כמה שאלות....

tutimu

New member
כמה שאלות....

הייי ושלום לכולם רציתי לשאול כמה שאלות אודה לכם אם תענו לי בהקדם. 1.אם מישהו שמע על תרופה חדשה בשם בלימומאב(Belimumab) שכרגע היא עדיין בשלבי ניסויי על חולי לופוס ברחבי העולם. הרופאה שלי הציע לי להשתתף בניסויי אך כרגע אני לא עומדת בקריטריונים (יש לי דלקת בכליות והמצבן הרבה יותר גרוע ממה שהם מוכנים לקבל על מנת שאני יוכל להשתתף בניסוי) 2.אם יש מישהו שכבר קיבל את התרופה הזו בעבר ויוכל להגיד לי מהם התופעות לוואי(למרות שיש לי אותם בעלון הייתי מעדיפה לדעת מאנשים שניסו אותה בעיניי זה הרבה יותר אמין) 3.ראתי בתגובות שלכם שהרבה מכם סובלים מדלקות פרקים שמלווים בכאבים בעיקר בלילה,אני אישית לא זוכרת לילה אחד ב3.5 שנים האחרונות שהצלחתי לישון בלי להתעורר מהכאב.רציתי לשאול אם יש מישהו פה שיכול להמליץ לי על כדור טוב שיכול להקל על כאבי הפרקים. תהיו חזקים והמון בריאות לכולם...!!! ב
ותודה מראש רותי.
 

ל3

New member
הי רותי../images/Emo24.gif

גם לי הראומטולוג הציע לפני חודשיים להישתתף בתרופה נסיונית שנתנת בוריד פעם בחודש אבל לא אמר לי את שם התרופה אז אני לא יודעת אם זה זה. בכול אופן כרגע אני לא מתאימה לניסוי כי בדיקות הסרולוגיה האחרונות שלי יצאו שליליות. אני לא שמעתי על התרופה אז מצטערת שלא יכולה לעזור לך בזה. לגבי הכאבים, לי אישית מאוד עזר אלגוליזין פורטה וגם תרופה בשם טרמדקס בטיפות שנחשבת תרופה חזקה מקווה שתרגישי טוב שירי
 

tutimu

New member
שירי...

כן זו התרופה הזו,אני רק מקווה שבבדיקות דם החדשות שלי הכליות יראו שיפור ואני יוכל להשתתף בניסוי. בקשר לאלגוליזין התרופה הזו כבר לא משפיע עליי, הייתי אוכלת אותה כמו סוכריות בשביל שלא יכאבו לי הפרקים ועכשיו היא לא עוזרת לי. אני ינסה ת'טיפות שהצעת מקווה שזה יעזור. ועצה קטנה ממני אלייך.... אם למדתי שיש תרופה שאסור לזלזל בה זה הפרדניזון. בפעם האחרונה שלקחתי אותה והרופאה נתנה לי ת'הוראה להוריד מינון, בהתחלה הקשבתי לה אבל אח"כ החלטתי על דעת עצמי והפסקתי לגמרי. אחרי כמה ימים היייתי כמו חצי מתה על המיטה,אמא שלי לא הבינה מה יש לי.היא רצתה לקחת אותי לבית חולים אבל פשוט אמרתי לה שתקנה לי את התרופה. היא קנתה לי אותה ויום למחרת לקחה אותי לרופאה. שאמא שלי והרופאה הבינו מה עשיתי חטפתי דאבל צעקות ועיכבתי לעצמי את כל הטיפול.... כי הרופא אמרה שגרמתי נזק לגוף שהיה כבר מכור לתרופה ושעכשיו אני צריכה לחכות עד שאני יוכל להתחיל שוב ולהוריד את המינון... אז מה אם תיהיה שמנמנה עוד קצת העיקר שתהיי בריאה....!!! המון המון בריאות ו
רותי.
 

ל3

New member
הי רותי

נראה לי שאנחנו מטופלות אצל אותו הראומטולוג היתכן?
. בכול אופן, תנסי את הטרמדקס- היא נחשבת לתרופה חזקה. תודה על מה שרשמת לי לגבי הסטרואידים לקחתי את זה לתשומת ליבי תרגישי טוב ומקווה שהתרופה לכאבים תעזור לך שירי
 

tutimu

New member
שירי....

יש לי ראומוטולוגית... קוראים לה ד"ר מירב לידר היא מקבלת במכבי פ"ת ובתל-השומר. אני יתקשר אליה בקשר לטרמדקס אני מקווה שזה יעזור. תודה על הכל.... נחמד שיש מישהו שמבין אותי ואני יכולה לדבר איתו. תרגישי טוב. רותי.
 

gaia20

New member
היי רותי, ברוכה הבאה ../images/Emo13.gif

אני לא שמעתי על תרופות חדשות וגם לא הציעו לי להשתתף בניסוי, גם אני רוצה להשתתף בניסוי!
*****הדר עושה פרצוף של נעלבת******* מה בדיוק הקריטריונים להשתתפות בניסוי? בקשר לכאבי פרקים, הם מגיעים רק כשאני שוכחת לקחת תרופות. יום אחרי שלקחתי תרופות הכל נעלם, אז אני לא משתמשת בכדורים נגד כאבים לכאבי פרקים.
 

tutimu

New member
../images/Emo24.gif../images/Emo23.gif

גאיה קודם כל אני שמחה להיות פה רק חבל שזה בנסיבות האלה.... האמת היא שאני לא בדיוק יודעת מהם הקריטריונים של השתתפות בניסוי אך אני יכולה לשאול את הרופאה שלי לגבייהם. בכל מקרה אני מאמינה שאם תשאלי ת'ראומוטולוג שלך על התרופה הזו,בילימומאב(Belimumab), הוא בוודאי שמעה עליה(הרופאה שלי אמרה שמשתתפים בניסויי חולי לופוס מכל הארץ והעולם,והמחקר מתקיים בבית-חולים תל השומר) בקשר לפרקים,גם אני הייתי פעם ככה,אם היה יום שלא הייתי לוקחת ת'תרופות היו לי כאבים אבל אחרי שהייתי לוקחת הכאבים היו נעלמים. אבל אני עד לא מזמן הייתי עושה מה שאני רוצה משחקת עם התרופות,פעם לוקחת פעם לא,הייתי הולכת לרופא מתי שאני רוצה... ורק עכשיו אני מבינה שכל מה שעשיתי עד עכשיו(5 שנים אני חולת לופוס) זה היה רק לפגוע בעצמי.... מה שנשאר לי זה לקוות לטוב. ולך המון בריאות ב
רותי.
 
למעלה