כולסטאטומה.. ובלבול

שיווה100

New member
כולסטאטומה.. ובלבול

טוב, כנראה גם בנושא הזה אני ייחודית אבל ננסה.. אספר את הסיפור (מתנצלת על האורך), בסופו אשמח אם תגיבו מניסיונכם כלקויי שמיעה (כמובן שאני לא מצפה לחוות דעת רפואית, רק לשמוע אם מישהו נתקל במקרה דומה או שמע או בכלל הארות/הערות). בזמן האחרון גיליתי כי ליקוי השמיעה שלי נובע ממחלה בשם כולסטאטומה שבגללה עברתי ניתוח בגיל 11. קצת רקע להבנת הסיפור: כולסטאטומה - CHOLESTEATOMA היא למעשה מעין ציסטה של עור בתוך חלל האוזן התיכונה, שהרקע לה הוא לרוב זיהום כרוני של האוזן התיכונה. הציסטה הולכת וגדלה עם הזמן ונוטה להזדהם, ועשויה ללחוץ על האברים שסביבה ולהרוס את עצמות השמע, את הקירות של האוזן התיכונה ועלולה להתפשט לכיוון חללי העצם שמאחורי האוזן . כמובן שהרס עצמות השמע גורם לליקוי שמיעה הולכתי (כלומר עצב השמיעה תקין, והאוזן התיכונה פגועה ולא מעבירה את הקול באופן תקין). לפעמים הכולסטאטומה מולדת ואז היא נוטה להתפתח עמוק יותר בתוך חללי העצם (העצם = מסטואיד) הטיפול בכולסטאטומה הוא ניתוחי בלבד, אין טיפול שמרני במחלה זו. הניתוח נקרא מסטואידקטומיה (על שם עצם המסטואיד שאת חלליה מנקים בניתוח) והוא מיועד לניקוי המחלה, ולא לשיקום השמיעה. לרוב אחרי הניתוח נשאר ליקוי שמיעה וכשהאוזן מתייבשת ומשתקמת מהדלקת והניתוח ניתן ורצוי מאוד להתאים מכשיר שמיעה, על מנת לאפשר שמיעה סימטרית דו צדדית. אם המחלה לא מאוד מפושטת בחללי האוזן, יש אפשרות לבצע ניתוח שמשמר כמה שיותר את מבנה האוזן ובעיקר את הקיר האחורי של התעלה, ונקרא (canal wall up (CWU. החיסרון = אחרי חצי שנה עד מקסימום שנה צריך לפתוח את האוזן לניתוח חוזר, כדי לראות שמאחורי הקיר השלם שנשמר אין חזרה של המחלה. לא כל רופא מבצע את הניתוח המשמר, אבל הרבה רופאים מבצעים את הניתוח היותר נרחב, וחשוב לדעת לפני את האפשרות של ניתוח משמר. כשאי אפשר לשמר את הקיר האחורי של תעלת האוזן - הניתוח יותר נרחב ומשאיר בעקבותיו חלל יותר גדול של האוזן, ולרוב גם ליקוי שמיעה יותר גדול. אצלי בכל אופן נעשה הניתוח הנרחב כבר בגיל 11, מה שדי מסביר את ליקוי השמיעה הדי רציני שלי. לרוע מזלי גם זה לא עזר והתגלה לפני כשבועיים כי המחלה חזרה ואיאלץ לעבור ניתוח חוזר בהקדם (כל התהליך בוצע אצל ד"ר רווה, מנהלת מחלקת א.א.ג בשניידר, שהמליץ שלא להמתין עם הניתוח.. הוא כמובן גם יהיה המנתח). כיוון שההשלמה שלי מתחילה עוד שבוע החלטתי לדחות את הניתוח לסוף אפריל-תחילת מאי, מיד לאחר סיום ההשלמה. מאז אני די מפחדת שאני עושה טעות ועלול לקרות משהו שאני אתחרט עליו אח"כ. מצד שני אני מבינה שליקוי השמיעה בכל מקרה יישאר וחבל לי להפסיד את הקורס קצינים בשלב כזה. מישהו נתקל אי פעם במצב דומה? שמע על המחלה הזו? לא הצלחתי להבין מי נגד מי ומה הסיכויים.. תמיד חשבתי שבסה"כ היתה שם דלקת רצינית והניתוח היה כדי לנקות אותה, פתאום השם הזה והמחלה המפחידה הזו..
 

צלף

New member
../images/Emo51.gif על ההסבר המקיף של כולסטאטומה

אני באמת לא ידעתי איזה מין בעיה זאת. עכשיו כמובן - העיצה היחידה שאני יכול לומר לך לכי אל המומחה
ושאלי אותו מה הסיכונים והסיכויים שהסיכונים יופיעו אם דוחים את הניתוח. כמו כן האם ניסת לבדוק - אם את יכולה לעבור קורס קצינים במועד הבא ולא עכשיו
ואחרי שיהיה לך את כול המידע תחליטי (בשיתוף חברה/חבר טוב) מה עושים...
 

Catty

New member
אני לא רופאה ולא מכירה את המחלה

אך כשכתבת "עצב השמיעה תקין", הדבר הראשון שקפץ לי לראש הוא "שתל השבלול" משום שזו אחת הדרישות העיקריות שלו. אבל אני בטוחה שאם דר. אייל רווה היה חושב שזה מתאים לך הוא היה אומר לך... בכל אופן, אני חושבת שבמקומך לא הייתי דוחה את הניתוח בכ"כ הרבה חודשים. את הקורס את יכולה לדחות, לא יקרה כלום... בכל אופן זו החלטה שלך ובהצלחה! נ.ב. דיברנו במסנג'ר לפני כמה ימים
.
 

צלף

New member
אפשר גם מכשיר שמיעה דרך עצמות ../images/Emo217.gif

זה מכשיר למקרה של ליקוי שמיעה הולכתי. אבל כאמור אם אפשר לדחות את הקורס הייתי ממליץ לבצע את הניתוח עכשיו - ליקוי שמיעה זה לכול החיים וקורס קצינות אפשר בלי..
 

שיווה100

New member
תודה לשניכם על התגובות

כמובן שהתייעצתי עם ד"ר רווה לגבי הסיכויים, הוא אמר לי שאין דרך לדעת מכיוון שגם לאחר שהוא שואב הריקמה הדלקתית שם כ"כ גדולה שלא רואים יותר מדי.. הוא ניסה לתת לי בכמה חודשים האחרונים הרבה סוגים של טיפות ואבקות וכיוצא באלה, האוזן לא הגיבה לשום טיפול ולכן הוא קבע שהכולסטאטומה חזרה. לשאלה לגבי נזק שייתכן הוא אמר שיכול להיות ויכול להיות גם בלתי הפיך, הןא לא יודע להגיד לי בסיכויים והוא לא ממליץ לדחות את זה. מצד שני הוא אמר שלוקח חודשיים ככה להזמין חדר ניתוח אז בשביל הבדל של שלושה חודשים אני לא רוצה להפסיד את הקורס קצינים אחרי שהגעתי עד לכאן.. וכן זה אומר הפסד כי השלמת תקשוב היא ארבעה חודשים פלוס חודש-חודשיים הפרש בין השלמה להשלמה.. זה אומר דחייה של כחצי שנה כלומר אני אהיה כבר בחתיכת חריגות פז"ם וזה כבר נהיה סיפור מההפטרה לצאת במצב כזה, במיוחד עם כל הבעיות הנוספות שלי מסביב......
 

צלף

New member
כיוון חשיבה חדש ../images/Emo35.gif

נגיד בעוד עשר שנים את תהיי בת 30 - עד כמה יהיה חשוב הקורס קצינים שלך בעינך עשר שנים יותר מאוחר. ובעוד עשר שנים - ליקוי שמיעה באוזן אחת (בגלל במקרה שהיה איחור בניתוח נוצר הליקוי) עד כמה זה יגביל אותך אז ? אולי תנסי להגיע להחלטה מזוית זאת ... יש כאן הימור - עם נתונים שהם היסתברותיים - ויש כאן הרבה אי ודאות - אבל רוב ההחלטות בחיים הם ככה...
 

שיווה100

New member
מבחינה הגיונית אתה צודק, וזה לא חדש

כל מי שמסביבי אומר לי אותו דבר.. העניין הוא שזה לא הגיוני, וזה לא כ"כ משנה לי כרגע מה יהיה עוד עשר שנים, הקורס הזה חשוב לי עכשיו. אני כבר כמעט חצי שנה בתוך הסיפור הזה, פלוס עוד חצי שנה לפני שלקח לי בכלל לשכנע את המערכת לצאת אליו.. ברור שזה לא הגיוני, ברור שזה מונע מרגש טהור לא להפסיד משהו שנלחמתי והשקעתי בשבילו כ"כ הרבה.. אני לא מסוגלת לוותר על הקורס הזה עכשיו, מצד שני זה לא מונע ממני לפחד כל הזמן שאני לא עושה טעות חמורה שאני אשלם עליה מחיר יקר אח"כ....... נו, למה אי אפשר לאכול את העוגה ולהשאיר אותה שלמה? האמת שכל השרשור הזה שפתחתי היה פשוט בשביל לשתף, אז תודה על ההקשבה
 

צלף

New member
זה באמת דילמה קשה

רק אגיד הרבה פעמים בחיים עלינו לותר על משהו כדי לקבל משהו אחר במקום (וזה הפסיכולוגיה הבסיסית של היהדות והדברים ארוכים) - ומאחל לך כול טוב בהחלטה שתבחרי...
 

רונה140

New member
היי שיווה, מכירה את הסיפור שלך

היה לי סיפור דומה עם כלוסטאטומה באוזן שמאל. התחלתי להרגיש בכאבים ובלחץ בשנה האחרונה בעור התוף וגם בצד ראש שמאל. הלכתי בין 4-5 רופאים עד שמצאתי אחד שהואיל בטובו לשלוח אותי לסי.טי ששם התגלה שעצמות השמע שלי אכולות (ובניתוח הסתבר ששניים מהן חסרות). הלכתי עם הבדיקה לרופאה מתל השומר וצ'יק צ'אק עשינו תוך חודש מהיום שהיא בדקה אותי ניתוח להסרת הכלוסטאטומה. במקרה שלי, זה היה בדקה ה-90. הסתבר שהגידול כבר התיישב לי על עצב 7, ואולי אם היתי מחכה עוד קצת היה לי פציאליס (שזה עיוות בפנים שקשה לתקן). הסיבה העיקרית שרציתי לעבור את הניתוח הוא שגם עם מכשיר שמיעה לא שמעתי טוב (כאילו מבעד למים), ורציתי לתפקד יותר טוב. עכשיו, הכלוסטאטומה הזאת הייתה אצלי חמש שנים לפני שגילו אותה. כמובן שכל אוזן והסיפור שלה. השמיעה הדרדרה לי ממש רק בשנה לפני הניתוח. אבל למה לחכות אם אפשר לתפקד יותר טוב? אני כבר חודש וחצי אחרי הניתוח שנערך באוקטובר 2008, שמה מכשיר שמיעה באוזן הזאת ושומעת טוב (למרות שכאמור חסרות לי עצמות שמע ועור תוף, פשוט הגברנו קצת את המכשיר). בעיני, הסיכוי למנוע הסתבכות יותר חשוב מקורס, אבל כל אחד והשיקול שלו. אני יכולה להגיד לך שלמרות שהניתוח הזה לא קל, ובטח שלא קל לתפקד אחריו (במיוחד אם יש שתי אוזניים לקויות שמיעה), ההבדל בין איך ששמעתי קודם באוזן הזו עם המכשיר ועכשיו הוא שמיים וארץ מבחינתי. זה פשוט כיף לשמוע סטריאופוני ולא מונו. רק בשביל זה היה שווה לי לעבור את הניתוח מהר. בהצלחה בכל החלטה
שתבחרי.
 
למעלה