויות הקאות, כאבי רגליים ומגרנות ויש פעמים שהכל מגיע ביחד...) הלכתי לרופא פרטי, שכבר איבחן את המחלה על ידי תשאול. ולאחר מכן אישש את ההשערה שלו בניתוח. (הכל היה שם דבוק לגב, משהו גם ישב על עצב, ופה הרופאים עשו עבודה טובה) הייתי בטוחה שהכאבים יעברו אחרי הניתוח, אבל זה לא ממש קרה... הם עדיין היו, ואז נכנסתי לדייאטה מותאמת לאנדומטריוזיס (ללא אוכל שמעודד דלקות ומכיל הורמונים) הטיפול התרופתי עשה ועדיין עושה הרבה בעיות. אבל, החלטתי שאני לא נותנת יותר למחלה לנהל לי את החיים, ושאני לא אלחם בה כי היא כרונית והיא חלק ממני, והתחלתי ללמוד לחיות איתה, להקשיב לגוף שלי שצריך. חזרתי לעשות ספורט כבר שבועיים וחצי אחרי הניתוח, אני לא מפסידה אימונים (טוב נו השבוע כן כי נקעתי את האצבע... המאמן אישר מנוחה

). פעם המחלה היתה מנהלת לי את החיים, כל דבר שהייתי רוצה לעשות הייתי חושבת 20 פעם אם זה אפשרי, אם לא יופיע המחזור פתאום, כמה ימים לפני המחזור זה כי אז כבר מתחילים הכאבים, וכמה ימים אחרי... יש ימים של עליות ומורדות, אבל עוברים אותם, אני מעורבת בהחלטות של הרופאים, הולכת לרופאת משפחה, גניקולוג וניורולוגית פעם בשלושה חודשים ופחות מזה במידת הצורך. לא נותנת רק להם ל"קבוע" כי אני מכירה את הגוף שלי ואיך הוא מגיב... הנה לפני שבועיים התקשרתי להגיד לגניקולוג שלי שאני מחליפה את הטיפול שלו וחוזרת לקודם כי העכשוי לא מתאים לי... מה שהביא אותי לנחלה היה השינוי גישה, הפסקתי ללכת נגד, והחלטתי ללכת עם, ולהכיר בזה שזה חלק ממני, כי מחלה כרונית לא נעלמת פתאום, וכל הלחמות שלי בה, היא הלחמות שלי בעצמי...

 

[ענתר]

וואווו

אף פעם לא שמעתי על אנדומטריוזיס כאבי הבטן קשורים למחזור? איך זה קשור לרגליים? ואיזה ספורט את עושה? ושוב אני שמחה שאת בתקופת רגיעה מי יתן ותמשיך לעד

 

[kikona126]

אני מאוד דוגלת בלספר על המחלה כדי להגביר את

המודעות. כאבי הבטן קשורים למחזור וגם יכולים להופיע כשאין מחזור, תלוי מה המצב בתוך הבטן. מה שקורה זה שבכל פעם שאני מקבלת מחזור רקמה של הרחם יוצאת מהשחלות לתוך הבטן ועושה שם מוקדים. לאט לאט המוקדים האלו הופכים או לציסטות או שהם מדביקים איברים בגוף אחד לשני. הכאבים הם מהבטן ומהגב ובכלל מכל אזור האגן... לרגליים, לא יודעת איך זה קשור, אבל זאת תופעה ידועה אצלנו האנדואיות... כאבים ביריחיים שלפעמים מגיעים עד השוקיים. הכאבים הם כאבים חזקים בשרירים, הרגשת כאב חזקה כשעומדים על הרגליים... אבל גם בזמן שכיבה, עכשיו שאני חושבת על זה (אחרי מספר דלקות בשרירים בתקופה האחרונה) זה ממש מרגיש כמו דלקת... אצלי הכאב הזה הוא ממש סימן שהמחזור בדרך. יכול להיות שבימים האלו הדם לא זורם טוב לא יודעת ממה זה נובע, אבל עם הכאב הזה יכולות גם להיות רעידות לפעמים. אני עוסקת בכדורעף מקצועי. זה היה אחד הדברים שהעמידו אותי על הרגליים מהר אחרי הניתוח, חיכיתי לרגע שאני אהיה על המגרש שוב...

 

[ענתר]

ממש צריכים להיות עירניים לדבר כזה

אני אמא ל 4 בנות, וממש לא מכירה את התופעה ולי יש מסורת של משפחה עם כאבי מחזור עזים ביותר כל הכבוד שהצלחת לחזור לחיים

 

[kikona126]

מסתבר שמחזור

לא צריך לכאוב... תמיד אמרו לי שזה נורמלי ויש כאלו שזה כואב אצלהם יותר וכאלו שפחות... שטויות....! לצערי גם הרבה גניקולוגים אומרים את הדברים האלו וככה בעצם נשים רבות סובלות. אצלי לקח 15 שנה לאבחן את המחלה... ועוד אבחנו אותה בזמן ובגיל צעיר...

 

[ענתר]

טוב שאת מספרת לי

טוב עם שלי כבר סיימתי אבדוק מה קורה עם הבנות

 

[kikona126]

רק לא להבהל

כאבי מחזור קלים זה בסדר אבל יש עוד תסמינים כגון נפיחות בבטן, שלשולים או עצירות בזמן או לפני המחזור (יש כלו שמדווחות על עצירות לפני ושלשולים בזמן ולהפך) ומחזור גושי (כאבי גב,רגליים, בטן - כל אחת מה שכואב אצלה ויש כאלו שזוכות בכל החבילה) גניקולוגים רבים לא מכירים ולא מנסים לאבחן את המחלה ואם הם כבר מאבחנים הם לא יודעים לטפל והם גם לא רגישים...

 

[ענתר]

אני לא נבהלת בקלות

הדברים שעברתי עם הבנות חיסנו אותי כרגע בת שלי סובלת מכאבים חזקים מפושטים בכל הגוף וזה עוד מעט שנתיים אז כל דבר חדש שאני שומעת עליו, הוא בעצם תיקווה לפתרון

 

[kikona126]

קראתי קצת אחורה בפורום

וראיתי מה שסיפרת. הדבר היחיד שיכלתי להזדהות איתו מבחינת כאב היה הגב והרגליים. הגב התחתון והרגליים. אצלי זה מגיע בתקופות ספציפיות של לפני המחזור או תקופות של ביוץ. אבל אני מכירה בנות שהכאב הזה הוא תמידי אצלן. בדרך כלל יש תחושה כאילו ויש כדור בגב התחתון (בנגיעה גם אפשר ממש להרגיש ג'ולה באזור) הג'ולה הזאת לא סתם כואבת היא גם מקרינה כאב לכל מיני מהצדדים. הכאב שהיה לי במשך חצי שנה נבע בגלל מוקדים של אנדו שהיו לי על השלפוחית ובגלל שהרבה מאוד מהאיברים שלי נדבקו לגב, היה גם משהו שישב על עצב, וזה היה מורגש כאילו ומדליקים לי מדורה בגב. ממחזור למחזור, הכאבים גדלו... את שאר התופעות שכתבת עליהן אני לא מכירה, אבל כשקראתי אותך הדבר הראשון שעלה לי בראש היה שאולי מדובר בכמה דברים שתקפו את הבת שלך בו זמנית... וזה משהו שהוא מאוד נפוץ במחלות אוטואימוניות. וכמובן שכמו עם כל מחלה (ובמיוחד עם כזו שלא מאבחנים אותה) כשהאדם מרגיש תסכול וחוסר ביטחון במה שיהיה מחר ישנה גם השפעה פסיכולוגית - נפשית מאוד גבוהה, מה שבעצם עוזר לגוף שלנו לפתח עוד ועוד תסמינים של דברים נוספים כגון תסמינים שיש לחברים או סתם כאלו שקראנו עליהם באינטרנט... תראי, אני הכי מבינה אותך ואת הבת שלך, תמיד יש את הפחד הזה שאולי מחר הכאבים האלו יתקפו אותי שוב, ואני עברתי תקופה קשה של כאבים, כאבים שהרופא שלי השווה ועדיין משווה אותם לצירי לידה. והם היו שם גם אחרי הניתוח. (לפני הניתוח התחילו לי עוד כל מיני תסמינים של מחלות אחרות) והפחד הזה, יחד עם הכאב ויחד עם החוסר מודעות מעלה את הדחק. ואצלי עדיין יש הרבה מאוד חוסר ודעות, למחלה יש שם, אבל לא טיפול ושום דבר שימנע את הכאב הבא... אבל אם אני אחייה עם המחשבה הזאת, אם אני אתעסק בה כל היום, המצב יהיה יותר נורא, כי לנפש יש השפעה על הגוף, בדיוק כמו שלגוף יש השפעה עליה. ואני מאוד מאמינה בזה. והנה כשאני יודעת שיש מצב שיהיה כאב שצריך להגיע אני מוכנה ל"גל" הזה ולוקחת אותו בקלות והוא גם עובר בקלות.

 

[ענתר]

אני לא יודעת מה זה

המחלקה האוטאימונית בתל השומר אמרה שזה לא אוטואימוני מה כן? כן צומחים לה בליטות בחלקי גוף שונים שכואבים לה כן הייתה לי תחושה כל הזמן של מחזוריות שאני לא מצליחה לעלות עליה וכן גם המחזור שלה לא עקבי היא בפרוש לא רוצה לעסוק בזה כל היום אבל הכאב לא מאפשר לה לעשות משהו אחר היום בבוקר למדה אבל יד ימין כאבה לה אז עברה לכתוב בשמאל אבל גם שמאל התחילה לכאוב וקראה לי לכתוב במקומה אחרי אינטגרל ואין סוף הפסקנו אבל היא לא יכלה לחזור ללמוד

 

[ruthi26]

אנדורמיטיוזיס

מחלה שחיות איתה הרבה מאוד נשים, תתפלאי, רק שחלקן לא יודעות מכך, וממשיכות לסבול, אני עליתי על זה עם רופא הנשים, לאחר שהחלפתי לפחות 4 רופאי נשים. ולפי הסימפטומים שלי, הבין בעצם מה יש לי

ישנה אפשרות לעשות ניתוח קצת פולשני, שרואה בדיוק מה הבעיה, הבעיה שהרירית של הרחם במקום להיות על הרחם, הולכת ומשתלטת על דברים אחרים, כמו בטן, שלפוחית שתן וכהנה וכהנה אפשר לפתור לרוב את הבעיה, ע"י הניתוח המסויים הזה, ישנה מרפאה בשם אנדורמטיוזיס (גם כן איזה שם יווני בחרו לה) נדמה לי בתה"ש, אם את יכולה להשיג התחייבות לשם, מציעה לך להתייעץ איתם.. כמעט בטוחה שזה בתה"ש.. תחפשי בגוגל גם לי יש את "הסממנים שלה" וזה סיוט, יודעת בדיוק על מה את מדברת? אפשר לדלל את הדימום ע"י כדורים בשם אקסהפרון, שלפעמים זה עוזר עם הכאב, אבל בתכל'ס זה פשוט סיוט מתמשך, אני מחכה לרגע, שייגמר הסיוט הזה...

 

[kikona126]

עברתי 6 רופאים בחצי שנה עד שפגשתי בסוריאנו. שהיה היחיד שלא הבין איך לא פניתי למיון כבר בהתפרצות הראשונה... ליתר דיוק, אחת מכל 10 נשים סובלת מאנדו. יש כאלו שלא מגלות את זה מאחר והן לא סובלות מהתסמינים של המחלה והפעם הראשונה שהן נתקלות בשם של המחלה זה אחרי נסיונות כושלים להכנס להריון. איזה טיפול את מקבלת/קיבלת לאנדו? כבר עברתי 7 סוגי גלולות שלא צלחו...

 

[ruthi26]

הגעת לרופא ב"ה" הידיעה

ניסיתי לשים התקן, אני בגיל שזה אפשרי, ולא להאמין הגוף שלי העיף אותו החוצה, והמחזור שקיבלתי אח"כ שלא נדע מצרות... לקחתי כל מיני דברים, אני לא הגעתי לד"ר סוריאנו, ניסיתי כל מיני דברים,, צריך לברר גם אם אין לך שם כל מיני פוליפים למיניהם, שמגלים אותם בהיסטרוסקופיה, זה עזר לי לכמה זמן, אחרי שאיתרו 7 כאלה... וניסיתי גם המון המון גלולות, אבל אני כבר בת 46.. מחכה בקוצר רוח, שייגמר הדבר המגעיל הזה..

 

[עוד יבואו ימים]

ברוכה הבאה

איזה כיף לראות אותך כאן. נראהלי ש.. תספרי מה יש לך, מתי גילית, איך את מתמודדת ובאמת, כמו ששאלה ענתר- מה הביא אותך לזה שאת במצב רגוע? (טפו טפו טפו

יופי שבאת!

 

[kikona126]

סיפרתי, סיפרתי...

אבל לא כתבתי הכל, עם הזמן יצאו עוד דברים... ברור שאני פה! אני הכי התלהבתי מהרעיון של הפורום הזה!!!

 

[ruthi26]

הרופא לא המליץ לך על הניתוח הפולשני?

לעיתים מגלים שם את הרקמה שהתחשק לה להגיע למקום אחר, מסירים אותה, והחיים נהיים אחרים, כמובן שזה ניתוח פולשני, שווה לנסות? חשבת על זה, או שזו אופציה אחרונה?

 

[kikona126]

המליץ וגם עשה

באמת... זה סוריאנו, ידוע לכולן שהיד שלו קלה על הסכין.... אבל הוא אמן במקצועו! ועל זה אין עורערין... (אני הלכתי אליו בפרטי... לא הייתי מעולם במרפאה בתל השומר) ניתוח לא מרפה ולא תמיד מעביר את הכאב, הוא מאפשר איזה שהיא איכות חיים...

 

[ruthi26]

כן יודעת יש לו משהו כנראה בתחום הכירורגיה

כמו הקצבים ההם, שתדעי הרבה פעמים הופכת להיות איכות חיים להרבה מאוד נשים אני ויתרתי על הרעיון בגלל ששמתי התקן, לצערי הוא עף החוצה, נו גם זה קורה.. לא רוצה שום דבר. רק מתפללת שייגמר הדבר הזה.. עם הניתוח בכל זאת יש שיפור, לא? אני בטוחה שיש לך שיפור ניכר, אולי לא עבר לגמרי, אבל אפשר לחיות כבר עם הכאב לא? היכן אצלך צמחה לה הרקמה, או יותר נכון, איפה השתלטה?