כניסה חדשה!

[danaSha]

כניסה חדשה!

שלום שלום שלום!!! סוף סוף הצלחתי! זו ריטה עם שם משתמש אחר. אין לכם מושג כמה ניסיתי להכנס לפורום שלכם. אני עוקבת אחרי הפורום הזה הרבה זמן(לצערי).הבת שלי החיילת (לשעבר)חלתה בזמן השירות שלה ולאחר מס" חודשים שוחררה מהצב"א.האבחנה הייתה לופוס רב ערכתי.יש לה כמה תופעות קלות:עייפות קשה,נשירת שיער,תופעת"רינו"ו-A.N.A מאוד גבוה-1:1280.היום אנחנו מחכים לוועדה רפואית של משרד הבטחון.מבירורים שערכתי הסיכויים להיות מוכרים כנכה שואפים לאפס אבל הצב"א לא יתנער ממני בקלות! הרבה מאוד תודה לזאבית ולכוכי על עזרתן! ולשאר חברי הפורום,כל הכבוד על האופטימיות!!!! שבוע טוב לכולם,ריטה

 

[ל3]

הי ריטה

ברוכה הבאה- הגעת למקום הנכון. כאן תמצאי אנשים חמים, תומכים ומקסימים ואני מקווה שאת וביתך תפיקו תועלת מפורום זה. אני מבינה לליבך כי גם אצלי התופעות החלו בצבא רק שעד השיחרור לא גילו מה זה ( את מוזמנת לקרוא את הסיפור האישי שמופיע במאמרים). אל תוותרי למשרד הביטחון. האם את מגישה את התביעה לבד? אם תרצי לדבר איתי על זה אז בשמחה כי אני נמצאת בתהליכי תביעה בעצמי. אולי תשכנעי את ביתך להיכנס לפורום גם? איך היא לקחה את זה? מה מצבה כיום?

 

[danaSha]

תודה לפורום לופוס!

איזו קבלת פנים חמה!!! תודה ל-ל3 ולכוכי ולזאבית כמובן! הבת שלי לא מעונינת להצטרף לפורום,לדעתי היא הייתה יכולה להפיק הרבה תועלת מזה אך היא בהכחשה מסויימת.הרופא שלה מאיכילוב(ריאומטולוג נפלא ד"ר לברטובסקי) בטוח שיש לה לופוס.היינו לפני כמה ימים אצל פרו"פ נפרסטק,מהדסה עין כרם הוא מנהל את מרפאת הלופוס שם, שטוען שאין לה את כל התסמינים ללופוס ואים יש לה לופוס אז זה "לופוס לייק",שזה לופוס קל מאוד. דחו לנו את הוועדה הרפואית של משרד הבטחון והיא תהייה בסוף אוגוסט אצל פרו"פ פרס מתה"ש.האים מישהו שמע עליו?(חוץ מזאבית). כרגע ביתי מרגישה יותר טוב למרות שהיא רזתה המון בחודשים האחרונים(כנראה גם אחת מהתופעות). היא לא יכולה לעבוד והיא התחילה ללמוד לפסיכומטרי.סליחה על האיטיות בתשובות,אני קצת מקרטעת בנט! ריטה

 

[ל3]

הי שוב

הלוואי וזה ישאר "לופוס לייק" כל הזמן אבל זה לא אומר עדיין שצריך מעקב ומשמעת עצמית. האמת, אני חושבת שגם אצלי זה לופוס קל מאוד יחסית ( אין לי שום פגיעה מערכתית) וטפו טפו שזה ישאר ככה. את האבחנה של הלופוס עושים בשלוב של תוצאות הבדיקות והתסמינים שהחולה מתאר, כך שאם הרופא טוען שיש אז אין מקום לחשוב אחרת. חשוב שתדעו שאפשר לחיות עם הלופוס ואפילו לחיות טוב מאוד- פשוט צריך להיות זהירים וקשובים לגוף. כמו שכבר נאמר פה, אני מקווה שבבוא הזמן ביתך תרגיש בנוח להיצטרף לפורום ( אפילו בתור מצטרף פסיבי שרק קורא את ההודעות) כי זה תורם המון. תמיד כיף שיהיה לך " מפלגה" של אנשים שמתמודדים עם אותו הדבר וחווים את אותם הדברים.

 

[נועה בת]

היי ריטה

אצל שני הרופאים הללו הייתי בדיאגנוזה, מתוך כול מי שרק קיים בארץ..., והם אחלה של רופאים עם דיאגנוזה מעולה ומדוייקת. במיוחד נפרסטק. דוקא באיכילוב ראומטולוגית הדיאגנוזה לא היתה הכי ברורה ומדוייקת

 

[ל3]

הי ריטה

וברוכה הבאה. אני שמחה שהצלחת להיכנס סוף סוף. הגעת למקום הנכון ותראי שכאן תמצאי בית חם ותומך ואנשים מקסימים. אני מבינה לליבך כי גם אצלי , כמו אחרים בפורום, הסימפטומים הופיעו בצבא אבל לפחות זה טוב שגילו את זה מהר ולא מאוחר יותר ( אני סחבתי את זה כל שירותי הצבאי ורק כשהשתחררתי גילו את הלופוס). לגבי התביעה, אל תוותרי ואם תרצי לדבר איתי על זה אני אשמח כי אני בעצמי נמצאת בתהליכי תביעה. אולי תשכנעי את ביתך להיכנס גם היא לפורום. איך היא מקבלת את המחלה? ואיך היא מרגישה?

 

[ל3]

בטעות שלחתי פעמיים../images/Emo6.gif

 

[danaSha]

ל-ל3 מריטה

היי חמודה. אשמח מאוד לדבר איתך כי זה מאוד חשוב ליידע אחד את השני לגבי התביעה בגלל שאנחנו נלחמים מול ממסד ענק! היום ביתי מרגישה יותר טוב. אנא צרי קשר דרך ה-E.MAIL שלי.ביי ריטה

 

[כוכי רוזנבאום]

../images/Emo45.gif../images/Emo45.gifריטה - כל הכבוד על העקשנות

הי ריטה, ממש גאה בך!!! מקווה שתמצאי כאן במה נעימה לשיחה ולשחרור קיטור. כמו כן, אולי יצוצו חברים נוספים שהצליחו להתמודד עם משרד הבטחון, ויתנו לך טיפים מועילים. להתראות

 

[זאבית]

הי וברוכה הבאה!!!!!!../images/Emo39.gif

יללא שיהיה בהצלחה בועדה והכי חשוב -לא לוותר ! כל הכבוד על הנחישות. השארתי היום הודעה לעו"ד שלי מימי קדם, מקווה שיחזור אלי במהרה!!! בהצלחה וכל טוב, עדית.

 

[gaia20]

הי ריטה../images/Emo24.gif

כל הכבוד שהצלחת בכל זאת להכנס, אם תרצי עזרה כדי שתוכלי להכנס בכינוי שלך- אשמח לעזור, רק תגידי מה היא הבעיה. מאוד גאה בך על הנחישות להלחם עם ביתך בצבא את מוזמנת להכנס לכל מה שנמצא בשורה האפורה, יש שם קישורים מעניינים וגם כמו ששירי ציינה- סיפורים אישיים של חולי הלופוס כאן בפרום (בחלק של "מאמרים"), את מוזמנת לקרוא הכל כמו כן, יש גם צאטים, אמור להיות כל יום ב 22:00, אך לא תמיד כולם יכולים, בדרך כלל תראי הודעה עם הזמנה לצאט, כשכן יהיה. אני מאוד אשמח אם ביתך תוכל גם להשתתף כאן, אני בטוחה שהיא מאוד תשמח לדבר עם אנשים במצבה, שתראה שלא הכל שחור...

וזהו לבנתיים, שיהיה לכולם יום מקסים,

 

[danaSha]

שלום גאיה

תודה על קבלת הפנים החמה.לא הצלחתי להכנס לפורום ישירות מאתר הלופוס.היום ניסיתי דרך דף השער הראשי של תפוז-פורומים-פורום לופוס.הדרך מעט ארוכה אך לא נורא! הכרתי חבורה נפלאה שתומכת בכולם(חבל שבנסיבות כאלה!) הרבה בריאות לכולם.ריטה

 

[gaia20]

רעיון

שימי את הפורום במועדפים וככה לא תצטרכי ללכת דרך כל הלינקים עד הפורום כמו כן, אצלי על הדסקטופ יושב לו דף הפורום, קליק קליק ואני כאן...

 

[1ט ל י]

שלום ריטה.

לי ולבתך יש מס´ דברים משותפים. גם אני חליתי בזמן הצבא והועפתי מהצבא, וגם אני מטופלת אצל ד"ר לברטובסקי. אני מקווה שיהיה יותר טוב, ושתצליחו עם התביעה. אני אישית אפילו עוד לא הוזמנתי לועדה, כניראה מפני שאני עדיין לא עונה על הקריטריונים של "חולת לופוס". גילוי המחלה זה לא משהו שקל להתמודד איתו. זה טבעי לרצות להאמין שאין שום מחלה, והכל בסדר. אם טוב לה ככה, אז שיהיה לה טוב, כל עוד שהיא לוקחת את התרופות. זה חשוב שהיא תרגיש טוב עם עצמה, ההרגשה הנפשית משפיעה על ההרגשה הפיזית. יהיה טוב.

 

[danaSha]

ל1טלי

היי טלי.טוב לדעת שיש לנו רופא משותף.ביתי לא מקבלת שום תרופות למרות שפרופסור נפרסטק המליץ לקחת סוג של תרופה אנטי דיכאונית במינון נמוך לשיפור השינה,אבל ביתי לא רוצה! איך זה שעדיין לא הוזמנת לוועדה?האם את נמצאת תחת ה"מטרייה" של משרד הבטחון? או שאת מקבלת הפניות לאיכילוב מהקופה? הרבה בריאות,ריטה.

 

[1ט ל י]

לריטה...

תודה לאל, אני מקבלת הפניות ממשרד הביטחון (וגם תרופות כמובן- פעם ב-4 שבועות עם שליח). אין לי מושג למה עדיין לא הופנתי לוועדה. הגשתי את התביעה רק בתחילת אפריל. אני חושבת שביתך צודקת בקשר לתרופות נגד דיכאון- אם היא יכולה בלי- עדיף בלי. אני התכוונתי לתרופות בשביל הלופוס. גם אני לא הסכמתי לקבל תרופות נוגדות דיכאון כשרצו לתת לי, ואני מסתדרת. זה עניין אינדבידואלי.

 

[maruan]

לכול החברות והחברים החדשים אהלן

אני מאחל לכם המון המון בריאות ורק חדשות טובות נשמע מכם

מאחל לכם כול טוב ושתגשימו את כול חלומותיכם אינשאללה בע"ה

I WISH THE BEST GUYS AND ALL YOUR DREAMS COME TREU I LOVE YOU ALL HERE IN THIS ROOM GOD BLESS YOU ALL GUYS

חזק מכול ה-

בכבוד רב מרואן

 

[קטיפה]

ברוכה הבאה!!!../images/Emo24.gif../images/Emo20.gif