כמה זמן לא הייתי פה....

[דובדבניל]

כמה זמן לא הייתי פה....

הי בנות (ובנים?) יקרות,
הרוב פה בטח לא מכיר אותי, כי לא ביקרתי פה מזמן, אבל למעשה אני חברת פורום ותיקה...
אני מאובחנת כחולת לופוס כבר מעל ל-10 שנים, אבל טפו טפו נמצאת במצב שקט רוב הזמן.
לאחרונה התחתנתי ואנחנו חושבים על הריון בחודשים הקרובים.
יש לי כבר בת, מנישואים קודמים, אוטוטו בת 15 - מה שאומר שההריון והלידה איתה היו טרום הלופוס (או, לפחות, טרום גילויו) ועבר הריון פשוט וקל.
עכשיו המצב שונה. אני כבר לא צעירה (אוטוטו 40), מאובחנת כחולת לופוס - מה שמעלה הרבה שאלות:
האם עצם היותי מאובחנת כחולת לופוס (אפילו שהמצב שקט רוב הזמן והפגיעה העיקרית היא בפרקים ולא באיברים חיוניים) הופכת אותי אוטומטית למועמדת להריון בסיכון גבוה וצריכה מעקב במרפאה שכזו לאורך כל תקופת ההריון?
בזמנו יצא לי אנטיקוגולט גבולי, אבל תמיד הקרישיות עצמה יצאה תקינה - האם זה אומר שאצטרך טיפול לדילול דם בתקופת ההריון?
כמובן שאני לא מסתמכת רק על התגובות פה והכול יעבור בדיקות ואישורים מול הרופאים המתאימים, אבל עד שאקבל תשובות אשמח לשמוע מניסיון...
אם יש פה בנות שעברו הריון עם לופוס או שמכירות כאלה שעברו.. אשמח לשמוע - איך עבר ההריון? האם התגלו בעיות מיוחדות? האם המחלה התפרצה במהלך ההריון או אחרי הלידה?
נשיקות לכולם
התגעגעתי!

 

[קרני22]

היי

בתור חולת לופוס גם אם המחלה שקטה אצלך עכשיו את תצטרכי להיות במעקב היריון בסיכון גבוה היות שהיריון זה לא מצב טבעי לגוף וזה יכול להעיר את המחלה.
המעקב עצמו לא כזה נוראי חוץ מקצת טרטור בחודש -חודשיים האחרונים שצריך כבר כל כמה ימים ללכת לבדיקות שתן לחץ דם ומוניטור כמובן (ככה זה היה אצלי בכל מקרה)
וחוץ מזה "מרוויחים" הרבה מפגשי אולטראסאונד עם התינוק

במקרה של קרישיות תצטרכי לעשות בדיקת קרישיות בתחילת (או לפני) ההיריון ואם יצא תקין אין שום צורך לקחת מדללים ואם לא תקין אז בתקופת ההיריון תקחי ואחרי הלידה מפסיקים
(ואם יהיו לך במהלך ניסיונות ההיריון הפלה או חלילה וחס יותר מאחת אז גם תצטרכי לקחת מדללים גם אם הבדיקה תקינה...)
והכי חשוב כמובן להתחיל לקחת חומצה פולית

אצלי 2 ההיריונות הלכו בסדר (בהיריון השני בכלל יצאו לי לאורך ההיריון ערכי החלבון בשתן -תקין...

)
אז שיהיה לך בהצלחה והיריון קל ושקט

 

[דובדבניל]

הי קרני...

תודה על התגובה המפורטת, בהחלט מעודד לשמוע על הריונות של חולות לופוס שיחסית עברו באופן "שקט"...
זו גם דרך יפה להתייחס למעקב הצמוד (יותר מפגשים עם הקטנטן..)
תודה על התגובה והאיחולים
שיהיה סופ"ש קסום ומפנק
ושבת שלום

 

[פיית השוקו]

הניי דובדבניל יקרה

אני עברתי הריון עם לופוס ממש עכשיו כפי שכתבתי בהריון הראשון שלי יש לי בת אחת בת 6.5 ועכשיו בן ההריון הראשון הסתיים ברעלת הריון קשה והתאוששת קשה נותרתי עם לחצי דם ולא הבינו מה יש לי עד אז הייתי האדם הכי בריא ולא ידעתי מה זה רופא בכלל . שנה הרגשתי לא טוב ולא התאוששתי ממש מהלידה ואחרי שנה המצב החמיר ואז לאט לאט איבחנו לי את הלופוס אגב אני לא עונה לכל הקריטריונים ובכל זאת הראמטולוגית שלי הסכימה לנסות איתי את הפלקוניל בגלל התסמינים הקלינים ומכיוון שפשוט לא יכולתי לתפקד ללכת היה לי קשה להרים את הקטנה שאז הייהת בת שנה
בגלל הרווח הכל-כך גדול ביניהם היא היום בת 6.5 ורק עכשיו בגיל 36 וקצת נכנסתי להריון עם הנסיכון הנוכחי וזה היה בהחלט לא קל וכמובן שהוגדרתי כהריון בסיכון - אבל תאמיני לי שעידף ככה - כך המעקב אחרייך הוא צמוד מאוד ויש יותר הרגשת ביטחון אם כי כמובן חששות תמיד יש
ההריון עצמו היה לא קל בגלל המעקרבים המטישים טכן הרגשתי פחות טוב בזמן ההריון היו לי הרבה סחרחורות שזהון תסמין שאני סובלת ממנו מאז הלופוס
וזה החמיר בהריון וגם לאחר הלידה ... אבל כמו שאמרתי הייתי במעקבים צמודים נרא חששנו שלא אצליח לסחוב את ההריון עד הסוף והרעלת תופיע אז השתדלו לתת לי טיפול מונע אספירין הוא גם טוב קצת לדחול הדם וקיוונו לעבור את מסוכת הפגיה כי הפייה הקטנה נולדה בשבוע 35 ולמרות שזה שבוע מכובד עדין היה קשה לא נעים להיות בפגייה מעבר לקושי הכללי . אז למרות שאני ממש ממש אוהבת את העבודה שלי ( אני עוסקת בתחום הפסיכולוגיה טיפול רגשי /פסיכותרפיה ילדים/מתבגרים והורים) והיא לא עבודה מאוד מאמצת פיזית משכתי משכתי עד שהרופאים שעוקבים אחרי אמרו לי גברת אם את רוצה לשמור על ההריון ולא ללדת פג את חייבת לנוח בגלל המחלה לחצי הדם וכל הקריטריונים האחרים אז יצאתי ב-18 לאוקטובר וזה כל-כך עזר כי הנה ילדתי בשבוע 38 +3 שזה הבדל משמעותי משבוע 35 נחתי עשיתי את כל הבדיקות שצרך...
הקושי הגדול באמת הגיע לי בלידה עצמה ואחריה הלידה שוב ניתוח קיסרי חירום כי הקטן החליט להקדים בארבעה ימים נקבע לי מועד אלקטיבי ומכיוון שהתחילו צירים לפני הוכנסתי כאילו לקיסרי חירום ... גם הקיסרי היה לאחר התלבטויות והמלצה של הרופא להריון בסיכון שמלווה אותי שלא להסתבך עם לידה רגילה כי הההריון הזה יקר מדי...
ההתאוששות הייתה לי קשה והיא עדין המון המון בדיקות החמרה של תסמינים מסויימים הלחצי דם השתוללו כאבים כל פעם משהו אחר ועד עכשיו אני חמישה שבועות אחרי הלידה והיום למשל אנ לא ממש מרגישה את רגל ימין והיא כואבת לי עדין יש כאבים בבטן מהניתוח כל פעם שאני מתאמצת מדי או מרימה את הנסיכון שלי למשל ממשטח הפעילות וקמה איתו ושוכחת כי כשלא כואב שוכחים.
וצריך המון המון עזרה לי איאמ עזרה עד עכיוש ויש לי בעלול שתומך מאוד ועזר המון הוא עושה את הכל כמעט עכשיו בבית ואני מתמקדת בטיפול בתינוק ובפייה הקטנה שעלתה לכיתה א'........ ולא פשוט לה בכלל היא התרגלה להיות 6.5 שנים לבד ובת יחידה ועל אף שהיא קיוותה ורצתה וחלמה עדין זה קשה והיא כועסת שבגלל הלידה ובגללו בעצם אימא מרגישה שוב מאוד לא טוב והרבה דברים אל יכוהל לעשות איתה עכשיו כפי שהיא התרגלה\
ובגלל כל הנסיעות והבדיקות צריך מישהו שישאר עם התינוק וצריך גם מישהו שיעזור ביום יום ... ובקרוב אקח עזרה נוספת כי אימא כבר צריכה לחזור לחייה

צריך להיערך ולהתכונן היטב ............. גם לנו היו המון המון התלבטויות האם להישאר עם הפייה הקטנה כבת יחידה או להסתכן ובסוף ולאחר המון התייעצויות עם רופאים ובינינו החלטנו לנסות ולקחת את הסיכון והנה.. אומנם קשה קשה מאוד אפילו אבל אני מניחה שאם הזמן זה יתאזן יותר צריך המון סבלנות
וגם לזכור שאצל כל אחד זה אחרת ... ויכול להיות שהכל יהיה קל ופשוט אבל חשוב להיערך לכל התסריטים או לפחות לנסות
מאחלת לך המון המון בהצלחה ואני כאן אם את צריכה תכתבי לי מסר בפרטי כי מה שכתבתי כאן זה ממש על קצה המזלג של כל ההתמודדיות

 

[דובדבניל]

הי פייה יקרה

נשמע לא פשוט בכלל מה שעברת ועדיין עוברת...
אבל למרות כל הקשיים במהלך ההריון ולאחריו, אני שומעת ממך את השמחה, האושר והתקווה - וזה בהחלט מעודד ועושה חשק לנסות... עם מה שיגיע, אני מאמינה שנתמודד.
חשוב בן זוג תומך וסביבה עוזרת - נשמע שיש לך את כל אלו וגם אצלי זה משהו שקיים ובהחלט מרגיע...
אצלי הגדולה כבר ממש גדולה (אוטוטו בת 15) והיא ממש רוצה ומחכה וגם בטח תעזור הרבה (היא ממש אוהבת להיות עם האחיינים הקטנים, לשחק איתם ואפילו להחליף חיתול...

)
אם הבנתי נכון, התחלת בשמירת הריון בשלב כלשהו ולא יצאת לעבודה (אגב, גם אני מתחום הטיפול

)...
באיזה שבוע התחלת שמירה? האם היית במהלך השמירה בביה"ח או בבית?
הרבה נחת עם הקטנטן הגוזלון
סופ"ש מקסים

 

[mom9191]

אני עברתי 2 הריונות

לא מבקרת פה הרבה....אבל חולת לופוס כ 20 שנה. היום בת 34.
עברתי 2 הריונות בהפרש של שנתיים - גיל 28+ 30.
לשמחתי המצב שלי שקט מאוד (טפו טפו חמסה חמסה) כבר משהו כמו 10-12 שנה ולכן לא הייתה מניעה להכנס להריון.
לא הייתה לי בעיה של קרישיות אז לא הייתי צריכה לקחת שום דבר .
נכון הוגדרתי מראש כ"הריון בסיכון" והייתי במעקב סופר צמוד אבל לא הייתה לי שום בעיה עם זה(תסתכלי על היתרונות - אולטרהסאונד כל שבועיים-שלושה זה נחמד...).
החשש אצלי בשל עבר עם מעורבות כלייתית הייתה בעיקר בסוף ההריון - שתהיה פגיעה בכליות ואז זה יובל לרעלת וכו.
תודה לאל זה לא קרה! אני מאלו שנפלו על הצד הטוב של הסטטיסטיקה ו ב 2 ההריונות הבדיקות שלי (שגם ככה די טובות באופן שוטף) השתפרו אף יותר!
שורה תחתונה - היו לי הריונות טובים, קלים ולידות רגילות.
הדבר היחיד שהעיב הוא שנאלצתי לעבור זירוז ללידה פעם אחת בגלל היקף ראש גדול לעובר (אבל זה לא קשור ללופוס) וגם כי הם לא אוהבים למשוך הריונות של לופוסיות לשבוע 40 בשל הזדקנות השליה.
אצלי הם די רצו שאלד כבר סביב שבוע 37-38. נכון זה לא נעים אבל השורה התחתונה שילדתי בלידות רגילות ילדים חמודים ובריאים!

עכשיו אני בשיקולים לגבי הריון שלישי

 

[דובדבניל]

איזה כייף לשמוע, בהחלט מעודד...

ברור שאין לדעת בוודאות איך יעבור ההריון וכל קרה לגופו, אבל בהחלט מעודד מאוד לשמוע גם על הריונות שעברו יחסית בקלות ובלי הרבה בעיות.
עם המעקב הצמוד כבר השלמתי (ואפילו למדתי מכן להסתכל על הצד החיובי שבעניין

), עכשיו רק נשאר לקוות שאכן יעבור עם מינימום קשיים.
גם אצלי הלופוס שקט יחסית, לאורך שנים, וגם כשיש סימפטומים הם בעיקר באים לידי ביטוי בכאבי פרקים.
בהצלחה לכולנו

ושבוע מקסים!

 

[mom9191]

שיהיה לך בהצלחה

או כמו שאומרים שיהיה לך הריון משעמם.
והמעקב הצמוד זה דווקא נחמד

שבוע טוב!

 

[דובדבניל]

תודה, מתוקה. גם לך. בכל מה שתחליטי...

ושיהיה שבוע נפלא!

 

[בטסי]

מעודד! במיוחד לאור העובדה שאני בתחילת הריון..

שני אחרי שהראשון לא הצליח (הפלה בשבוע 9). גם הלופוס שלי רגוע אז אני מקווה להריון ולידה מוצלחים.

 

[אתי ב10]

היי דובדבניל

נעים מאוד, ראשית אני מאוד שמחה לשמוע יותר נכון לקרוא על כל הבנות שלמרות המחלה רוצות כל כך להביא ילד לעולם, זה כל כך כיף,
אני מאובחנת כחולת לופוס כשלוש שנים, 2 הריונות ראשונים עדיין לא הייתי מאובחנת ובהריון השלישי שכן הייתי מאובחנת מתחילה הייתי בסיכון גבוה ביקרתי בהתחלה פעמיים בחודש בבית החולים למעקב ובשליש השני כל שבוע ואז לקראת הסוף הייתי פעמיים בשבוע.
כל ההריון עבר תקין ( ברוך השם ) חוץ מזה שבתחילת ההריון הייתי מאושפזת שבוע בגלל אבעבועות רוח והיה חשש שהתינוקי המתוק שלי נפגע אבל הכל היה בסדר.
המחלה לא התפרצה במהלך ההריון ברוך השם שוב.
אני מאחלת לך בהצלחה לגבי הקליטה להריון קודם כל ואז הריון קל ונעים...

 

[דובדבניל]

תודה רבה לך

תמיד כייף לשמוע סיפורים משמחים
נלך צעד צעד לפי הוראות הרופא ונקווה לטוב...