כמה שאלות...

[זאבה חדשה]

כמה שאלות...

היי לכולם.. רציתי לשאול כמה שאלות שעוד לא הבנתי עליהן את התשובה...או יותר נכון את התוצאה: מה קורה כאשר אנחנו נחשפים לשמש? יש תגובה מיידית? התקפות? או רק פריחה? ומה אם מיטות שיזוף? אשמח לקבל תגובות או אפילו חוויות.. ביי בינתיים.

 

[lupland]

היי לזאבה הצפונית

היי אלינור הצפונית. היות ועברו כבר 4 שעות ואף אחד/אחת לא טרח לענות לך אנסה קצת לשפוך אור על מצבך. קודם כל ברוכה הבאה. עכשיו בנוגע לשמש: אין ויכוח או חילוקי דעות בנוגע לכך כי חשיפה לשמש מזיקה לכל מי שחולה. אבל.אם קראת קצת לפני או התעניינת ודאי שמת לב כי הלופוס מוגדר גם כבעייה בעלת 1000 הפרצופים.יען כי-פנים רבות לו.ולפיכך כמו שהוא תוקף חולים שונים במקומות שונים בגוף.יש שאחד סובל מכמה סימפטומים ביחד בשעה שהאחר סובל פחות.יש אחד שצורך כמה כדורים יחד ויש אחד שנמצא ברמסיה תקופה ארוכה.בקיצור יש ויש.וכך גם הדבר לגבי החשיפה לשמש.יש מי שיצא ויחשף כמה דקות והלופוס כבר יתן בו את אותותיו זמן קצר אחרי ויש מי שיחשף גם שעה ויותר והכי הרבה...ישתזף קצת. לכן אין תשובה חד משמעית לזה...איזה באסה הא...ממש כמו בחיי היום יום.מחפשים תשובות מוחלטות ומוצאים שצריך לבחור כל פעם מחדש...ולשאת בתוצאות... בכל אופן יש הרבה שמתלוננים על אדמומיות שמופיעה מייד עם החשיפה לשמש באיזור הצוואר והפנים אבל הרשי לי לשתף אותך בסיפור קצר על ידידה שלי.שגורלה לא שפר עליה ומה לעשות נולדה לזוג הורים...פולנים...את יודעת..לבנים כאלו...ובכן בכל פעם שהלכנו לים.בשעה שרוב החברה השתזפו במשך כמה שעות היא בתוך שניות השתזפה בשיזוף פולני.יענו במקום צבע חום לבשה על עצמה אדום.בהתחלה חשבתי שזה רק אצלה קורה כך עד שבצבא גיליתי ורשמתי זכויות על דבר חדש ששמתי לב אליו.קראתי לזה "תופעת מי הוא פולני" אם את מכירה את המושג שניקרא שיזוף צבאי.יענו הידיים והצוואר שחשופים ומשתזפים כתוצאה מהליכה עם חולצה קצרה או חולצה צבאית עם שרוולים מקופלים אותם פולנים שהכרתי התקשו להשתזף אבל היו הראשונים להאדים.הכל היה טוב ויפה עד שחליתי ולאחר זמן מה ניזכרתי באותו פרק.ומכאן.שלא כל אדמומיות שמופיעה לאחר חשיפה קצרה לשמש חייבת להיות סימפטום ראשוני של לופוס בכל אופן עד כאן הקטע המשעשע (אם בכלל שעשע).מה שרציתי לומר הוא שעם כל הכבוד ללופוס.שגרת חיינו ומקום מגורנו אינו מאפשר לנו ואינו צריך לגרום לנו לשבת כל יום כל היום רחוקים ומוסתרים מהשמש.אחרי הכל.נראה אותך חוזרת הבייתה מתל אביב על כביש החוף באיזה אחר צהריים נחמד.הרי אין סיכוי שלא תשתזפי.(אלה אם תנהגי ב B.M.W עם החלונות השחורים של חבר שלך) לסיכום אלינור.נראה לצערי שתצטרכי לברר עם הזמן עד כמה את רגישה לחשיפה.כמובן שהמומלץ הוא לכל חולה להשתדל ולהמנע מחשיפה עד כמה שאפשר. ולסיכום ביקשת חוויות.אז לפני שתקראי כאן מחר חוויות שונות ואשר חלקן לא יהיו נעימות למיקרא הרי לך חוויתי...ממש טרייה...מהיום... בשעה 17:00 נסעתי לים עם האח הצעיר שלי ועם לופ.שם פגשנו את האח הגדול שלי עם שני הפושטקים שלו בני שנה וחצי ושנתיים וחצי.בשביל לופ זאת הייתה הפעם הראשונה בחייו שראה את הים ואחרי כמה דקות כשכבר היינו עמוק במים גיליתי שהפלגמאט שלי יודע לשחות.אחרי חצי שעה חשבתי שמיצינו את הקטע אבל אז האחיינים שלי ביקשו שאעשה להם "מטוס".יענו לתפוס אותם בידיים ולהניף אותם באויר תוך כדי שאני מסתובב.ואלה שיהיו בריאים.רק רוצים עוד ועוד.ניסיתי להסביר להם שאני חולה בלופוס ושאני צריך לנוח קצת.לעשן איזה סיגריה אבל לכי נסי לדבר לשני קטנים כאלו.כשהגדול כבר יודע להגיד "עוד" והקטן רק מושיט את הזרועות ומחייך... ועכשיו הרי לך פרדוקס קטן.אין אחד שלא דקלם בעבר באוזנייך שחלק לא קטן מהבריאות מורכב מהאושר של האדם...ולפעמים לאושר יש מחיר...אז מה לעשות??? ודרך אגב.שבוע הבא שנלך.לופוס שמופוס אני מביא איתי שישיה של גולדסטאר...מקסימום "יעלה לי" ב-5 מ"ג תוספת פרדניזון...קטן עלינו... ומיטות שיזוף??? מה זה החארטה הזה??? סקנדינביה???

 

[מתושלח הצעיר]

הצהובון הזה !!!

היית ונשארת אלוף האלופים ! מה - אתה לא יודע מה זאת מיטת שיזוף ?????????????????!!!!!!!!!!!! המתחנפן הזקן ומתושלח הצעיר

 

[כוכי רוזנבאום]

שלום לזאבה החדשה

למיטב ידיעתי, אין ויכוח בין הרופאים שחשיפה לשמש יכולה לגרום להתפרצות של המחלה. יש רופאים האומרים שזה הגורם הראשוני להתלקחות. אז למה לשחק עם הגורל? מיטות שיזוף, מקרינות גם כן קרני UV, שיש להן את אותו האפקט של קרניהשמש, כך שגם מיטות שיזוף אסור לנו, (כמו גם ישיבה ממושכת מתחת לנורת ניאון). אבל לא כל כך מבינה מה הבעייה שלך, עור לבן זה יפה, זה אצילי, זה ממלכתי. קבלי זאת כך. היום בכלל, המודעות לסכנות השמש כל כך גבוהה (ללא קשר עם לופוס), כך שאנחנו לא יוצאי דופן בהימנעות שלנו מחשיפה לשמש. שמרי על עצמך מלופוסית לבנה וגאה

 

[ritosh]

זהירות../images/Emo70.gif

גם טיפולי לייזר למינהם אסורים לחולי לופוס!! היה לי חשוב להוסיף זאת בגלל השגשוג בכל הקשור להעלמת שיער בלייזר.

 

[שבע77]

לבן זה יפה..

פעם אחד הרופאים אמר לבעלי שלופוס מופיע רק אצל נשים יפות אז בנותיי היקרות.. קחו את זה לתשומת ליבכם... וחוצמזה בוודאי שלבן זה יפה... יש לי השגה אחת על העניין - יכול להיות שהרופא ההוא אמר את זה לבעלי בגלל שנראיתי כמו שני פרצופים כי הייתי עם 60 מ"ג פרדינזון ואולי בגלל שבכלל הייתי במצב ממש לא טוב והוא רצה לעודד אותו אחרי שהוא ראה שבעלי יושב לידי ומטפל בי (על כל המשתמע מכך...) החיים סבבה

שבע