כותבת חדשה בפורום

[רחלי 120]

כותבת חדשה בפורום

שלום לכולם,שמי רחלי בירון ואני אמא של קורן בן שלוש וחצי,לין בת שנתיים וחצי ואמא של ליפז הנסיכה בת העשר שנפטרה לפני חודשיים.ליפזי שלי נולדה עם מחלה גנטית קשה ופרוגרסיבית שהידרדרה עם השנים,ובכל זאת לליפזי היו רק קצת קשיים בהליכה ובמוטוריקה עדינה והיא הייתה חולה בכל מיני וירוסים קצת יותר מילדים אחרים,היא הייתה ונשארה הנסיכה המדהימה שלי,ילדה יפהייפיה,חכמה מאוד עם המון אופטימיות וביטחון עצמי,המון אהבה לסביבה,נתינה פשוט ילדה מדהימה. ליפזי לא נפטרה בגלל מחלתה היא נפטרה מסרטן.ב-1.6.09 לאחר חודש של חום ובדיקות הודיעו שליפז חולה בברקיט לימפומה,ב-10.6.09 ליפז קיבלה את הטיפול הכימותרפי הראשון שלה,וגופה פשוט לא עמד בכך,מצבה הידרדר עד שב-20.6.09 ליפז הועברה לטיפול נמרץ ילדים ,שם הורדמה והונשמה,עד שנפטרה ב-15.7.09 ומאז פשוט נגמרו חיי.... אפשר בכלל לחיות אחרי כזה דבר? במשך שמונה שנים נלחמתי המחלה הגנטית הקשה שלה,וליפז זכתה לחיות חיים של ילדה רגילה,חיים מאושרים מאוד,ופתאום בלי שום הכנה מוקדמת הסרטן בא ולקח לי אותה תוך חודש וחצי.אני עדיין לא ממש מעכלת את מה שעובר עליי אני עסוקה בעיקר בבכי ובגעגועים...

 

[גל213]

משתתפת בצערך

זה קשה מאוד שילד נחטף בלי הכנה מוקדמת,אצלי בני מור בן ה10 ירד לאסוף קרשים עם חבריו ב1.05.08 ולא חזר נדרס למוות .למרות שעבר שנה וחמישה חודשים אני עדיין בוכה והולכת פעם בשבוע לבית העלמין.נולדה לי בת לפני שלושה חודשים שהכניסה לי אור לבית. מצאתי פה בפורום אוזן קשבת,,אני מקווה שיעזור גם לך .. כולנו פה באותו מצב מתמודדות יום ביומו עם השכול. את חייבת להיות חזקה בשביל המשפחה שנותרה הם צריכים אותך.עדיין לי קשה מאוד מתקדמת צעד ונופלת שניים. אבל אין לנו ברירה הילדים שנותרו שצריכים הורים. גלית

 

[eaz1514]

../images/Emo201.gif עצוב הסיפור של ליפז שלך ../images/Emo189.gif

ברגע זה זה נראה לך בלתי אפשרי, אבל אם תקראי קצת בפורום הנהדר שלנו תראי שיש חיים גם אחרי. לא החיים שהיו לפני אבל אנחנו לומדים להביט קדימה ולהתמודד עם הכאב שלא עוזב אותנו. את בשבל מוקדם מאוד והתהליך יהיה ארוך וכואב, יגיע היום שתראי קצת אור. יש לך ילדים נוספים והם צריכים את אמא עכשיו יותר מתמיד. אנחנו כאן לתמוך ולהקשיב. אילנה אמא של רונן

 

[אמא93]

רחלי יקרה

אני מאוד מזדהה איתך. אני גידלתי ילד עם מחלה במשך 26 שנה ולאחר ניתוח שהיינו מאוד אופטימיים הוא נפטר מדום לב ללא הכנה מוקדמת. עברה שנה ועדיין זה קשה לעיכול. והמון תסכולים מלווים אותי. לנחם ולהתנחם זה קשה. פשוט תלכי צעד צעד בכל יום ותשדלי להיות חזקה בשביל משפחתך. מאוד עוזר לכתוב כאן בפורום, כולנו באותה סירה וכאב. מחבקת אותך. ותכתבי הרבה זה עושה טוב. יודעת מתוך נסיון. מיכל

 

[ariane]

כל כך קשה

מבינה מה עובר עליך כל כך קשה להילחם על החיים של הילד מאז שנולד ובסוף מרגישים שלא עשינו כלום. מהמקום שלי אני יודעת שאין נחמה רק להמשיך כי רק צריך. שולחת לך חיזוק וירטואלי עד כמה שאפשר. גם רפאל שלי היה חולה במחלה גנטית(לפחות כך חושבים כי לא גילו מה יש לו) אבל היה כל הזמן משתפר וכשהיה בשיא ההתקדמות שלו הלך לגן ולא חזר, נפטר שם מהתקף לב. הילד הזה היה מלך והשאיר המון אנשים (לא רק אנחנו ההורים) חסרי אונים. עברו כבר 7 חודשים ולא מתרגלת לחיים בלעדיו. מאחלת לך שתדעי רק דברים טובים בעתיד למרות הכאב.

 

[שרון123]

ליבי איתך רחלי יקרה../images/Emo14.gif

מזכיר לי מאד את מה שעבר עלינו. המשפט בו תיארת אותה יכל לתאר את ירדן אחד לאחד, למרות שאצלנו המחלה המקורית הרסה כל חלקה טובה

איך ממשיכים? הלוואי והיו לנו תשובות... החיים חזקים מאיתנו, הילדים שנשארו

דורשים את זכותם להורים, ומושכים אותנו החוצה בכל יום מחדש. עם הזמן יהיו גם ימים אפשריים יותר, אבל גם ימים נוראיים של ייאוש ועצב אינסופי. פשוט לעבור יום ביומו, ולנסות להיות שם עבור ילדינו שמגיע להם שיהיו להם הורים מתפקדים וגם עבור הילדה שאיבדנו שאנחנו נושאים את זיכרה ומשמרים אותו בליבנו. ממליצה לך לכתוב עכשיו כמה שיותר. לצערי הרב הזיכרונות דוהים עם הזמן, ושנתיים אחרי אנחנו מתנחמים בכל הזיכרונות והדברים שכתבנו עליה מיד לאחר לכתה.

 

[רחלי 120]

תודה רבה לכולכן על העידוד והמילים הטובות

אני מודה לכולכן,על ההזדהות והתמיכה,אני מאוד מקווה שאני אצליח להתרומם מתוך הקושי והסבל הנוראי שעובר עליי ועל משפחתי כעת,ובייחוד לקראת החגים המתקרבים,בכל ראש השנה ליפזי נהגה לכתוב איגרת ברכה אישית לכל מי שהיה בקרבתה עם איחולים מיוחדים ציורים ולבבות,מי יעשה את זה עכשיו?,אין לי מושג איך אני עוברת את החגים האלו,בעלי הציע שניסע לבית מלון בארץ או בחו"ל,אבל זה נראה לי כמו בריחה מהמציאות ולא כ"כ נראה לי שאפשר לברוח מהכאב הזה, הוא יהיה איתי בכל מקום.... ליפזי כ"כ אהבה להתגנדר וללבוש בגדים יפים עם נצנצים להתאפר ואפילו לעשות פן ביחד איתי במספרה לקראת כל חג,והחג הזה אין לו שום משמעות בשבילי,אין לי חשק לקנות בגדים חדשים לקטנים שלי,אין לי חשק לקנות מתנות,פשוט בא לי שהחגים האלו יעברו כבר מבלי שאצטרך להיות נוכחת בהם,מה עושים?!

 

[שרון123]

מה רע בבריחה מהמציאות?

בשנה שעברה אנחנו בילינו את ראש השנה בטורכיה, והשנה נבלה את סוכות בכרתים. החגים הם בלתי ניסבלים מבחינתנו, כל דבר מזכיר אותה, הכל כל כך קשה. אם יש לכם אפשרות לברוח מארוחת החג, אל תפסלו את האפשרות הזאת. בוודאי שהנסיעה לא תהיה שמחה כמו קודם, אבל כל מה שיעזור לכם לשרוד את החגים, מבורך לדעתי.

 

[eaz1514]

../images/Emo45.gif רחלי יקרה, לנסוע לחו"ל בחגים זה לא לברוח

לפני שנתיים היינו בצפון איטליה, בשנה שעברה מערב ראש השנה עד אחרי יום כיפור היינו בהולנד והשנה אנחנו נוסעים לאורוגואי (ממנה עליתי לארץ לפני 35 שנה ואף פעם לא חזרתי) וארגנטינה מיד אחרי ראש השנה ועד שמחת תורה. אני לא מרגישה שאני בורחת, אני בוחרת לא לסבול, ממילא רונן בא איתנו לכל מקום אני לא משאירה כאן את הראש, את המחשבות את הזכרונות את הגעגוע האינסופי, פשוט אני נמצאת בסביבה אחרת שלא מזכירה את העדרו בכל רגע ואני יודעת שכשטוב לי טוב גם לו. רונן נפטר בינואר 2004 אחרי 5 שנים של מאבק עיקש בלוקמיה, באותה שנה בפסח התארחנו אצל אח של בעלי, בראש הנשה הזמנתי את המשפחה כפי שהיה נהוג, רונן תמיד היה העוזר שלי, בלי מילים הוא ידע מה לעשות בלי שאבקש ממנו. מנקיון, הוצאת הכלים החגיגים, עזרה בישול, וכו' כשבאתי לערוך את השולחן וספרתי כמה אנחנו כללתי את רונן, כשהבחנתי במקום המיותם פרצתי בבכי דבר שרונן מאוד לא אהב. בזה נגמרו האירוחים בחגים. אם מזמינים אותנו אנחנו באים אם יש אפשרות לקחת חופש ארוך בחגים (מבחינת הספד ימי עבודה) אנחנו נוסעים לחו"ל, מבלים נהנים וחוזרים עם מצברים מוטענים למלחמה היומיומית שנקראת להיות הורה שכול. תעשי מה שאת חושבת, את לא בורחת, מותר לך אחרי כל הסבל לנקות את הראש. אף אחד שלא נמצא במקום הזה יכול להבין את עוצמת הרגשות והכאב תחושת הריק והאין והאנרגיה הנדרשת כדי לעמוד בהן. שתהיה לכולם שבת רגועה, אני בהיי כבר שבועיים, "אחרי החגים" יגיע הסתיו, החורף וזכרונות הקשים של החודשים האחרונים שוב יציפו אותי רמת האנרגעה תרד העצה ישטלת עלי, האזכרה וכו' בינתיים אני ממצה כל יום בדיוק כפי שרונן לימד אותי לעשות. אילנה, אמא של רונן

 

[רחלי 120]

תודה לכן יקרות

אני כל כך שמחה שאזרתי אומץ ונכנסתי לפורום הזה,אתן עוזרות לי מאוד עם התמיכה העידוד והעצות הטובות,אני לא בטוחה שבראש השנה אנחנו ניסע כי אז אני משאירה את כל המשפחה המורחבת לבד,וליפז הייתה היהלום של כולם,לכולם נורא נורא קשה בלעדיה,כשליפז הייתה חודש ימים מורדמת ומונשמת בטיפול נמרץ ילדים,עד למותה,משפחתי המורחבת-הורים אחים ואחיות,לא עזבו אותי לרגע,הם עזבו עבודה, ילדים, הכל כדי להיות איתי 24 שעות ביממה מסביב לשעון, לא עזבנו לרגע את בית החולים ואת מיטתה של ליפז,אני חושבת שהכל עוד כ"כ טרי וכואב וזה נראה לי לא פייר להשאיר את כולם וללכת,אבל , גרמתם לי להבין שאפשר ואולי אפילו צריך לסוע ולכן אני אתכנן חופשה בסוכות שהוא חג פחות "כבד",ואולי אני אקח את ההורים שלי יחד איתי. תודה לכן יקרות רחלי,לנצח אמא של ליפז.

 

[חיה אש]

אני חושבת שדווקא בגלל

שאת רוצה שהחגים יעברו כדאי לשנות אוירה ולנסוע עם הילדים ...זו לא בריחה זו חלק מהתמודדות עם המציאות הכל כך קשה שלנו. אני התחלתי את הספירה לאחור...בעוד 13 יום אני בניו יורק ולראשונה אחרי שנים רבות אני נוסעת ללא הבן זוג והילדים אלא עם אחותי ל - 11 יום ...בריחה מהמציאות!? אולי אגב זו העיר שגיא הכי הכי רצה להיות בה. לצערי שנה שעברה כשנסענו מהצבא החליטו שהוא יחזור לפני הזמן כך שהספיק להיות בפיניקס אריזונה שם בעלי גר באותה תקופה ובלאס ווגאס...

 

[חיה אש]

../images/Emo201.gif../images/Emo14.gif

 

[אלינה12]

משתתפת בצערך../images/Emo14.gif../images/Emo201.gif

אני ממש מבינה את מה שאת עוברת. בועז שלי נפטר ב- 18.7, לפני פחות מחודשיים. הוא היה ילד עם צרכים מיוחדים ו- 5 שנים נלחמתי וניסתי לקדם אותו ולתת לו חיים מאושרים והוא גם נתן המון אהבה בחזרה. החיים שלו נקטעו ברגע אחד בדום לב פתאומי באמצע משחק בחול על שפת הים. גם אני מרגישה שהחיים שלי נגמרו, ומיום ליום זה יותר ויותר קשה... אין לי כרגע איך לעודד אותך, אני שולחת לך חיבוק

. ליבי איתך.

 

[ETTY12]

רחלי יקרה

כאבתי מאוד לקרוא את מר גורלך, כמו מר גורלי. הזדהתי איתך ומזדהה מאוד. בתי מלכי נפטרה לפני 11 שנה ממחלת הסרטן , לאחר 8 שנים של מאבק רצוף, עם השתלת מח עצם, באמצע הדרך, שגם לצערי לא העלה תוצאות מופלאות. לצערנו את נמצאת בימים די קשים, זו תקופת האבל שאי אפשר לעשות כלום פרט מלהתאבל. תני לעצמך , אולם יחד עם זה אנחנו חייבים להמשיך ולתפקד ולפעמים אפילו לשחק אותה ליד הילדים הבעל וכו, כי כל הבית עומד אך ורק עלינו הנשים, כי אנחנו החזקות התומכות והכל יכול. עלינו הכל עומד. אם את תשקעי כל הבית ישקע. לכן הרימי ראש ולכי קדימה עד כמה שניתן. ובקשר לחגים, אני כבר 11 שנים לפני החגים מרגישה שאני לא רוצה אף אחד, לא לארח ובוודאי לא להתארח.ומתפללת שהחגים יעברו ביעף. זה מדהים איך זה לא עובר.,כי כבר כלום לא אותו הדבר כמו שהיה. אבל חייבים להתעלות על עצמנו ולו רק בשביל יקירנו שאנו כל כך אוהבים. רחלי יקרה, שולחת לך המון כח, אור ואהבה - אתי.

 

[דליה ח]

../images/Emo24.gifרחלי יקירתי,

כבר אמרו לפני הכל, בכנות ובאיכפתיות, ולי נותר רק להגיד לך שאני מצטרפת לכל מילה של חברותי כאן. את באמת במקום הנכון, כל רגע נתון, כל שעה ביום, את יכולה לכתוב, מה שמציק, מה שמרגיש לך באותו רגע, ואנחנו כאן לשמוע/לקרוא ולתמוך, ולשתף.

 

[דנדוש2009]

לרחלי אני משתתפת בצערך

אין דבר יותר מדכא מלקבל חבר /ה חדש בפורום. אין לי מילים לנחם אותך, כולנו בפורום עוברים "חוויות" דומות אך לא ניתן להשליך המניסיון שלנו ולתת לך עצות. דניאל , הפרח שלי, נפטרה בחודש פברואר האחרון מחיידק ריאתי, ילדה שכל חייה שמרנו עליה ממחלת האפילפסיה הלכה בשעתיים מחיידק שהתנהג כחיידק טורף. מספר ימים אחרי שעברו 30 הימים הראשונים למותה של דניאל, נסענו בעלי ואני לבד למספר ימים לחו"ל לשוויץ. כל יום עלינו על הר אחר והיינו יורדים אותו שעות ברגל בתוך השלג - ותוך כדי כך דברנו ובכינו ודברנו ומבלי לשים לב התוונו את המשך דרכינו , איך ממשיכים, ומשתקמים, איך? זאת היתה אחת היציאות הכי מהותיות עבורינו, ההתמודדות של הלבד ללא המעטפת האוהבת היתה בדיעבד מאוד משמעותית. הבכי והגעגועים יהיו מנת חלקך מעתה והלאה, אך גם הצחוק והחיוכים ימצאו את מקומם. תני לעצמך ולזרום... אין מילים, ענת