לאלון ולכל המעונינים
הבת שלי וחולה ה CF המושתל היו בקשר רק מפני שאנחנו ההורים חברים, נכון הכרנו בגלל CF אבל עד היום האמא שלו היא החברה הכי אהובה שלי.זה היה בתקופה הפרה היסטורית כשלא חשבנו על CF כמחלה עם עתיד לטווח רחוק. חוץ מזה לבתי היו ויש חיי חברה עשירים ביותר, ואני מודה באשמה בלשון המעטה עודדתי אותה לא להיות בקשר עם סיאפניקים למרות שגם בינהם יש לה כמה ידידים אהובים והיא שמחה מאד לפגוש אותם בכנסים. אני לא רוצה לבלבל אותך בתאוריות רפואיות, אבל אתה קצת מזכיר לי את בעלי לפעמים הוא מתווכח איתי בחרוף נפש על נושא שהוא חושב שהוא יודע וזה מהזה מעצבן. לגבי הוכחות לזיהום צולב, בגדול, לא צריך להמציא את הגלגל. חידקים עוברים מהפה ומהראות באמצעות יריקות קטנות בזמן דיבור ובודאי בשיעול ובודאי מידים לא נקיות, נכון שיש התנהגות שונה המאפינת חידקים שונים. אבל אנגינה, שחפת שעלת ואפילו הרפס שהוא וירוס נמצא לא פעם אצל כל בני המשפחה. תהיה חכם ותשאל, אז אם לי יש פסאודומונס למה אמא שלי לא נדבקת? אני לא יודעת את התשובה ואני סקרנית אם משהו מהרופאים יכול להשיב. בכל אופן שני מומחים ל CF אמרו לי שחולים שלהם חזרו מדאווס עם חידק לא היה להם קודם. לעינין הדעה שהשתנת אצל הרופאים בנושא זיהום צולב, הם רק ראויים להערכה! נכון שקבוצות תמיכה הן חשובות ויכולות להיות מקור לעידוד אבל באותה מידה הם יכולות לגרום צער וחרדה (קודם הייתי רופאה, עכשיו אני פסיכולוגית, יש לי הרגשה שאני אחטוף, רגע אשים
) אחת מחברותי עברה סרטן שד והצטרפה לקבוצת תמיכה. רצה הגורל ואחת הנשים חזרה מחלתה והם ליוו אותה כל הדרך כולל ברגעיה האחרונים וכשהיא נפטרה כל הנשים לא ישנו בלילה מחרדה ולא יכלו להפסיק לבכות. שיקום הפסיכולוג שיגיד לי שקבוצת תמיכה מסוג זה היא דבר טוב. אני שואלת אותך שאלה, אם אתה כחולה CF רוצה לבקר חבר טוב ושמעת שהוא בשפעת מגעילה עם 40 חום האם בכל זאת תלך לבקר אותו??? כאן נכנס השיקול שלך והאחריות שלך. אבל רופא אחראי כלפי כל חוליו ולכן יעשה כל שביכולתו למנוע את אפשרות ההדבקות, בבחינת להקדים תרופה למכה או אם תרצה, סוף מעשה במחשבה תחילה.
הבת שלי וחולה ה CF המושתל היו בקשר רק מפני שאנחנו ההורים חברים, נכון הכרנו בגלל CF אבל עד היום האמא שלו היא החברה הכי אהובה שלי.זה היה בתקופה הפרה היסטורית כשלא חשבנו על CF כמחלה עם עתיד לטווח רחוק. חוץ מזה לבתי היו ויש חיי חברה עשירים ביותר, ואני מודה באשמה בלשון המעטה עודדתי אותה לא להיות בקשר עם סיאפניקים למרות שגם בינהם יש לה כמה ידידים אהובים והיא שמחה מאד לפגוש אותם בכנסים. אני לא רוצה לבלבל אותך בתאוריות רפואיות, אבל אתה קצת מזכיר לי את בעלי לפעמים הוא מתווכח איתי בחרוף נפש על נושא שהוא חושב שהוא יודע וזה מהזה מעצבן. לגבי הוכחות לזיהום צולב, בגדול, לא צריך להמציא את הגלגל. חידקים עוברים מהפה ומהראות באמצעות יריקות קטנות בזמן דיבור ובודאי בשיעול ובודאי מידים לא נקיות, נכון שיש התנהגות שונה המאפינת חידקים שונים. אבל אנגינה, שחפת שעלת ואפילו הרפס שהוא וירוס נמצא לא פעם אצל כל בני המשפחה. תהיה חכם ותשאל, אז אם לי יש פסאודומונס למה אמא שלי לא נדבקת? אני לא יודעת את התשובה ואני סקרנית אם משהו מהרופאים יכול להשיב. בכל אופן שני מומחים ל CF אמרו לי שחולים שלהם חזרו מדאווס עם חידק לא היה להם קודם. לעינין הדעה שהשתנת אצל הרופאים בנושא זיהום צולב, הם רק ראויים להערכה! נכון שקבוצות תמיכה הן חשובות ויכולות להיות מקור לעידוד אבל באותה מידה הם יכולות לגרום צער וחרדה (קודם הייתי רופאה, עכשיו אני פסיכולוגית, יש לי הרגשה שאני אחטוף, רגע אשים
