כמה שאלות

[טרי]

כמה שאלות

שלום!! קראתי באיזה שהוא ספר על מחלות אוטואימוניות שבהרבה מהמקרים לא מאתרים לופוס אלא מאתרים כל בעיה בנפרד ולא מטפלים בסה"כ. אחרי שקראתי את זה התחלתי לחשוש שלמרות שהרופאים אמרו אחרת במהלך השנים, יש לי לופוס ולא איתרו אותו אצלי. יש לי בעיה בקרישתיות יתר (anti-cardiolipin, apla), בעיות בבלוטת התריס (גם היפו וגם היפר) ובעיות בעור בהחשפות לשמש (אורתיקרית שמש). כמה שאלות: 1. באמת לא מאתרים לופוס אלא זה שילוב של הרבה דברים? 2. ונניח שזה כן לופוס, יהיה הבדל בטיפול בי? זה רלוונטי בכלל? 3. ובלי קשר - יש בארץ רופאים שמתמחים באוטואימוניה? איך מגיעים אליהם? אני פשוט מרגישה שאני נופלת בין הכסאות, וכל פעם מגלים לי עוד משהו אוטואימוני וכל פעם זה משהו מתחום אחר אז הולכים לסוג רופא אחר.....

 

[ל3]

שלום טרי

מחלת הלופוס היא אכן מחלת " אלף הפרצופים" בגלל שהיא מתבטאת אצל כל אחד אחר בצורה אחרת ויש לה הרבה סימפטומים שונים ומגוונים. ישנם בדיקות מעבדה ספציפיות שאם הם יוצאות חיובי בשילוב עם סימפטומיים קלאסיים של המחלה עושים את ההבחנה. אני לא יודעת מי אבחן אצלך או לא איבחן אצלך את הלופוס אבל אני מניחה שהוא התבסס על משהו בהבחנתו. בכול אופן, ישנם הרבה ראומטולוגים מעולים ( החברים פה יכולים להמליץ לך) שיקבלו אותך גם באופן פרטי ( אם אין אפשרות להשיג הפניה מקופת חולים).

 

[טרי]

למה ראומטולוג?

ראומטולוגים זה לא רופאים שמטפלים במפרקים? אין לי אף בעיה במפרקים.... זו בדיוק השאלה שלי - איזה סוג רופא מתעסק בסה"כ - בכלל המערכות שנפגעות כתוצאה מבעיות אוטואימוניות.

 

[ל3]

הראומטלוג

מתמחה בין היתר במחלות אוטואומניות ובינהם הלופוס. כמובן שהוא מערב גם צדדים אחרים כשצריך כמו נפרולוגים, קרדיולוגים וכו´. בעיקרון הוא האחראי " הגדול" ולפניו מונחת התמונה הרחבה על החולה

 

[נועה בת]

היי טרי גם אני עם אפלא ועוד ..

את לא חייבת רופא מומחה לאוטואמניה, גם רופא לכלי דם יוכל לעזור לך. בעיקרון אפלא דורשת טיפול על בסיס קבוע , אחרת התוצאות שלה ממש לא נעימות ,ותיקון אורך חודשים .... נהוג לתת קלקסן, או קומדין לדילול הדם, או אילומדין במקרים קשים יותר . אף אחד מזה לא סוף העולם , אני חיה עם התרופות הללו. אישית אני ממליצה על איכלוב. גם בתל השומר ידוע לי שיש מחלקה טובה בנושא . ספציפית לשאלות שלך- כן , לופוס קשה לאיתור מכייון שצרכים להיות 7 קריטריונים לזה. לפחות מעבדתיים . יש דיאגנוזות שלוקחת שנים ... הבדל בטיפול- תלוי בלופוס. א תשמרי טוב,ויתמזל מזלך ולא יהיו התפרצויות - אז לא מטפלים בלופס אלא רק באפלא. אבל אפלא חייבת טיפול אנטנסיבי . עוד משהו-בזמן הריונות אפלא ללא קלסן אין מצב להמשך הריון .. אם תרצי עוד פרטים אשמח לעזור .