כהורים לילד עם פיגור

כהורים לילד עם פיגור

איני יודעת באם זה המקום הנכון להעלות את בעייתי ושאלתי אך בכל זאת אנסה. הנני כבת 32.5, נשואה מזה 4 שנים ונמצאת כיום בהריון שני שבוע 31+4. לצערי הרב אין לי ילדים נוספים וזאת מפאת שהריון קודם שהופסק בשבוע 26+4 בשבוע 26+4, עובר ממין נקבה, שזוהתה כהעדר חוסר קורפוס קולוזום. אנו כהורים לעתיד לא ידענו במה מדובר ואף ולא הוסבר לנו דבר. נאמר לנו רק על כי ילתדתו באם תיוולד תהא בעלת נכות של פיגור שכלי 100%. כמובן שברגע שאתה שומע מילים אלו אתה מזדעזע ונחרד ומחליט ישר עם לחץ הרופאים לפעול לכיוון החלטה גורלית. וכך עשינו לצערנו ונכנסנו בשנית להריון כשלושה חודשים לאחר "המתת" ביתנו. כיום בשלבי הריון מתקדמים מאוד הובחן העובר שאני נושאת ברחמי, עובר ממין זכר, עם אותם מימצאים של העדר חוסר קורפוס קולזום והיפופלסיה של הצרבלום. אין במשפחתנו, לא מצד בעלי ולא מצידי ילדים פגועים, בדיקות גנטיות יוצאות תקינות לחלוטין ובכל זאת הגורל מכה בנו שנית. אנו המומים, כואבים ובוכים. קשה לנו מאוד להיפרד מהעובר הזה שהתחברנו אליו. הרופאים הדגולים אשר מצפים שנביא לעולם ילדים בריאים ומושלמים אינם יודעים להגיד לנו באיזה מצב עלול להיוולד העובר הנ"ל. לכן, הורים יקרים, עם כל הכאב והצער, אשמח מאוד לשמוע מכם, אתם כהורים לילדים מוגבלים בצורה כזו או אחרת, האם אתם מכירים את המימצאים הנ"ל? האם ידוע לכם על ילדים שנולדו עם מימצאים שכאלו, וכיצד הם מתפקדים (הן הילד והן ההורה)? כל אינפורמציה שהיא אשמח לשמוע ולקבל לפני שאקח לידי את גורל ילדי שטרם נולד.
 
חניתה יקרה

אני יושבת ובוהה במה שכתבת ובמה שכתבו ליאורה ואהרון הכל כך מקסימים ומנסה למצוא מילים..וואו..זה כל כך קשה לעבור את מה שאתם עוברים חניתה..חוסר הידיעה הזה..לא לדעת לקראת מה אתם הולכים, או בעצם לדעת בערך לקראת מה, אבל לא לדעת מה להחליט.. אין לי הרבה מה לומר לגבי הממצאים,פשוט כי אין לי מושג..מה שכן רציתי לומר לך חניתה, זה שכל הורה לילד פגוע מקבל וחי את המוגבלות של ילדו באופן שונה. ישנם הורים כמו אהרון וליאורה למשל, שלמרות הקושי הכל כך עצום עם ילדתם, מקבלים אותה באופן טוטאלי ומפרים אותה באהבתם ומסירותם, ולעומת זאת ישנם הורים שלילדם יש פגיעה מזערית, ודווקא פגיעה מזערית זו מצליחה לשבש עליהם את החיים ולגרום להם לחיות במרמור ובחוסר קבלה ומי שסובל מכך הוא הילד עצמו. לרובינו לא ניתנה זכות הבחירה או הויתור על ההורות המיוחדת שלנו. למזלך ( ויש כאלו שיגידו שלרוע מזלך), יש לך אפשרות להחליט, וגם האפשרות הזו הולכת ומתקצרת לנוכח גיל ההריון שלך. מה שלא תהיה בחירתך, אין ספק שהיא תהיה אמיצה לכאן או לכאן..אני לא יודעת מה הייתי מחליטה לו הייתי במצבך..אני יכולה רק לשער שהייתי מוותרת עם המון המון המון כאב על הילד..לא בשבילי..בשבילו..אני מניחה שהייתי עושה את זה כדי למנוע ממנו סבל מיותר..סבל ידוע מראש.. קשה לי לומר את זה בוודאות של 100% כי הבת שלי עולה לי מול העיניים כשאני כותבת את זה, אבל נראה לי.. מחבקת אתכם באהבה גדולה אורית
 

עמיקםרז

New member
לחניתה

שלום רב, אנחנו עברנו שני מצבים: אחד ללא בחירה ואחד עם בחירה: בננו הבכור נולד כילד בריא, ורק בגיל שלוש קיבלנו גזר דין סופי: פיגור עמוק (הוא כיום בן 32 ומתפקד כבן שנה). לא היה איבחון מראש ולא ניתנה לנו בחירה. בהריון השלישי שלנו נעשתה בדיקת מי-שפיר שהראתה פגם בעובר. זה לא היה פיגור שכלי עתידי, אלא בעייה הרבה יותר קלה, לדעתי. עם כל הקושי הנפשי, בכל זאת בחרנו להפסיק את ההריון בשלב שכבר חייב לידה מוקדמת. החלטנו שאנחנו חוששים מההשלכות הנפשיות העתידיות של הפגם על האדם שנביא לעולם, ובחרנו לא לעמוד בפני הטענה: "למה בכלל הבאתם אותי לעולם אם ידעתם מראש?" את ההחלטה תצטרכו לקבל רק אתם, לבדכם. זוהי מערכת של שיקולים רגשיים שהם הרבה יותר כבדי משקל מהשיקולים המעשיים, ולכן, לדעתי, קשה ואף לא ניתן לייעץ לכם מה טוב לכם. אני מאחל לכם שתקבלו את ההחלטה "הנכונה", אבל כאשר תקבלו אותה, תצטרכו לשכנע את עצמכם שאתם בלית ברירה שלמים איתה ואין מקום לחרטה או לרגשות אשמה כאלה או אחרים. כל החלטה שלא תקבלו תהייה "נכונה" ו"בלתי-נכונה" באותה מידה, כך שלאף אחד לא תהיה זכות לבוא אליכם בטענות, גם לא אתם לעצמכם, מה גם שלעולם לא תדעו ולא תוכלו לדמיין לעצמכם בצורה אובייקטיבית איך זה היה לו קיבלתם את ההחלטה השנייה. ליבי אתכם בכל מה שתחליטו, עמיקם
 

factor

New member
נקודת מבטי

אם לא הייתם יודעים על הפתולוגיה הזאת מראש, הרי שהייתם מקבלים את הבום הזה בלידה, וזה כמובן היה בלתי נמנע. רק אלוהים יודע איך הייתם מגיבים באותה נקודה. אבל - אני יכול להגיד לכם מנסיון של כ18 שנים עם אח מפגר, ועם כל הצער והכאב ואולי צביעות שבעניין, אל תעשו את זה לעצמכם. זה לא הוגן לעצמכם, זה לא הוגן ליילוד ולילדים שתביאו (אם תחליטו להביא) אחריו. מילא, אם לא יודעים וזה בא בהפתעה מסויימת, אפשר לקבל את זה במידה מסויימת, אבל לא ברור לי למה להמשיך בהריון כשאת יודעת מה יהיו התוצאות של העניין. ואני מאחל לכם התמודדות כמה שיותר קלה עם המצב הכ"כ קשה הזה, שחר.
 
למעלה