כמה הערות והארות

[דניאלה73]

כמה הערות והארות

הייתי בכנס האחרון בתל השומר אני מאיזור הצפון, ולומר את האמת ממש כואב לאן שהארגון הגיע אני חברה באירגון הלופוס מזה 13 שנה מעולם לא היה כזה זלזול בתושבי הצפון, כל מה שמדברים עליו, כל האירגון של קבוצת תמיכה, קבוצת חשיבה, הכל מופנה לתושבי המרכז, אין אף נגיעה לתושבי הצפון, מאיזור הצפון הגיעו רק שניים, אף אחד מכל חברי הארגון הותיקים לא חסר לארגון? אף אחד לא ניסה אפילו לרגע לבדוק מדוע אין אף אחד מאיזור הצפון? כל העזרה והתמיכה מגיעה רק למי שקרוב לצלחת? הגיע הזמן שתשימו קצת לב לאיזור הצפון, גם בקירבנו ישנם חולי לופוס, וגם אנחנו זקוקים לעזרה ותמיכה.

 

[דובדבניל]

הי דניאלה

אני חושבת שאת מעלה נקודות חשובות שבהחלט דורשות התייחסות אבל אולי כדאי להעלות אותם באתר של ארגון הלופוס http://www.drc.co.il/lupus/ אני לא יודעת עד כמה החברים כאן יוכלו לעזור בנושא... כמובן שתמיכה תמיד תוכלי לקבל כאן

אירית

 

[כוכי רוזנבאום]

לדניאלה73

שלום דניאלה מכיוון שיש פורום רשמי של ארגון הלופוס בישראל, ומכיוון שפורום זה אינו הפורום הרשמי של הארגון, ומכיוון שאני מניחה שאת רוצה תגובה, אבקש ממך לכתוב את הערותיך והארותיך בפורום הרשמי שלנו, ושם נתייחס לכל אחת מהן במלוא הכבוד הראוי. תוכלי להיכנס לפורום דרך האתר, בקישור "פורום - קבוצות דיון": http://lupus.org.il או ישירות לפורום הארגון: http://www.drc.co.il/html/modules.php?name=Forums&file=viewforum&f=18&sid=f4e45dfaa48b311b173ae8cf36b14886 כוכי

 

[ל3]

הי דניאלה

ראשית אני שמחה שאת מרגישה בנוח לספר על מה שמציק לך ומעיק עלייך- זה חשוב להיות פתוחים ולדעת גם להגיד את הדברים הפחות נעימים. אני לא יודעת עד כמה צפונית את גרה אבל גם אני נחשבת לצפונית ( חדרה) ולמרות שלא היה לי קל להגיע לכנסים ( דווקא בכנס האחרון לא הייתי)כמו מישהו שגר בתל- אביב זה בהחלט היה אפשרי עם רכבת\ אוטובוס. בעבר ניסינו לארגן הסעות דרך האירגון ( לפני הכנס הקודם) אך ההענות הייתה דלה והיו אנשים שברוב חוצפתם נרשמו להסעה ולא הגיעו מבלי להודיע על כך מראש בעוד אנו ממתינים להם. לגבי קבוצת תמיכה, אני החלטתי ללכת לקבוצה שנפתחה ברמת גן למרות ששוב זה כרוך בנסיעות משום שזה היה חשוב לי ומשום שפעם בחודש אני יכולה לעמוד בטלטול הזה. אז נכון ישנם פעמים שאני מרגישה ממש רע ואז אני מוותרת אך זה בהחלט אפשרי . אולי מפה את תוכלי להניב משהו. אם את מכירה מס, אנשים באיזורך אולי תוכלי להשיג מקום ולדאוג את לאירגון קבוצה שכזו. אני בטוחה שזה מבורך ורצוי. דניאלה, אני מקווה שלמרות הכל הכנס גם תרם לך והפקת ממנו משהו חיובי שירי

 

[ritarita]

המפגש חשיבה הוא קבוצת תמיכה?

אני מתלבטת אם לבוא.. כי הבנתי שזה יותר לאנשים שחושבים שיש להם מה לתרום.. וגם אם אני יודעת את תשובתכם..אני עדיין לא חושבת שיש לי מה לתת.. יש רעיונות?

 

[gaia20]

אני חושבת שזה יותר בקטע של

קבוצת תמיכה היתי רק פעם אחת ויצאתי משם ממש בהרגשה גרועה כרגע אין לי אפשרות להגיע לניסיון שני, אז אני לא יכולה להגיד אם ההרגשה הזאת היתה חד פעמית, או שבאמת קבוצת תמיכה זה לא בשבילי מקווה שיצא לי להגיע שוב מתישהו

 

[ritarita]

גם בשבילי לא...

אני אחכה לכנס הבא..אחרי שנים של התעלמות..פתאום בא לי ללמוד קצת על המחלה שלי.. אולי כי יש סימנים שוב..