כולם להיות ברעש, להשתולל ולזרוק כיסאות באויר

  • פותח הנושא orii
  • פורסם בתאריך

orii

New member
כולם להיות ברעש, להשתולל ולזרוק כיסאות באויר

יש לפורום מנהל חדש... אני.

אני אנסה להכניס יותר נושאים לדיון, כמובן יותר חדשות מדעיות, רפואיות, אבל גם בעוד נושאים על החיים בכלל עם, בלי ובגלל המחלה הזו.
לתפיסתי אחד הדברים החשובים כדי להבטיח טיפול טוב במחלה כרונית כמו ה- CF הוא החלפת מידע עם עוד חולים ומשפחות. בגלל שהיום יש הרבה פחות פגישות פנים אל פנים, כדאי להחליף את הדעות האלו כאן בפורום (ואו בקומונות). ריקי יכולה לספר על הרבה חילופי דברים כאול שהביאו לשיפור משמעותי בטיפול.

יש לנו כאן גרעין קטן של כותבים שמוקף בלא מעט קוראים. בואו ננסה ליצור מסה קריטית של כתיבה - דיונים יותר ממשוכים ויותר דיונים חדשים, דבר שאולי יגרום ליותר קוראים להתחיל לכתוב. אני קורא לכל מי שיש לו איזה שהוא רעיון שיכול לעורר חיים ולעניין להביא אותו לפורום. אני אשמח לעזור קדם רעיונות כאלו - אפשר כמובן לפנות אלי במסר.

והרעיון הראשון הוא אירוח בפורום. אני אשמח הזמין מומחה שיענה ONLINE לשאלות. והשאלה הראשונה שלי היא עם מי אתם רוצים לדבר?
אתם יכולים לתת שם של מומחיות או של מומחה. כמו כן אני אשמח אם תוסיפו מספר שאלות שתשמחו לקבל עליהן תשובה.

שיהיה יותר מעניין לכולנו,
אורי
 
קו-לו לו-לו לו-לו לו ....

נשמע מאד מבטיח ואני מאחלת לכולנו שתשיג את מטרותיך- כי אז מובטח לנו פורום פעיל, פורה ומעניין

ב-ה-צ-ל-ח-ה!
 
בהצלחה לך ולכולנו


 

orii

New member
תודה למברכים

יאללה תנו שמות של מומחים או התמחויות שהייתם רוצים לגבר איתם. זה יכול אולי להיות גם מהרפואה האלטרנטיבית...
 

orii

New member
פניתי לדר מודן

ואני מקווה שהיא תענה ותבוא להשיב על שאלות בנושא סוכרת של CF וכל שאלה אחרת שאנדוקרינולוגית מנוסה ב CF יכולה להתיחס אליה. למשל על האפקט של הורמון הגדילה.

במחקר שתואר בכנס הרפאוי של צוותי ה CF בעין גדי סופר על מחקר בקרב חולים איטלקיים שאיבחן חסר של הורמון גדילה אצל הרבה חולי CF (הרבה מעבר לצפוי אם לא היה קשר בין הבעיות. למשל אם שיעור החסר של הורמון הגדילה הוא אחד לאלף אז היו מצפים לחולה אחד כזה שיש לו CF אבל מצאו 10 חולים כאלו - המספרים לא אמיתיים - הם רק לדוגמה). המחקר הראה שתוספת של הורמון הגדילה יכולה להביא לשיפור משמעותי במצב.
 

itamarc8

New member
אוריי היקר

בהצלחה בניהול הפורום ושתביא לנו דברים מעניינים שאפשר להכנס ולקרוא וכל טוב לכולם כמובן ממני איתמר.
 

orii

New member
תודה לכולם - אתם מלחיצים...

סתם.... זה כייף ליראות את התמיכה, תודה.
 
למעלה