מידע הוא כח
לאירית שלום , גם את וגם אני עוסקות במידע וללא מידע אי אפשר לפעול. במצבנו היום , משפחות החולים הצעירים , אין שום מסגרת תומכת בקהילה. אין מועדון יום , אין תמיכה ועוד. כל זמן שאין לנו מידע, אם יש לדוגמא באזור השרון 100 או 200 או 50 חולים צעירים הנמצאים בביתם בחוסר מעש, אננו יכולים לפנות לרשויות הרווחה ולבקש לדאוג להפעלת מסגרת מתאימה. לדוגמא בעירנו, כבר פנינו לרווחה , הם מצידם היו מוכנים לעזור אך אין להם מידע , אין להם מושג כמה חולים יש בעיר במצבו של בעלי. רופאת המשפחה שלי אמרה לי שיש לה לפחות שני חולים ונתנה להם את מספר הטלפון שלי אך הם לא התקשרו. כולנו יודעים שרוב המשפחות חיות בהכחשה ובהסתרה כלפי הסביבה ולכן המידע לא מגיע. אך , לטענתי , אם העמותה היתה מבקשת באופן מסודר מידע על חולים מאובחנים כבר ממשרד הבריאות , המידע זורם אליהם מקופות החולים ומבתי החולים , אפילו רק מידע במספרים ונתונים דמוגרפיים של : עיר,מין , גיל ועוד, זה היה עוזר לנו לפנות בבקשות לרשויות לדאוג למסגרות מתאימות. כך זה עובד בכל העמותות הקשורות למחלות. אני מקווה שהבהרתי את המצב, זהבה , ענתי וגרשון גם שותפים לבקשות אלה ואני מניחה שעוד הרבה בפורום מרגישים כך. הרעיונות שהעלת הם מצויינים כי באמת אפשר לקבל ממרכזי האבחון מידע כזה , ללא פרטים מזהים, העיקר שנתחיל במשהו. תודה לך על הרצון הטוב ואני מוכנה לעזור במה שאפשר, יום טוב, טובה
