ימים מוזרים....

[עוד יבואו ימים]

ימים מוזרים....

מה אומר לכם? ימים מוזרים עוברים כאן.

מצד אחד, נראה כאילו אני קצת יותר בסדר מבחינת מצב רוח. מצד שני, נראה שאני לא ממש מבינה את זה, וגם שיש כל כך הרבה דבירם לא טובים שקורים עכשיו...
ו.. הכי נורא- שהכאב שלי משתלט לי על יותר ויותר עניינים. וזה מבאס.

הרגל שלי מתנפחת, ולא משנה מ ה אני עושה, זה לא מפחית את הנפיחות. וזה לא טוב, כי אי אפשר להכניס אותה לנעל, ואז.. אי אפשר ללכת, ואז.. יש יותר עומס על הרגל הטובה, ואז.. גם היא כואבת, בקיצור, אחלה מעגל.

ו.. גם מה שקורה כןא לא ממש ברור לי. מצד אחד, אינ שמחה מאוד שיש עוד ועוד אנשים חדשים, וגם ברור לי שיש הרבה גולשים "סמויים" בפורום, ומצד שני, שוב אנחנו במעין דום שתיקה, שאנשים בו לא כותבים.
אני אל באמת יודעת מה מצופה מטעמכם, אבל.. חברים, כאמור, אם לא כותבים - אין פורום.

רעיונות?

 

[חיה קרן]

המממ.

נתחיל מזה שקיץ.
לי למשל- ממש קשה לשבת מול המחשב, פשוט כי פינת המחשב שלי היא כבשן, אז אני מצמצמת נוכחות בכלל- שלא לדבר על כתיבה.
אני מניחה שיש רבים שפשוט לא מסוגלים לכתוב הרבה-אצלנו זו תופעה ידועה, המוכרת גם כתרדמת קיץ. היא לא ממש נגמרת, אבל היי, לא סיכמנו ששמות חיבה זה טוב?

ואם כבר ביקשת רעיונות:
מאגר לינקים.
הרי יש לא מעט חומר על כאב בכל צורותיו, מכל אתר בריאות, אורח חיים, מידע וכן הלאה-
מה עם פרוייקט ריכוז הלינקים למאגרי הפורום?
את זה קל יותר להביא מאשר הודעה של ממש,בתור התחלה.

כואב-נפוח-בלי נעל-בלי משקל.
כן, גם פה.
עד כדי כך שלאירוע לפני שבועיים ממש לא נעלתי את הנעליים שלי, כי זה..כאב.עוד יותר. היה שמח.
באמת שהיה שמח.
בעיקר בקטע בו התגלגלתי לתומי לעבר רחבת הריקודים כדי להנות מהמשפחה שלי רוקדת.
ו..מצאתי את עצמי מגולגלת לרחבה.ועוד מצולמת כשאני רוקדת

אה, זו גם היתה הפעם האחרונה בשבועיים האחרונים שיצאתי מהבית.
כיף.

יש פה כל מיני עניינים שצריך לברר עדיין, אבל - יש הזדהות.
שינה אין..

וגם-רק לפני שלושה ארבעה ימים, כמעט שבוע אחרי שהפסקתי עם הניסוי האחרון של הנויורולוג- קלטתי כמה רע הוא עשה לי, גם פיזית, אבל לא רק- פעם ראשונה מזה כמעט חמש עשרה שנה שהרגשתי מה זה "להיות זומבי" בגלל תרופה.

אז אני חוזרת לחיים לאט.
מקווה להיות כאן יותר ולעזור עם רעיונות, בעיקר בהם אני טובה

מקווה שהלילה כו-לם ממש ישנים טוף.
גם את
|ימימוש|

 

[עוד יבואו ימים]

הניוסוי האחרון היה

טגרטול? או שנדמה לי?

 

[Sigal H]

4 דברים

א. שולחת חיוך וחיבוק וטיעון לוגי שיבהיר לרגל מעל כל צל של ספק למה זה לא הולך ככה ואין לה ברירה אלא להוריד פרופיל. או בתרגום לעברית: מקווה שישתפר בקרוב

ב. מזג האוויר. אצל חיה זה קיץ, אצלי זה כבר סתיו. כואב יותר, בעיקר בידיים, והכתיבה יורדת.

ג. את צודקת.

ד. אני עם חיה. יש אנשים, יש הווי, עכשיו זו ההזדמנות להיות ענייניים. לקבץ קישורים רלוונטיים, מילון כאב - גם לחוויה שלנו כחולים וגם למונחים רפואיים, התמודדות, אתרי מידע, רשימת רופאים מומלצים לפי התמחויות.

 

[עוד יבואו ימים]

את משו את..

תודה על העידודים.

ומה שלומך בימים האלה?
איך מתקדם לך השיפוץ?
ומתי תזמיני אותנו למפגש פורום?

סתאאאם צפירת הרגעה. בלי אירוח. רק ספרי לנו איך את מתקדמת?
נראהלי שזה יעזור מאוד להתעודד.

וחוצמזה, את צודקת . מאגרים, מאמרים, מילונים. זה מה שצריך להיות עכשיו.
נתחיל בקרוב. מוזמנת ומוזמנים להעלות כל מה שנראה לכם רלוונטי.

 

[Sigal H]

בשבילך, אפשר

גם אירוח

טוב, השיפוץ מתקדם לפי הלו"ז, שזה מפתיע ומעולה. אני לא יכולה להתקרב לשם כי כל הדרך מלאה ערימות ואבק בנייה, אבל אנשים מדווחים לי מהשטח ומפעם לפעם אפילו מצליחים לתפוס כמה תמונות, ואני כל פעם נרגשת מחדש. נחשי מה? בעוד חודש יהיה לי בית! והוא יהיה שלי!

בינתיים אני ממשיכה להתקדם במטרתי הנועזת להפוך למעצמה טכנולוגית. הרכש החדש - מושב אסלה חשמלי שגם מרים אותי לעמידה בסוף. זה לא מותרות, זו איכות חיים. וכשהוא מתרומם הוא נראה כל כך רובוטריקי

השלב הבא - קניית הליכון. יש איזה דגם מגניב פניאומטי שגם עוזר להתרומם מישיבה. בקרוב ההדגמה. הפוטנציאל אדיר, אבל אפילו עם הדגם הפושטי אני כבר מרגישה הבדל.
אוכל לקבל עליהם השתתפות לא מבוטלת של איל"ן, אז בינתיים אני יכולה להרשות לעצמי.
ֿ
וחוצמזה, אתמול נצפו שני חצבים ראשונים. הא לכם, המפקפקים.
התחבושות האלסטיות חזרו לאופנה והמיקרו בתפוקת כריות מלאה. עם ההליכון דקות העמידה שלי ביום מתארכות, וזה משפיע גם על כאבי העצמות. תרופות אין, אבל איזה כיף שיש דברים כאלה שעוזרים קצת

ואם תרימי מפגש צפוני, אני אעשה כל שביכולתי להגיע.
מספיק סיפורי ומעודד?

חיוכים מלוא החופן,
סיגל

 

[עוד יבואו ימים]

ואווווווווווווווווווווווווווווווווווווו

כל כך סיפורי, וכל כך מעודד.
במיוחד העניין של החצב.
העלית לי רעיון גאוני.
אם תבטיחי לשמור על סודיות, אולי אגלה לך אותו

ואיזה יופי שבעוד חודש יהיה לך בית. זה אומר, שתהיה לך מתנה מצוינת לראש השנה! כיף גדול!

מעניין מאוד כל הרובוטריקיות שלך. את מכירה את כיסא הגלגלים הזה שהיה בטלויזיה, ב"מרפאה פרטית" של ההוא שהיה נכה מליד,ה ו.. הכיסא היה מתרומם, עד לגובה עמידה?
מעניין אותי אם יש דבר כזה באמת בעולם האמתי. זה יכול הליות מושלם!

ו.. מפגש צפוני.. לוקחת אותך ברצינות, ו.. מתחילה לחשוב על זה.
נדמה לי שיש תכנון לאחרי החגים.
אולי יצליח לנו.

חיבוקים גם מכאן (בלי הרטיבות והלחות, אני מסננת לך אותם)

 

[שרון ל 1]

גם אני בעד מפגש!!! בדיוק רציתי להציע

וגם אני יחסית צפונית..

 

[אופה קטנה 75]

כואב לי רק מלקרוא את אותך...

ואני -
כשלא כואב לי אין לי על מה לבכות לכם וכשכן כואב לי, קשה לי לשבת מול המחשב (וגם קשה לי להוציא את זה באינטרנט).

 

[חיה קרן]

אני רק מילה..או שתיים.

פורום תמיכה לא צריך להיות רק המקום שבו בוכים כשממש כואב.

לקח לי כמעט חמש שנים להביא את חבריי הפיברואים לקבל את זה[ טוב, נו.בערך

]

אבל פורום תמיכה הוא מקום שבו אפשר לחלוק חויות שונות, לאו דווקא את הבכי והשיא.

אפשר למשל לחפש נקודות אור.
פעם חיפשתי אחת ליום, פעם אחרת- אחת לשבוע.
זה משתנה, אבל הרעיון הוא לא לשקוע רק ב"ג'יפה",
אלא להיות בית ומשפחה לכל החולים, ובית ומשפחה הם לא רק לטוב או רק לרע. הם הכל.

זו היתה המילה הלילית שלי ללילה זה

 

[עוד יבואו ימים]

זה בדיוק מה שאני חושבת

זאת המטרה של פורום. ודווקא כשכואב. ודווקא כשלא כואב.
המטרה של הפורום הזה היא באמת להיות סוג של בית, משפחה. והוא אמור להכיל הכול, לא רק כאבים ובכי. זה באמת יכול להיות לא כיף לראות רק בוכים וכואבים, אבל אפשר גם דברים אחרים. מה עושים, מה מעניין, פינות ייחודיות, ועוד ועוד ועוד.
אבל צריכים כאן שיתוף פעולה שלכם. אם זה לא יהיה , לא יהיה פורום.

 

[עוד יבואו ימים]

תודה

את מתוקה!
באמת!

ו.. מה שאמרה חיה. אני מסכימה. המטרה של הפורום היא לא רק לאפשר במה לכאב היא באמת אמור הלהיות מקום לשתף בו. הכול. שמחה, עצב, אושר, גילויים חדשים, ציפיות, שמחות, עצב. הכול.

אז.. מקווה שבקרוב את וכולם תמצאו כאן תחושה כזאת.

 

[אופה קטנה 75]

אז את בעצם אומרת שהפורום יכול להיות מלא OFF.

כאילו, חוויות עם הילדים מהחופש הגדול ותמונות של הכלב, לצד איה אח ואאוץ'.

 

[Sigal H]

לא בהכרח

גם בהקשר של המחלות או הפציעות שהביאו אותנו לפה, יש הרבה דברים חוץ מהכאב. ההתמודדות היומיומית מורכבת יותר, לא?

יש עוד אתגרים שניצבים מולנו, והצלחות למולם, והיחס עם הסביבה... ויודעת מה, גם הכלב יכול להיות חלק מזה.
הנה הכלבה שלי, מתוקה ענקית באורך מטר וחצי מקצה האף לקצה הזנב, גבוהה וחזקה בהתאם. היא ידעה תמיד, בחוש, להיות עדינה איתי. לא לדחוף, לא לקפוץ, לא לנשוך גם במשחק. ולימדנו אותה לעזור לי לקום - היא הייתה נותנת לי להישען על גבה כדי להתרומם ונצמדה בגופה אל רגליי (בגובה הירך) עד שהתייצבתי ויכולתי להמשיך לבד. אני אומרת בלשון עבר, כי עכשיו הבית שלי קטן מדי בשבילה והיא אצל ההורים. כמה שאני מתגעגעת...

מה שאני מנסה לומר הוא שזו לא דיכוטומיה: כאב או off. החיים מורכבים יותר, המצב הרפואי והאישי מורכב יותר, ואמנם הכותרת אומרת "פורום כאב עצבי וכאב כרוני" אבל נראה לי שהכוונה היא לא שהפורום הוא לכאב לבדו, אלא לאנשים עם כאב.

 

[אופה קטנה 75]

זה ברור.

אבל אין לי על מה לדבר.
נראה לי שאני לא במצב של רוב האנשים פה, כי הכאב שלי רוב הזמן מתון והמגבלה שלי מזערית לעומת אחרים פה.
יש סקאלה מאוד רחבה ואני כנראה די בקצה (הטוב) שלה, ובשבילי החיים הם בד"כ כאב או OFF (או לפחות קרוב לזה) אצלי זה או פרקוסט או בלי תרופות בכלל לתקופות ארוכות...
ויש בזה משהו לא נוח, כשאני בחברת מי שסובל באופן קבוע.
לכן אני שותקת פה רוב הזמן.

 

[עוד יבואו ימים]

אני ממש מבינה את מה שאת אומרת

אבל.. מצד שני, אני מאוד מקווה שלא תישארי בתחושה הזאת לאורך זמן.
כלומר, עם התחושה של "לא נוח".

אני מניחה שאת אומרת לעצמך, שלא נעים לך , כי "טוב לך" מדיי.
אבל . זה בסדר גמור שטוב לך, וזה בסדר גמור אם יש לך הפוגה.
תראי, אני חיה חיים של כאב משמעותי, אבל .. אני משתדלת ככל האפשר שהם יהיו קרובים לחיים רגילים.
אינ לא מרשה לעצמי לשקוע לרחמים עצמיים, או לצער, לא מרשה לדיכאון לפקוד אותי, ולא מרשה לאנשים לרחם עליי.
אני שמח המאוד לשמוע על אנשים אחרים, על חייהם הרגילים, ו.. להפך, זזה אפילו עדיף. כי ככה אני מרגישה שאינ חיה, חיים רגילים, כמו כולם.

ולכןאשמ אם דווקא לא תשתקי, אלא תספרי. תספרי איך את מתמודדת, כשאת כואבת, ותספרי מה את עושה כשאת לא כואבת
זה חשוב ומועיל ונכון בעיניי.

 

[עוד יבואו ימים]

תודה. את מסבירנית נהדרת

ונכון, יש כל כך הרבה אתגרים. למשל, איך ללכת לעבודה בכל יום למרות הכול?
איך להתמודד עם פנית עבודה לא נוחה?
איך מכירים אנשים ואיך מסבירים להם למה את לא כמותם אף שאת נראית ממש "רגילה"...

לא רק הכאב הוא העניין.
ההתמודדות אתו היא העניין.
גם אם לא ממש כואב כל הזמן, וגם אם המצב לא כל כך חמור.

 

[bimbo.]

סיגל הזכירה את הכלבה שלה. אני רוצה

לומר לכן, שכלב זו "המצאה" נהדרת.
יש לי כאבים קשים ממוקדים שונים, וכשרע
לי במיוחד ואני שוכבת כמו בול עץ, הכלבים שלי
- אחד כלב זאב ואחת טריירית קטנה - שוכבים
בחדר אתי, שקטים לחלוטין ומדי פעם נושאים אלי
עיניים.
זה כל כך מעודד ומחמם את הלב. לא שהכאבים עוברים.
בכלל לא. אבל לפחות לנשמה נעשה יותר טוב.
חישבו על זה.

 

[שרון ל 1]

קודם כל - מקווה שתרגישי טוב יותר

דבר שני -
תפוז המעצבן מסרב להחזיר את הפורום לרשימת הפורומים שלי, ולכן הוא פחות נגיש לי, ואני גם ככה עובדת המון על המחשב...
אז עכשיו אני צריכה לכתוב המווווןןן כדי שזה יחזיר את הפורום לדף הראשי שלי

 

[עוד יבואו ימים]

תודה תודה

וכן, את מבינה? זה אומר שלא כתבת כאן מזמן. וזה לא טוב!

את יכולה להוסיף אותו למועדפים, ככה אני עושה.