כמה מילים וגם שרשור התפקדות 2014

[שקד מלמד]

כמה מילים וגם שרשור התפקדות 2014

שלום חברות וחברים,

פתאום שמתי לב שעברה שנה מאז שהתחלתי לנהל את הפורום הזה.

השנה ידעה מורדות ועליות (בכוונה בסדר הזה) - בשנה האחרונה (ואולי קצת קודם) חלה "האטה" בקצב הפורום. הועלו פחות שאלות, ופחות תשובות ניתנו, פחות א\נשים שיתפו והתייעצו והיה נדמה שהפורום אוטוטו לקראת סגירה (אפילו מתפוז פנו ושאלו מה קורה והאם בכלל יש עוד צורך בפורום....). הדבר נבע מכל מיני סיבות ואולי העיקרית שבהן היא פתיחת הפורום בפייסבוק שהפך להיות מקום יותר זמין להתייעצויות. חשבנו מה לעשות, האם לסגור את הפורום ולהפוך אותו לקומונה בתפוז או אולי בכלל לסגור אותו לגמרי... ובסוף החלטנו שלא, אנחנו משאירים את הפורום במתכונתו הנוכחית.... ונראה שהדבר היה חיוני!

עוד חברות הצטרפו לקבוצה, עולות שאלות, ניתנות תשובות. עדיין, על אף צמצום פעילות הפורום (וגם לא עשינו השנה משלוחי מנות, לא ארחנו אף אחד ולא נפגשנו הקיץ) יש כאן את מאגר הידע הגדול ביותר שיש לעניני ק"פ בעברית ויש כאן פורום חי לגמרי!

אני רוצה להמשיך את מסורת שרשור ההתפקדות משנים קודמות... אז בבקשה - גם צעירות בפורום וגם ותיקות... ספרו לנו

שמותיכן ושמות הילדים (לא חובה כמובן)

גיל הילדים ואם יש ילדים נוספים

אזור מגורים

על הטיפול בקלאב-פוט - איפה מטפלים? מה מצב הטיפול\מעקב כרגע?

איך הגעתם לפורום?

וכל דבר אחר שעולה על דעתכן...

קדימה... מתחילים!

 

[שקד מלמד]

מתחילה

קוראים לי נבט (לא שקד

) ואני נשואה לשחר (שעונה פה לפעמים בתור melabess)
אמא של עידו בן שנה ו 11 חודשים ושל עוד מישהו קטן בבטן שיוולד בינואר (וכרגע אין סימנים לק"פ. למרות שהרופא הזהיר שזה עוד יכול להתפתח. אבל אני החלטתי שלא יתפתח

)..
גרים בטבעון.

הק"פ של עידו התגלה בשבוע 14 של ההריון (סקירה ראשונה), גם אנחנו הרגשנו שחרב עלינו עולמנו וניסינו לבדוק את מי אפשר להאשים

בסוף זה יצא הצד שלי עם הבעיות האורתופדיות...

עידו גובס ב- 8 גבסים וכשהיה בן 8 שבועות עשה ניתוח להארכת גיד אכילס ואחריו היה עוד 3 שבועות עם גבס. משם המשכנו ל 3 חודשים 23 שעות ביממה עם נעליים. אחר כך עוד 3 חודשים (נדמה לי) 16 שעות ואחריהן 12 שעות. בגלל סיפורים של נשים פה בפורום (תודה לנועית 37) שהזכירו שוב ושוב ושוב ש 12 זה 12 זה 12 אנחנו לא מוותרים על דקה ועידו ישן גם בלילה וגם בשנת הצהריים עם הנעליים ומבחינתנו ימשיך ככה עד גיל 4, שאז אמור להפסיק לישון בכלל עם הנעליים.
מצבו של עידו מצוין מבחינת הרגליים ואנחנו באים למעקב פעם בכמה חודשים. מטופלים אצל פרופ' אידלמן (בהתחלה היינו ברמב"ם ועכשיו במעקב במרפאה שלו דרך מכבי) ומרוצים מאוד מאוד!

הגענו לפורום באותו ערב של הסקירה הראשונה כשרצינו להבין מה זה ק"פ ומאז אנחנו כאן.

ועוד קצת קצת על עצמי... בת 30 מורה להיסטוריה בתיכון....אוהבת מאוד לטייל.

עכשיו אתן...

 

[olga6177]

שלום לכולם

שלום לכולם,
שמי אולגה,
אני אמא לגל בן 8.5 חדשים. (ילד שחיכיתו לו הרבה מאוד זמן)!!!
גל נולד עם קלאבפוט חד צדדי, שלא אובחן באף סקירה ואף במי שפיר! אין לנו בבית מ2 הצדדים היסטוריה של קלאבפוט).
הבשורה נפלה עלינו ביום למחרת הלידה והיינו בשוק אני ובן זוגי !!!!
(למחרת הלידה הגיעו לתינוקיה ממח' אורטופדית הילדים ובישרו לנו את הבשורה ) עולמי חרב!!!
אני ילדתי באסף הרופא שיש בו מרפאת קלאבפוט כך שישר מטופלים דרכם עד היום. הרופא המדהים שלנו הוא דר' שיטרית.
גל היה מגובס מגיל שבועיים ב-6 גבסים ובגיל חודשים עבר ניתוח באסף הרופא להארכת הגיד.
לאחר מכן גבס ל3 שבועות.
לאחר הגבס התחתנו עם הסד של אלפאפלקס - ללא הצלחה .עם המון המון יבלות ופצעי לחץ.
עד כדי כך שהגענו לאסף הרופא והרופא שלנו דח' שיטרית ומנהל המחלקה ביקש לא לשים את הסד עד להבראה המלאה של הפצעים.
לאחר חודש!!!! רק עברו הצפעים (כל התקופה בלי הסד) ושוב ניסינו את הסד - ושוב יבלות.
בקיצור רק אחרי 3 חודשים של סיור שמנו סד אחר של גיון מיטשל וזה הסתדר. בשלב זה הסד היה רק ל12 שעות - בהנחית הרופא כמובן.
התחלה עם הסד הייתה מאוד מאוד קשה - המון בכי, חוסר שינה - לקח לנו חודש להתרגל.
היום גל כמעט 4 חודשים עם הסד 12 שעות. לא מוותר לו אפילו 10 דקות פחות.
כולי תקוה ש3 החודשים שהיה בלי סד לא עשו נזק והקלאבפוט לא יחזור.
גל ילד מאוד נבון ושמח. עושה הכל עם הסד.
אני הגעתי לפורום הנ"ל דרך חיפוש בגוגל (למזלי הרב).
נבט ושחר - עוזרים לי המון - מהתמיכה הנפשית ועד הזמנת הסד - שוב המון המון תודה ואני מעריכה את זה!!!
קצת על עצמי , בת 37, עובדת בתחום הרכש ובקרת מלאים , מראשון לציון.

כמו כן יש כאן המון אמהות שגם מאוד תמכו ועזרו לי - שוב המון תודה לכולם.
לדעתי החשיבות של הפורום הנ"ל היא עליונה - בעזרתו אני החזקתי את עצמי לא להתפרק וכו'.
השובע הייתה לנו ביקורת אצל דר' שיטרית - בשורות טובות . אין נסיגה בנתיים ושכך ימשיך!!
מאחלת לכולם ימים שקטים וילדים בריאים בלי קלאבפוט , וגם אם עם...... אז השד הוא לא כזה נורא וטוב שזה רק קלאבפוט ויש לזה טיפול .

תודה

 

[שחפית82]

"להיות אמא לקלאבר" טקסט שכתבתי

אהלן.לפני מספר חודשים כתבתי טקסט אמוציונאלי לאתר "נשים מדברות אמהות" על כל התהליך והרגשות שליוו אותו מהפעם הראשונה ששמעתי את המונח "קלאב פוט". התלבטתי רבות האם לפרסם את הטקסט בפורם שלנו (שלכאן הוא היה מיועד במקור) והחלטתי לא לפרסם, מהמחשבה שאולי הוא עלול להרתיע במקום לעודד הורים בתחילת דרכם. עם זאת הורים שכבר חוו את ההתחלה יכולים מאוד להזדהות. אם מישהו מעוניין לקרוא, הוא מוזמן לשלוח לי מייל ואשמח להעביר לו לינק.

אני אמא לקלאבר מתוק בן שנתיים ושמונה חודשים. אנחנו גרים במודיעין. שאבנו הרבה כוחות ואמונה מהפורום הזה. אני מאמינה שהוא נחוץ וחשוב להורים שבאמצע טיפול, לכאלו שעוברים נסיגה, ובטח להורים שבתחילת דרכם. אנחנו נועלים אלפא פלקס עם מוט דובס (ובכוונה אני כותבת אנחנו, כי אמנם הבן שלי נועל אותם פיזית, אבל הנעליים האלו הם חלק בלתי נפרד מהחיים שלי ושל בעלי) מטופלים אצל ד"ר פנסקי בהדסה עין כרם ומרוצים ממנו מאוד! מקפידים על 12 שעות ביממה, לא מוותרים על דקה. 10 וחצי שעות בלילה ועוד שעה וחצי בצהריים. מוטרדים איך נשמור על 12 שעות בעוד מספר חודשים כשכבר לא ישן צהריים.

ושוב תודה לנבט שדואגת להשאיר את הפורום חי ופעיל

 

[טובה53]

הי

הי שמי טובה אמא של ישי בן ארבע וחודשיים. גרים במודיעין. ישי הוא הצעיר מבין חמישה.
ישי נועל 12 שעות ביממה. כרגע ההוראות שלנו הן להמשיך עד גיל 5.
מטופלים אצל ד"ר פנסקי המעולה.
איך הגעתי לפורום? גוגלתי "קלאבפוט" אחרי הסקירה של שבוע 15.
אנחנו עם נעליים ומוט של מרקל. גם אנחנו התחלנו עם אלפאפלקס אחרי הגבסים, פצעים ייסורים ולאחר חודש עברנו למרקל, הבדל עצום לטובת המרקל. כמה טוב לדבר על זה בלשון עבר.

 

[NofNof121]

שלום לכולם...

רציתי לכתוב את המשך ההודעה שלי מלמטה אבל אכתוב כאן.
בכל מקרה, גם אנחנו בהריון הראשון.
גילינו על הקלאבפוט בסקירה הראשונה, בשבוע 14, לא לגמרי הפתעה מוחלטת בשל העובדה שבעלי נולד עד קלאבפוט לפני 33 שנה ברגל ימין.
כמובן שישר התחלתי להיבהל ולבכות, החוויה היא ממש לא נעימה לא משנה מה אומרים לך כשמשהו לא הולך פתאום כלכך חלק זה לא נעים, וזה מתחיל לקדוח לך בראש ולעשות יופי את עבודת החרדה, למרות שנשארנו רגועים כי אנחנו מכירים קלאבפוט, (לפחות הוא).
המילה לא היתה צליל חדש לאוזניים.
לאחר התייעצות עם רופא הנשים שלי, החלטנו לעשות בדיקת מיי שפיר, וצ'יפ גנטי אשר יצאו תקינים.

אני יודעת שרבים רואים בבדיקות האלה לא נחוצות ושסתם מלחיצים, אבל בדיקת מיי שפיר היא לא כזו נוראית כמו שעושים ממנה ואם הולכים לרופא הנכון זה באמת שטויות, עובר מהר ואתן בידיים בטוחות.
בנוסף כלכך שווה את השקט הנפשי לחודשים הקרובים של ההריון - מי שלא עשתה ומתלבטת אני ממליצה לעשות.


אני ממש שמחה שמצאתי את הפורום הזה ומקווה שהוא לא ייסגר, כי אני כבר לא יכולה לחפור לסובבים אותי וגם להדאיג אותם כי הם לא באמת מבינים בזה, או יכולה לעזור לי מלבד לתמוך, וזה באמת נעים לדבר עם אנשים באותה הסירה.
אני יודעת שהולכים לעבור עלינו חודשים מאוד קשים ומתסכלים, לאחר הלידה, אבל ברגע שזה רק קלאבפוט אני מקבלת את זה באהבה ויותר ממוכנה לטפל בבן היפה שלנו

שאני כבר מאוהבת בו ברמות כלכך קשות.

 

[סערה בים]

גם אנחנו פה

אז אנחנו כבר שש וחצי שנים פה, אחרי שבסקירה השניה לבת הבכורה שלנו גילו ק"פ ברגל שמאל.
מטופלים אצל ויינטראוב באיכילוב, עברנו 12 גבסים, ניתוחון ונעליים עד גיל 4.5,
כעת במעקבים, נצפתה נסיגה בפעמיים האחרונות שהיינו וכנראה שלא יהיה מנוס מניתוח.
הגענו לפורום מיד לאחר הסקירה בניסיונות למצוא משהו על הדבר המוזר הזה ששמענו עליו לראשונה מהרופא
יש לנו עוד 2 בנים (אחד בן 10 ימים...) שנולדו עם רגליים ישרות

אולי קצת מוזר, אבל מאמינה שהק"פ הפך אותי לאמא טובה יותר מאשר שהייתי אילולא היה אותו

בהצלחה לכולנו
ותודה לנבט על שמירה הפורום פעיל

&nbsp
&nbsp

 

[סבתא53]

שלום לכולם

כמעט שנה לא בקרתי בפורום וזאת אחרי שביליתי כאן כ6 שנים רצופות. החלטתי להתפקד וזאת למען ההורים החדשים כדי לעודד ולהרגיע וזאת כאות תודה לפורום הזה ובעיקר לגסיקה שברגעים הכי קשים הראתה את האור בקצה המנהרה...אני סבתא של אורון עוד מעט בן 7 שרץ קופץ משחק כדורגל ואף אחד לא יכול לאמר באיזה רגל היה לו קלאבפוט חמור ביותר...את הקלאבפוט גילה הרופא בסקירה השניה בשבוע 24 . את כל הלילה שלאחריו ביליתי באינטרנט עד שהגעתי לפורום הזה ומכאן הייתי הדוברת של ביתי שסרבה להשתתף בעצמה ולכתוב בפורום. מאותו רגע ביתי עשתה את כל הבדיקות האפשריות כולל בדיקת לב עובר ובדיקת מח עובר. בקרנו אצל 3 רופאים שהתמחו בקלאבפוט ולבסוף בגלל הקרבה לתל השומר בחרנו להיות מטופלים אצל דר שינדלר. אורון נולד עם קלאבפוט חמור ועבר את כל הפרוצדורות הרגילות של גבסים נתוח גיד אכילס ואחכ נעלים. פה המקום לציין שהיינו ראשונים בתל השומר עם נעלי גון מיטשל ומהנסיון שלי אני יכולה לאמר שלדעתי הן הנעליים הטובות ביותר. מעולם לא היתה לנו בעיה. השרות של האמריקאים מדהים ומהיר ואלו הנעליים הכי מאווררות שלדעתי בגלל מזג האויר החם בארץ הכי מתאימות לטפול כאן...אחרי שנתיים וחצי בתל השומר הודיע לנו הרופא שאפשר להוריד את הנעלים והתיקון מושלם. באותה תקופה לא היה נסיון כמו היום ולא היו הרבה נסיגות. אנחנו החלטנו שלמרות שהתיקון מושלם לא נקח סיכון ונמשיך עם הנעלים ולכן עברנו לטפולו של דר פנסקי שירושליים שאצלו עד היום אנחנו מתיצבים פעם בחצי שנה כדי לבדוק שהכל בסדר. אורון היה עם הנעליים בלילה עד גיל 5 !!!! זה לא היה קל והרבה לילות היו להורים של אורון לילות לבנים אבל הם עמדו בגבורה בלחצים של הילד ולא וותרו.
הורים חדשים יקרים. הדרך אמנם ארוכה אבל הילד שלכם יהיה ככל הילדים בריא שמח רץ ומשחק כדורגל. גם אם יש עכוב התפתחותי הילד אחכ משלים את הפערים והוא ילד רגיל לכל דבר. לא להתיאש ולא לוותר לפעול לפי תכנית הטפול. יש אור בסוף המנהרה. שנה טובה ובריאה לכולם.סבתוש

 

[poly1812]

אהלן

שלום לכולם, נרשמתי לפורום רק לפני חודש בעקבות המלצות. שמי אפרת נשואה +1. ואני בהיריון שני (שבוע 31).
על הק"פ גילנו בסקירה הראשונה, שבוע 15. הרופא שבישר לנו את ה"בשורה" השתמש במילים מאוד מרגיעות, שזה רק הליך אורתופדי והכול מצויין, כך שלא נלחצנו בהתחלה.
האסימון נפל רק שהלכתי לביקורת אצל רופאת הנשים , הרופאה התחילה להגיד שיש פה פגם גנטי שעלול להביא למומים קשים ופשוט לא הפסיקה להלחיץ אותי.
משם הופנתי למרפאה בסיכון וכל התקופה הזו הגעתי למצב של לחץ, חרדות כך שהק"פ זה הדבר שהכי פחות הפחיד אותי.
כפי שכבר צייינתי לפני -כל הבדיקות יצאו תקינות. מיעוט מי שפיר החלטנו לא לעשות היות והחלטנו שלא מפסיקים היריון,
כרגע אני מחכה כבר בקוצר רוח ללידה והלוואי ואצליח להגיע עד הסוף כי הרופאים מלחיצים אותי בגלל האטה בגדילה.
מקווה לטוב ושמחה שזכיתי להכיר את הפורום הזה, אין לכם מושג כמה מרגיע לקרוא פה תגובות ולקבל חיזוקים ועצות.