כואב לי... וזה לא עובר! צריכה להוציא קיטור ..

[אמאלה2נסיכות]

כואב לי... וזה לא עובר! צריכה להוציא קיטור ..

אני משתתפת פאסיבית ולא מרצון .. בין היתר הזיכרון שלי הולך ומתרחק ממני ולא מצאתי את הסיסמה .. חהחהחה. עצוב אבל נכון.

אני עייפה. עיפה שכואב כל-כך, עייפה מלקחת את הכדורים ועייפה מלשכוח לקחת את הכדורים, לא בטוחה אם לקחתי אותם ... [מוכר לכן?]. פשוט הרמתי ידיים בניסיון לזכור או לערוך רישום. לקחתי לקחתי, לא לקחתי - לא נורא.

אמורה בקרוב לערוך שוב סבב בדיקות [דם, MRI, עיניים, לב וכו'...] אין לי כוח וחשק. אני מפחד שגם הפעם, כמו בכל פעם, יתגלה משהו חדש... . פעם האחרונה , הלופוס נרגע אבל אובחנתי בנוסף גם בפיברומיאליגה, מה שמסביר את הכאב הכרוני בכל הגוף והריגשות למגע. יופי, עוד משהו לסל ההגדרות .. אני יודעת שזה לא מגדיר אותי אבל אני מרגישה ככה לפעמים. אני מרגישה עייפה וכואבת וכלואה בגוף זקן ותשוש.

בעלי מקסים עוזר ותומך, אבל הסביבה , בעבודה, לא תמיד מבינה ומפרגנת / תומכת .. האמת היא שגם לא ממש שיתפתי ולא רוצה לשתף. מבחוץ נראה שהכל בסדר, מקפידה להתלבש יפה ואיפור וכו'... אבל מדי פעם מפעם החולשה צצה ומראה את פניה ויש אשר יפרשו את ההתנהגות או התגובות שלי כאגרסיביות או אי-נחמדות. אבל לפעמים להיות נחמד לאותם אנשים זו ממש עבודה אשר שואבת אנרגיה. היום אני על מצב "שימור אנרגיה" כפי שאני קוראת לזה. עושה את הנדרש וההכרחי ומתעדפת.

סליחה על הקיטור ותודה על ההקשבה. אני יודעת שכאן אני אמצא אוזן קשבת והבנה.
תודה

 

[ל3]

אמא יקרה

יש לי כל כך הרבה מה להגיד אבל הראש פשוט לא מתפקד כרגע- יום עמוס של נסיעות לבדיקות הלוך ושוב ורק עכשו נכנסתי הביתה ואני גמורה.
מבטיחה לענות לך מחר בבוקר
בנתיים שולחת לך

גדול
ואני כן זוכרת אותך ( עם הזיכרון האיום שלי

)- פשוט זוכרת את השם כינוי הזה

 

[ל3]

אמא יקרה אני שמחה שאת פה

כי זה בדיוק המקום שלך להוציא את כל הקיטור, לבכות, לצרוח דרך המסך אם צריך, לשתף ולשאול- תמיד!!!!!!!!!!
אני רוצה לענות לך בשני חלקים: קודם כל על עניין התרופות והבדיקות- עד כמה שהמחלה הזו גורמת לנו להיות בחוסר שליטה מוחלט כי אף פעם אנחנו לא יכולים לנבא מתי היא תתקוף ומתי תתן מנוחה, היא גם גורמת או יותר נכון מכריחה אותנו כן להיות בשליטה מלאה. אנחנו צריכים לקחת את הכדורים, לעשות את המעקבים, ללכת לבדיקות, לנוח כשצריך כלומר גם אם לא נרצה או נרצה היא כופה עלינו סוג של שליטה מסוימת שלא תמיד אנו רוצים בה. אני יכולה להגיד לך אלף ואחת שיטות לזכור איך לקחת כדורים, אבל אצלי לפחות, באמת אבל באמת זכרתי כשהפנמתי שזה המצב שאני בחורה צעירה שצריכה הרבה כדורים, שזה מה שיציל אותי מהתדרדרות ושזו מחלה בעצם. אני חושבת שברגע שתקבלי את מצבך ומה שזה מצריך ממך ותשלימי עם זה אז גם יהיה לך יותר קל לזכור. תאמיני לי אני אלופה בלשכוח בכלל ובפרט בלקחת תרופות והאמת החבויה מאחורי זה ( אצלי) זה שסליחה על הגסות אבל על ה @$&* שלי לא תמיד בא לי. תמיד מגיע אצלי רגעי משבר של "שוברת את הכלים ולא משחקת יותר" שאני עושה הפסקה בתרופות או שמפחיתה על דעת עצמי מינונים. לרוב זה מה שגם הביא אותי בסופו של דבר למצבים לא טובים לכן אני אומרת שברגע שתביני שאין ברירה את תסגלי לעצמך את השיטה שעובדת הכי טוב אצלך כדי לזכור וגם תרצי להשתמש בשיטה הזו. בנתיים אני יכולה לתת לך שיטות ,כנראה ידועות, כמו שימוש ביומן, טבלת תרופות, שימוש בטלפון החכם , לבקש מקרוב לך שיזכיר לך, קופסאת תרופות שבועית שאת רואה מה חסר ואם לקחת את התרופה או לא וכו'
לגבי הבדיקות, נכון זה מפחיד שאולי יתגלה משהו חדש אבל פה אין לנו ברירה כי זה כלי חשוב אחר מעקב על המחלה וגם אולי תופתעי ותגלי דווקא שיש שיפור או לפחות מגמה כזו. זה נורמלי לחשוש ולפחד אבל צריך לאסוף את הכוחות ולעשות מה שטוב לגוף שלנו כרגע וחלק מזה זה מעקב אחר מצבו

החלק השני הוא דווקא ההתיחסות למה שרשמת שהסביבה לא מקבלת את מצבך. לפי מה שהבנתי מדברייך בחרת שלא לשתף את הסביבה ופה בעצם קיימת בעיתיות מסוימת כי אולי דווקא בגלל שהם לא יודעים עם מה את מתמודדת ולא יודעים ממה את סובלת ואיזה התמודדות זה מצריך ממך וכוחות, פחות קל להם להבין שאת "נראת חיצונית נפלא" אבל מרגישה זוועה. כן הייתי שוקלת אולי לשתף אותם , לספר להם על המחלה, על ההשלכות הפיזיות שלה אולי אף לתת להם חומר לקרוא כי אז את בעצם מכניסה אותם לעולם שלך, מציבה בפניהם את התמונה כפי שהיא וגורמת להם להבין מול מה את צריכה להתמודד על בסיס יומיומי ואולי אף תצליחי לקבל כתף וסיוע מהם. ההחלטה לשתף מישהו בנושא היא לא קלה ולא תמיד רוצים לעשות זאת וזה בסדר. אולי שווה אפילו לשקול לשתף רק את הבוס או מישהו אחד או כמה שממש קרובים לך בעבודה כך שבמקרה וממש רע לך תדעי שתוכלי לפנות אליהם ולקבל תמיכה

אני רוצה שתדעי שהפורום הזה ( אני קוראת לו בית שני) הוא תמיד יהיה מקום בשביל כולנו לחוות ביחד את הטוב אבל גם את הרע. אני מאחלת לך שתצליחי למצוא את השיטה שהכי עובדת בשבילך כדי כן לזכור לטפל בעצמך כמו שצריך ושתצליחי להתגבר על הפחד, שהוא בהחלט לא פשוט, וכן ללכת לעשות את הבדיקות הנדרשות. איפה שכן יש לך שליטה- תשתמשי בה ותתעלי אותה לדברים שטובים לך ולגופך!!!!

 

[אמאלה2נסיכות]

ובכן ....

ראשית תודה על המענה והתגובה.
אני יודעת שהמחלה והחיים איתה זה כמו מסע ברכבת הרים, פעם למעלה , פעם למטה והסיבובים וההיפוכים.
אז אני עכשיו בשלב של הלמטה לפני הסיבוב והעליה. [מקווה].
זה לא בכוונה שאני שוכחת, אני לא זוכרת אם לקחתי או לא.. מנסה שיטות חדשות, אולי קופסאת תרופות זה רעיון טוב.
תודה על התגובה והעידוד. זה עוזר לדעת שמה שאני מרגישה ואומרת לא נופל על אוזנים אטומות או לא ממש מבינות.
ישבתי עם חברה היום וניסיתי לשתף .. היא לא ממש הבינה ואולי גם לא ממש ניסתה להבין. רצתה יותר להשמיע מאשר לשמוע.
שוב תודה, שמח ואנסה להיות פעילה יותר בפורום.

 

[ל3]

אין בעד מה

ואל תתיאשי לגבי החברים- לפעמים לקח זמן לעקל בשורות מסוימות ותיכן "שהאטימות" שלה לשיתוף שלך נבעה אולי מחשש לדעת ולהיחשף ואז אולי לא לדעת איך להגיב. תמשיכי לנסות לשתף אנשים שאת רוצה בתמיכתם לאט לאט בסבלנות. בסוף הם יקבלו ויבנו ומניחה שאף יפנו אלייך בשאלות בנושא מתוך רצון לדעת ולעזור
תמשיכי לעדכן -אנחנו פה תמיד!

 

[tehila34]

לקיחת כדורים

קופסאת כדורים המחולקת לימים ולשעות (בוקר/צהריים/ערב וכו'), היא הדרך היחידה שלי לזכור לקחת כדורים ולוודא שאכן לקחתי.
יש פשוטות מפלטיק ויש מתוחכמות שמזכירות לך מתי לקחת.

השקעה הכרחית.

תזכורת בטלפון הנייד כדי לא לשכוח (מתכנתים כל שיהיה קבוע בכל יום)- גם מסייעת לזכור לקחת כדורים וגם החלטה על שעה קבועה ביום (עם צחצוח השיניים/בארוחת הבוקר/כשיש חדשות בטלויזיה וכדו').

בהצלחה!
תהילה- אימון אישי