כיצד לספר לסביבה החינוכית על CF

jasmine38

New member
כיצד לספר לסביבה החינוכית על CF ../images/Emo35.gif

בנינו הקט (בן 3.5), אמור להתחיל פעילותו בגן העיריה (בשנה"ל הבע"ל) . עד כה בנינו היה בפעוטון פרטי. בדר"כ, אנו לא "מפרסמים בחוצות" על ה-CF, מאידך, אין לנו בעיה לספר זאת למקורבים שונים. יש לנו שכנים סמוכים שיודעים. אנו לא משקיעים מאמצים בהסתרת הענין. בפעוטון התלבטנו, אם ואיך לספר, והגננת הציעה ושכנעה שלא לספר. ואכן לא סיפרנו. לאחר מספר שבועות הבנו, שכולם יודעים, מאחר והגננת "המוכשרת", לא עמדה בלחץ וספרה בעצמה, נוכח שאלות הורים אחרים אודות התרופות (creon) וההעדרויות התכופות. זה מאוד לא נעים, שאחרים יודעים עליך פרטים, שאינך יודע על כך, ובעצם אין לך שליטה על רכילות. אילו סיפרנו מלכתכילה, יכולנו להציג ה-CF, באופן יותר נכון, ולא לעסוק בתיקון מחשבות ודעות מקולקלות. לאור האמור לעיל, אנו חושבים על יוזמה, להציג הנושא להורים, כבר בהתחלה, למנוע ליחשושים וכו´. (יש לשער שמי מהורים כבר יודע, ורכילות היא רכילות). הטיעון הראשי שלא לספר הוא: חשש שה-CF ילך לפניו. חבריו יראו בו שונה, ובעדיפות שניה, יבחנו את אישיותו. כלומר "ילד עם CF ששמו אייל." להבדיל מ- "ילד ששמו אייל והוא מה שהוא, וגם יש לו CF). ילדים יכולים להיות לפעמים "עם אכזר" בכנות כואבת, ולעג לחולשה אצל ילד אחר. ידוע לנו, שהבעיה מוכרת לכולם. מפגש CF, לפני כשנתיים דן בסוגיה. אני חושב, שאנו נספר על כך, להורים האחרים. השאלות המתבקשת: כיצד נכון לעשות זאת? מה כדאי ואו לא כדאי להגיד? מה להדגיש? וכו´ וכו´ תגובות יתקבלו ב ב ר כ ה גם מהורים וגם מילדים שגדולים להתבט בפורום,וזוכרים כיצד התמודדו עם הנושא בהיותם בגיל הרך. (מדובר בגיל צעיר מאוד, עם בטחון ותפיסה עצמית שטרם התגבשה.) *** המבוא לשאלות, נועד לספר משהו עלינו, ולחסוך "התפרצויות לדלת פתוחה". *** אייל - שם בדוי יסמין.
 
מחשבות, כי אין לנו ניסיון

קודם כל העובדה שלא קבלתם עד עתה תשובות מעידה על כך שמשתתפים מתאימים למתן תשובה אינם פוקדים את הפורום, כי אנחנו בטוחים שלו היו משתתפים מתאימים הם היו עונים. לנושא עצמו - האם צפיתם בחומר ההסברה של האיגוד? אולי יש שם סרט מתאים, ואז אפשר להקרין סרט הסברה ולענות על שאלות אחר כך, זה יותר קל. בכל מקרה, נראה לנו שכדי להשיג את התוצאה הטובה ביותר, צריך למצוא דרך מצד אחד לספר על העובדה שהילד חולה, ומצד שני לתאר את העובדה שניתן לנהל חיים נורמליים, שכמעט אין מגבלות (ואם יש -להסביר אותן), שזה לא מדבק!!!! - כי זה בטח הכי מדאיג את ההורים, שלא קורה שום דבר פתאומי - שזה גם אולי מפחיד הורים, ושכיום יש טיפול וזו כבר לא מחלה קטלנית כמו שפעם היו אומרים. שמתם לב, איך אנחנו יודעים לספר מה שאמרו לנו. כל הכבוד לצוות המטפל בנו - רק אחרי שענינו שמנו לב שזה יצא לנו די בקלות. בהצלחה!!! והלואי ויענו לכם גם בעלי ניסיון.
 

jasmine38

New member
להורים הצעירים ../images/Emo48.gif

ברכות לרגל "קפיצת המדרגה". נעלמתם לזמן רב?, שמח "לשמוע" אתכם שוב. אולי תקפצו עוד מדרגה קטנה, וכתבו, כמה זמן אתם "הורים צעירים" ? אגב, בקשר לפניתכם הראשונה בפורום; האם ידוע לכם על רמב"ם? להשתמע יסמין.
 
הרמב"ם?

היין היה "טעים" מאוד - תודה! אנחנו כבר לא כל כך הורים צעירים, אבל הורים לסיאפניקית (ככה קוראים לה?)צעירה. אנחנו מתארים לעצמנו שאתה או את בודאי מתארים לעצמכם שאנחנו יודעים מי היה הרמב"ם, אבל לא יכולים להבין את ההקשר. זה בודאי סיפור שלא חשבנו עליו או שאנחנו כלל לא מכירים. נשמח אם תעכן/ני אותנו.
 

jasmine38

New member
להורים הצעירים

למדתי משהו עליכם, בת כמה הצעירה? אגב.. גם אנו לא מי יודע צעירים (הכל יחסי). כתבתי רמב"ם ולא הרמב"ם. (יש כזה מרכז רפואי) וזה בקשר לפנייתכם הראשונה בפורום, מלפני ימים רבים רבים מאוד. *אם לא הבנתם שאלו שוב, ונפרט יותר. יסמין
 
אופס...

ריקי השאירה לנו בזמנו הודעה, אבל לא היתה לנו הזדמנות לדבר אתה יותר, ועכשיו אנחנו מבינים שאולי הכוונה הייתה לבי"ח רמב"ם. אנחנו, יצרנו קשר בתיווך של ריקי - עם הורים שעברו בהצלחה את הטיפול בבריסל, והם גם ספרו לנו על כך שהייתה תקופה שבצעו טיפול כזה בהדסה אבל היום זה כנראה לא אקטואלי. למעשה, אנחנו לא ממש היינו פעילים בנושא בגלל סיבות אישיות אחרות, אבל קצת התפננו וכל אינפורמציה נוספת אולי תעזור לנו בהחלטות. בתודה מראש!
 

jasmine38

New member
להורים הצעירים ../images/Emo17.gif

טלגרפית................. 1. הדסה לא לענין. 2. רמב"ם בתחילת הדרך. 3. בריסל עם נסיון וקבלות. * בריסל>> יתרון: נסיון חסרונות: מחיר, לוגיטיקה מורכבת. * רמב"ם>> יתרונות וחסרונות הפוכים. ** נ.ב. לגבי בריסל (יש לשקול חשש ממעצר, אם הצבעתם לשרון לרה"מ) ** נ.ב.2 התעלמתם משאלתי בדבר הנסיכה הצעירה,ולכן הוסיף שאלות רלוונטיות נוספות: א. האם אתם בקופ"ח כללית (סובלים ממנטליות פטרונית וראש קטן)? ב. באיזה אזור (צפון,מרכז וכו´) אתם חיים? להשתמע יסמין.
שיהיה לחיים.
 
למעלה