כאבים

nogaus

New member
כאבים

שלום רב, אני לא יודעת אם הגעתי אל המקום הנכון ובכל מיקרה, אני אנסה.. חמתי לעתיד חולה בסרטן, כבר כמעט 6 שנים מאז גילו את הסרטן לראשונה, מאז החיים הם מאבק. היום היא מוגדרת בשלב האחרון של המחלה, כאשר המומחה המטפל בה הודיע שאין מה לעשות מלבד לחכות שהכאב יהיה בלתי ניסבל ואז לבצע כימותרפיה (שעד היום לא עזרה בכלל), בעיקבות הרמת הידיים של המטפלים פנינו לכיוון של נסויים ונכון להיום היא עוברת טיפול שכנראה לא יעזור אצל פרופסור סלאבין בהדסה ירושלים, הטיפול רק בחצי הדרך ונכון להיום היא נשלחה לעשות כל מיני בדיקות כדי לדעת אם הטיפול עוזר, למרות שהפרופסור כבר הצהיר שהוא רוצה שהיא תשלים את הטיפול ללא קשר לתוצאות בדיקות אלו. במהלך החודשים האלו מתחילת הטיפול חלה התדרדרות נוראית במצבה ומאדם שמתפקד תוך זמן מאוד קצר (חודשיים האחרונים) היא הפכה לכמעט סיעודית, אני אומרת כמעט אבל זה לא ממש נכון, היא לא צריכה שיאכילו אותה וכדומה אבל לא מסוגלת בלי השגחה צמודה לאורך כל שעות היום והלילה והיא מפוצצת פשוט מפוצצת בכדורי נגד כאבים שגם הם לא ממש עוזרים, בימים מאוד קשים מזמינים רופא שנותן עוד זריקה של ואליום (אני חושבת 20 או 40 , לא ממש זוכרת) אבל גם זה לא עוזר והיא כל היום סובלת. אנחנו כבר לא יודעים מה לעשות, אני כבר מזמן צעדתי צעד אחורה, נותנת למשפחה להתמודד ללא משקל לחץ נוסף. ןלשאלתי, מישהי אמרה לי שיש מרפאות שאמורות לעזור ולהקל על המשפחה, מעבר להוספיס בית, היא דיברה על אישפוז יום כאשר שם מטפלים ומרגיעים את הכאב ובכך עוזרים בעיקר למטופל- אבל גם למשפחה. האם באמת קיימת אופציה כזאת של אישפוז יום למטרות טיפול בכאב "כרוני"? אם כן, איפה? ואיך מגיעים אליהם? כולנו כבר מאוד מאוד מותשים, מאוד קשה לראות אדם כל כך קרוב, כל כך סובל. האם קימות אופציות אחרות? הרופאים והפרופסורים כמו גם ההוספיס בית מעלים את מינוני התרופות, מוסיפים עוד ועוד תרופות לתפריט ואין להם תשובה אחרת, למי אני יכולה לפנות בנידון? אשמח על כל תשובה נגה
 

אביתר27

New member
נגה שלום,

אמרת שהפרופ' רוצה שהיא תשלים את הטיפול ללא קשר לתוצאות. לא מכיר אותו אישית, שמעתי עליו המון דברים טובים, שמעתי שיש אנשים שזכו לעוד 5-10 שנים בזכות טיפול שלו, גם שמעתי שהוא מקבל לטיפולו אנשים שבמקומות אחרים איבדו לגביהם תקווה, כי חלק ניכר מהעבודה שלו מחקרי. זה טיפול ניסויי, יתכן שהוא יודע שזה לא יעזור לה, אבל זה יעזור להשלמת המחקר ולחולים אחרים. חס וחלילה שלא ישתמע שאני מפקפק בכוונותיו הטובות של הפרופ', אבל אתם צריכים לחשוב כעת אך ורק על טובתה, חשוב לבדוק איתו מה המטרה שלו, והאם אתם מתואמים. בירושלים יש הוספיס בהדסה הר - הצופים, לא מכיר מניסיון אישי. אפשר להתייעץ עם עו"ס של המחלקה איתה אתם בקשר, ודרך האגודה למלחמה בסרטן על אפשרויות שונות לטיפול תומך.
 

nogaus

New member
אביתר

תודה רבה על המילים החמות. אכן כמו שכתבת גם אני שמעתי על הפרופסור המדובר מהרבה מאנשים ששמעו עליו, כולם אמרו שהוא מצליח להאריך חיים, אבל הוא עצמו לא יכל לתת אפילו דוגמא אחת של מיקרה אחד שבו זה הצליח. אכן ככל שעובר הזמן כל אחד בזמנו מתחיל לפקפק בתוצאות ולמרות שאין כל אפשרות לדעת בוודאות אם זה הטיפול או הסרטן לאט לאט יש תחושה שצריך להפסיק עם זה, מה גם שנסיעה דו שבועית לירושלים מאוד קשה לה, בלי להזכיר את כל ההמתנה והטיפול עצמו ולפעמים לעמוד מול קולגות שלו כמושא מחקר, כשהוא מסביר להם באנגלית (כדי שלא תבין) שזה מיקרה אבוד. מן הצד השני הוא (הפרופסור) טוען שככל שכואב יותר ככה יודעים שזה עובד, זה משהו שמאוד קל להגיד כדי להפיח תקווה כשהוא לא זה שסובל מהכאבים המשתקים האלו- ולא חי עם זה יום יום- אלא הולך הביתה עם לב נקי. בכל אופן, תודה, טוב להוציא קצת החוצה. האם יש לך מושג אם יש מרפאה כזאת גם בתל אביב? שוב תודה ולילה טוב נגה
 

ihovav

New member
נשמע מההודעות שלך

שאת איבדת אמונה ביעילות הטיפול עליו את מדברת. כל המשפחה מרגישה כך? גם המטופלת מרגישה כמוך? יכול להיות שרק בשביל ההרגשה הנפשית של המטופלת (שאולי יש עוד תקווה), הטיפול שווה. המון הצלחה.
 

nogaus

New member
...

לא כל המשפחה איבדה את האמון, אבל בהחלט רובה המכריע. "המטופלת" סובלת כל כך הרבה כאבים שלפני כמה ימים אמרה בפעם הראשונה שדי לה, היא רוצה למות, היא יודעת שהיא גוססת והיא יודעת שהיא מושכת זמן. כרגע במצב הכאבים שלה היא לא מסוגלת לחשוב עצמאית, הכאב משתק את המח והמחשבה איתו, היא חושבת מה שאומרים לה לחשוב. גם אני בתחילת הדרך כשהתלבטנו איך נוכל איפילו לגיס את הכסף, חשבתי שהכל שווה שביל התחושה שלה שהכל עוד יכול להשתנות, היום יש בי משהו שמתרט על כך שדחפתי לכיוון הזה. מישהו מכיר מישהו אחרי הטיפול הזה שאולי יוכל להציע מה לעשות? בכל אופן הרבה תודה נגה
 

ihovav

New member
אני מלווה את אבא שלי

ואנחנו רק בתחילת הטיפולים. לא מבינה מזה מספיק. הכאב ניכר ממה שאת כותבת, אין לי הרבה מה להגיד / לייעץ, רק לאחל שיהיה כמה שיותר טוב שאפשר ולחזק את ידך...
 

ihovav

New member
לא.

לכן לא אוכל לעזור בנושא. אבא עובר טיפולי כימוטרפיה לא קשים במיוחד בינתיים. בקרוב יעבור להמשך בטיפולים קשים יותר.
 

אביתר27

New member
מרפאות

לא מכיר מה שיש באיזור ת"א אני מניח ששווה להיות בקשר עם מרכזים גדולים כמו תל-השומר או איכילוב. בנוסף אפשר להייעץ עם עו"ס של המחלקה בה אתם מטופלים, הם צריכים לדעת, ואם ידעו לא לפחות ידעו עם מי צריך לדבר. בהצלחה ושבת שלום
 

nogaus

New member
תודה

היום התיעצנו עם האחות מההוספיס בית, דברים לא נראים אופטימיים וכולם כבר מותשים. שוב תודה ושבת שלום גם לך נגה
 
למעלה