כשילד נפטר

[פוריה3]

כשילד נפטר

שלום רב, היה לי ילד שנפטר מסיבוכי מחלת הלוקמיה(סרטן הדם)הוא עבר השתלת מח עצם ואחרי חודש וחצי חזרה המחלה והוא הסתבך ונפטר הכאב גדול והילד חסר, מישהי אולי עברה משהו דומה?אשמח לשמוע איך להיתמודד במצב המכאיב הזה

 

[eaz1514]

שלום פוריה, אני יודעת בדיוק מה את מרגישה

היינו בסיוט הזה מ- 599 עד 1/04 רונן בני הצעיר חלה בגיל 18 ובמשך 4.5 שנים נלחם בגבורה כנגד כל הסיכויים להרוויח עוד יום ועוד יום , הוא עבר 3 השתלות מח עצם חלה באין ספור מחלות בגלל הדיכוי החיסוני ועד הרבה ניתוחים וטיפולים שלא אפרט כאן. את ימוזמנת לפנות אלי במסר, אם תרצי לשוחח איתי בטלפון אשמח. אילנה, אמא של רונון.

 

[פוריה3]

לאילנה

שלום לך אילנה היקרה, את מבינה את כאבי ,ביום כיפור לפני חודשים איבדתי את בני היקר לי מכל,לאחר שבית חולים שניידר עודד אותנו שיעבור השתלת מח עצם,המערכת החיסונית היתה מאוד חלשה והסרטן חזר אחרי חודש טחלצי,ושבר אותנו לרסיסים בסוף בני גסס במשך 3 שבועות מפטריה בראש ואלא היה מה לעשות וזה מה שאוכל אותי מבפנים שלא יכולתי לעשות כלום בשביל הבן שלי

 

[eaz1514]

פוריה יקרה

אני כולי צמרמורת, בסרט הזה היינו 3 פעמים. בתמצות רב רונן חלה בגיל 18 ונפטר בגיל 22 , עבר 3 השתלות מח עצם (היו לו 2 הפוגות של כמעט שנתיים כל פעם כשהוא היה נקי לחלוטין במהלכם עבר מחלות וניתוחים שונים). כל פעם המחלה חזרה יותר אלימה. כל פעם נלחמנו מחדש. שהייתי לידו 24 שעות חודשים רבים בבתי חולים ובבית, ביטלתי את עצמי כאדם כדי להפוך ל"אמא של רונן" כך קראו לי הרופאים והאחיות, מעטים ידעו ששמי אילנה. ולמרות הכל, למרות המאמצים, המחקר, הכסף , הטיפולים הנסיונים המחלה גברה עליו אבל לא בלי מאבק עיקש. והנה אני חיה ומקיימת את צוואתו להמשיך בחיינו בלב שקט שאין דבר בעולם שיכולנו לעשות ולא עשינו. אני לא מכירה את הפרטים הרפואים של המחלה של בנך, השתלת מח עצם הייתה הברירה היחידה עבור רונן, לא נותרו אופציות אחרות. אם את רוצה עוד פרטים אשלח לך במסר. אני לא רואה לנכון לפרט יותר כאן סיפור מאבק של 4.5 שנים. לילה טוב אילנה, אמא של רונן

 

[אמאשלילד]

../images/Emo201.gif

כל כך מוכר, אילנה. למרות שהשתלה אנחנו לא עברנו. אבל השנים הארוכות של ההתמודדות, כל כך משמעותיות בעיצוב שלי כאדם, כאמא, כבת זוג. וגם השקט המסויים שנותר, שבאמת עשינו ככל שיכולנו עבורו. מרגיש שיש עוד המון מה לדבר ולשתף.

 

[פוריה3]

לאילנה

נכון אילנב "אין אהבה כמו אהבה של אמא"הילד שלי יצא ממחלת הלוקמיה ואחרי שנה חזרה המחלה והרוםא אמר שצריך השתלת מח עצם,זו היתה האופציה היחידה שלנו,ומצאנו דם שיליה מארה"ב המח עצם נקלט בגוף 100% וחזרה המחלה אחרי חודש טחצי מההשתלה,הרופא אמר שאין סיכוי אבל ליאם שלי לחם ורק בעקבות הפיטריה בראש נהיה משותק ונפטר אחר 3 שבועות מסיבוך (מערכת החיסון חלשה)וכך איבדתי את המלאך שלי,והכאב עצוב וההרגשה מאוד מעיקה וכואבת ,והגעגועים לליאם בני רבים,,,,,,

 

[אמאשלילד]

שלום פוריה3

גם הילד שלי נפטר מסרטן. טיפולים אינסופיים, ניתוחים אינספור, כל מה שנדרשנו לו לקראת הטיפולים, והקשיים שבעקבותם.. לראות את הילד הולך וכלה מול עיני, בחדר שלו, במיטה שלו...

ועוד הרבה הרבה חוויות. אני כאן.

 

[פוריה3]

ילד שלי

התינוק שלי סיים את חייו והשאיר אותי המומה וכואבת וכל הזמן אני שואלת את אלוהים כל כך היה דחוף לך לקחת את האור האוצר שלי ,ליאם שלי ילד מקסים שלי ,האור של חיי,במותו בן 3 וחצי ,כל הזמן במחלקת אונקולוגיה בשניידר נתנו לי אופטימיות להשתלה אבל לדעתי הם עושים ניסויים בילדים שלנו,אין להם תרופה למחלת הסרטן,והתינוקות שלנו שימשו לשפני ניסוי

 

[eaz1514]

פוריה, צברתי הרבה מאוד נסיון שעות מחקר

רבות השקעתי באינטרנט, מאמרים שניתנו לי על ידי הרופאים בנושא השתלות מח עצם ואני יכולה קצת להסביר לך במידה ויש לך שאלות לא פתורות או ספקות בנוגע להחלטה שקבלתם. אמרתי לך כבר שעבור רונן זו הייתה האופציה היחידה, אחזור על דברי מאתמול שאינני מכירה את פריטי מחלתו של בנך אבל ילדנו בהחלט לא שפני נסיונות, משרד הבריאות לא מאפשר זאת וזה בדוק. אצל רונן אחרי שהשתלה שניה שהחזיקה שנתיים וכל הרופאים בארץ ויועצים מחו"ל הרימו ידיים ואמרו אל תעשו כלום, הצוות הרפואי ברמ"בם בהתיעצות איתנו ולאחר שהוסברו לנו כל העובדות והסיכונים החליטו להמשיך הלאה עם השתלה נופסת תוך מאבק שניהלנו עם קופ"ח שסירבו לממן. לצערנו הגוף של רונן קרס מטיפולי ההכנה להשתלה, אבל ההשתלה הצליחה ורונן נפטר כשדופו נקי מהמחלה הארורה. אילנה

 

[אמאשלילד]

../images/Emo201.gif

 

[חיה אש]

../images/Emo201.gif

 

[איריס רמלה]

../images/Emo201.gif