איך לחיות עם זאבת, קצת עצות מניסיון
שלום לכולם ובמיוחד לאלון אני כותב כבעל של חולת לופוס כבר כ-27 שנה עם המון נסיון לאחר שהמחלה עשתה עלינו כמעט כל נסיון שאפשר. ראשית עליך ללמוד ששם המחלה נגזר גם מהפתגם הלטיני של " אדם לאדם - זאב" כי במחלה זו מנגנוני הגוף נלחמים בגוף עצמו- וזה מקור כל הסיבוכים שהמחלה גורמת וכן מהתופעה המאפיינת של פני פרפר - זאב . אבל להבדיל -חבורה מלוכדת כמו הפורום הזה מוכיחה שהפתגם לא נכון וכולם עוזרים לכולם. זו גם הדרך החשובה כיצד להתגבר ולעבור את המחלה הבנוייה על כל כך הרבה ניגודים בגוף ובהרגשה הכללית כתוצאה מארועים בלתי צפויים. העקרון החשוב ביותר, כאשר נושאים מחלה מורכבת, הוא שיהיה על מי לסמוך ובמי להאמין, בראש ובראשונה על עצמך - להיות ער וקשוב לתגובות הגוף גם בהרגשה, תגובה לתרופה, שינוי בהרגשה, להיות ער לתופעות חדשות גם בגוף וגם בהרגשה ובנפש. שנית להגיע לרופא ומרכז רפואי שיהיה לך אמון מלא כדי שיוכלו לענות לך ולהגיב על כל פניה בכל נושא ולהאמין לכל תלונה שלך. המחלה מורכבת ודורשת התמחות בהכרה של תחומים רבים מאד ברפואה וכיצד לקשר בין כולם לטובתך. יש גם רופאים שמציגים עצמם כבקיאים במחלה ולמעשה רק שמעו עליה או יודעים לקרוא דף באינטרנט ולאחר מכן להנחות טיפול שיביא לתוצאות קריטיות בהתפתחות ובהתפרצות המחלה. הרבה צרות נגרמות בגלל תרופות במינון לא מדוד או מותאם אישית על פי תרופות אחרות או הסטוריה של תרופות לא מתאימות מנסיון העבר, לכן חשוב שיהיה לך על מי לסמוך, במי להאמיןואשר תמיד אפשר יהיה להגיע אליו בכל זמן ולא לחשוש להתבייש בשאלה או מלבלבל את המוח - כי אלה החיים שלך. תייק לפי סדר עותקים של כל רישום רפואי, סיכום ותוצאות בדיקות שלישית - משפחה קרובה, חמה ותומכת. במיוחד בת/בן זוג אשר ידע לשים לב לשינויים לתגובות ולהרגשה, לעזור לשמור תמיד על תמיכה, חברות הדוקה שמירה על מצב רוח שמח ולמנוע שקיעה למחשבות, חרדות ודכדוך. המערכת החיסונית בגוף נעשית אלימה כאשר הנפש נחלשת ומכאן מתעוררת שרשרת של תגובות אשר חייבים להרגיע אותה מייד. באותה מסגרת של הנחיות עצתי גם לדעת להלחם ולקבל - ב ז כ ו ת - את כל הזכויות שמגיעות, אם זה מהצבא, ביטוח לאומי, קופת חולים, עיריה, מס הכנסה או מהמעביד שחייב לתת את כל הזכויות ולא להתנכל. אבל שוב - איך שתתנהג עם עצמך ועם הסביבה כך גם יגיבו אליך, אפשר לחיות חיים נורמליים, מלאים ולהתמודד עם המחלה לאורך שנים רבות, בטיפול ער לכל ארוע קל, להגיב מייד, לשמור על אופטימיות ומלחמה להמשיך ולהרגיש "בריא" גם אחרי ארוע קשה בידיעה שאפשר יהיה לעבור את זה גם בפעם הבאה גם אם הפעם הבאה תהייה שונה לחלוטין מהפעמים הקודמות. צריך להכין המון סבלנות אצל כולם ביחוד אצל בן/בת הזוג כי איתם צריך לחיות בדיוק כמו שצריך לחיות עם המחלה לאורך הרבה מאד זמן. אם אוכל, אשמח לענות על כל שאלה על פי נסיונינו פוטון - חלקיק האור הקטן
