לא יודעים מה יש לי

[joy of existence]

לא יודעים מה יש לי

הי,
אתם בטח זוכרים אותי מהתהיות של סופהשבוע שעבר.
עכשיו אחרי שעה אצל הדוקטור וניתוח התוצאות חזרתי עם תובנות יותר מעמיקות ואי הבנות יותר עמוקות (ככה זה בחיים)...

מאחר ואני רזה (יחסית) ואין לי סוכרת במשפחה, והאינסולין שלי נמוך (4.2), הפפטיד-סי שלי מלפני שנתיים נמוך (0.88), ההמוגלובין המסוכרר גבוה מעט (6.5) והסוכר גבוה (175) - הכל בצום.
הרופא הניח שיש לי סוכרת נעורים. אבל לא היה שלם עם זה מאחר וערכי הסוכר שלי לא מרקיעי שחקים ובכלל, כל המחלה הזאת התפתחה לה נורא לאט (למעלה משנתיים וחצי).

בעקבות ממצאי שבוע שעבר (גלוקוז בצום175) נמנעתי בצורה מאד מוקפדת מפחמימות, פירות וסוכרים כלשהם, מוצרי חלב (למעט גבינות קשות) והתחלתי לעשות פעילות אירובית והליכות. לפני שבוע לא הבנתי איך אני יכולה להתקרב לערכים באיזור ה100 או פחות. והיום כבר קמתי עם 97 שעלה קצת במשך היום וחזר להיות 97 בערב.

אז הרופא היום אמר לי להזריק 5 יח' אינסולין לנטוס (עובד ל24 שעות) ולהמשיך לשמור על פעילות גופנית ותזונה נטולת סוכרים.
ואמר שנחכה לתוצאות של הנוגדנים (חלק יגיעו בעוד שבועיים וחלק רק בעוד חודש).
וזהו.

וזהו בעצם?
עכשיו, כאילו, אני אמורה לחיות עם זה???

האינסולין לא מזיק לגוף בשום צורה?
יש סיכוי שהלבלב שלי יחזור לעבוד מתישהו, איכשהו?
מה זה אומר שאין לי ערכים כל-כך גבוהים?
האם אני באמת כדאי שאקח אינסולין גם שהערכים שלי כביכול נמוכים?
האם יש דרך, נגיד ברפואה משלימה, לעכב עוד יותר את התפתחות המחלה? מישהו שמע משהו משו?
אתם מוזמנים להוסיף עוד מידע שיש לכם. #שוקלת לעזוב את האקדמיה ולעבור לאיזה כפר בריאות שבו מלבלבים תאי בטא על העצים והכל יפה וירוק ותנועתי ובריא ובלי מגפות עולם מודרני.

תודה רבה שהגעתם עד לפה,
יהיה עוד יותר כיף אם תענו (גם אם זה רק על משהו אחד, וגם אם זה רק לשתף על עצמכם),

 

[tulkin]

הניחוש שלי, סוכרת LADA

שזה בעצם סוכרת סוג 1 שמתפתחת לאט. כמו שיש לי פחות או יותר. רק שמצב האינסולין שלך היום גרוע במעט ממה שהיה לי בשנה שעברה כשעשיתי את הסי-פפטיד, אבל כנראה טוב ממצבי היום (רק ניחוש, לא עשיתי בדיקה כזו לאחרונה). הנוגדנים יגיעו חיוביים (כנראה... כאמור - זה הניחוש שלי)
&nbsp
זה שזה מתפתח לאט אומר שיש לך תקופה של בין כמה חודשים לכמה שנים שבהם תוכלי להסתפק במעט מאד אינסולין (או בכלל לא) ולהתאזן באמצעות תזונה מתאימה ופעילות גופנית. כיוון שאת סוג אחד ושאר הדברים אצלך בסדר תהיי פטורה מכל התרופות האחרות של סוכרת, שזו ברכה. אינסולין זה לא באמת תרופה פשוט את מזריקה לעצמך חומר שאמור להיות לך בגוף בכל מקרה, רק שאת לא מסוגלת לייצר אותו באופן עצמאי. נו טוב, לא בדיוק. זה כן תרופה וכו', אבל כל עוד משתמשים בזה נכון זה לא מזיק.
&nbsp
הדאגה שלך, אם את מזריקה אינסולין, זה להיזהר מהיפו. במצב שאת מתארת, שהגוף שלך מצליח בעצמו לרדת מתחת ל100 (וזה עוד עשוי להשתפר עם המשך הפעילות והתמדה עם תזונה נכונה) ייתכן שאפילו הכמות המעטה של האינסולין שאת מזריקה עלולה להוריד אותך להיפו ולהכריח אותך לאכול דברים שיוציאו אותך משיווי משקל מטאבולי כדי לצאת מהסכנה הרגעית של היפו. וזה כמובן עלול להכניס לסחרור שכדאי להימנע ממנו.
לי אין נסיון בזה אבל בהחלט מומלץ להתייעץ עם אנשים שיש להם נסיון וכמובן עם הרופא כדי להתאים את המינון ולהימנע ממצבי היפו, ייתכן שיהיו לך כמה חודשי חסד כמו אצלי שתוכלי להסתדר ללא אינסולין כלל.
&nbsp
כאמור, האינסולין עצמו לא מסוכן, אך הזרקתו פוגעת באיזון ההורמונלי הבסיסי של הגוף - המערכת הזו אמורה להיות רגישה למצב הסוכר בדם: יותר סוכר -> יותר אינסולין, מחסור בסוכר -> פחות אינסולין -> יותר גלוקגון -> הגוף מייצר סוכר. ברגע שאת מזריקה אינסולין, רמת האינסולין לא יכולה לרדת "בהתאם לצורך" מה שהזרקת זה מה שיהיה במשך היום. עקב כך הגוף לא יכול לתזמן ייצור גלוקגון, ולא יכול להתגונן מפני היפוגליקמיה, מה גם שהימצאות אינסולין מכריחה את הגוף לנצל את הפחמימות שיש בו במהירות יחסית (שוב, בהתאם למינונים ולעוד פרמטרים שהרופא ידע לקחת בחשבון, או ילמד אותם באמצעות ניסוי וטעייה).
בקיצור חשוב להיות מודעים לכל הסיפור הזה כדי לא להיכנס לסחרורים בין מצבי היפר להיפו. בסה"כ את עדיין במצב "קל" יחסית. ואין סיבה שהזרקת אינסולין תכניס אותך לסחרור. אם היא תעשה זאת כדאי לשקול להפסיק ולנסות בלי.
&nbsp
למיטב ידיעתי אין תרופות שמעכבות את הידרדרות הלבלב ובוודאי שלא טיפולים אלטרנטיביים אפקטיביים ידועים. בגדול כשהמערכת האוטואימונית תוקפת משהו, נוצרת באזור דלקת, ככה שבאופן תאורטי מזונות והתנהגויות (ותרופות) שמורידות דלקתיות אמורות לעזור. אבל לא ראיתי שום הוכחות מחקריות לכך.
לגבי מחקרים על תרופות - בזמנו דובר על טיפול בAAT כמשהו שיכול לעזור בדיוק לאנשים במצבנו. אבל המחקר הזה, שנעשה במקביל בכמה מקומות הופסק לדעתי כי התגלה שלא מאד יעיל.
בדיוק היום קראתי על כך שניסוי חדש בתרופה verapamil (שהיא כבר תרופה מאושרת להתוויה אחרת) אמור לעזור לאנשים במצבנו בדיוק. אולי יסכימו לקבל אותך אליו. זה הצליח על עכברים, ועכשיו הם מתחילים לבדוק על אנשים. חפשי את ענת שלו באוניברסיטת אלאבמה. אני אחפש את הלינק בהמשך. גם כאן הרעיון הוא להאריך את תקופת תפקודו של הלבלב.
כל המחקרים שראיתי לטיפולים אחרים הראו שיפור ברמת האיזון וכד' (כלומר שיפורים פנומנולוגיים - כלומר של תופעות המחלה, שזה חשוב), אבל לא הראו שום האטה בתהליך דעיכת הלבלב, שיפור בערכי סי-פפטיד, וכו'.
&nbsp
והאקדמיה זה אחלה. אל תעזבי
&nbsp
&nbsp

 

[oritta17]

גם אני ראיתי כתבה , בנושא בדיקת הכדור לרפוי סוכרת,כאן,,

ריפוי סוכרת: מחקר חדש בודק האם התרופה הוותיקה ליל"ד - ורפמיל, יכולה לגרום להיפוך סוכרת כפי שהוכח בחיות
&nbsp
Groundbreaking clinical trial to test blood pressure drug that reverses diabetes in animal models
&nbsp
מחקר חדש מצא כי התרופה Verapamil המשמשת להורדת לחץ דם גרמה להחלמה מלאה מסוכרת מסוג 1במודל חיה.
&nbsp
בשנת 2015 יחל מחקר קליני בבני אדם.
&nbsp
רמות גבוהות של סוכר בדם מביאות את הגוף לייצר חלבון בשם TXNIP, שכמותו עולה בתאי ביתא בלבלב בתגובה לסוכרת.
&nbsp
עודף חלבון זו בתאי ביתא גורם למות התא ותורם להתפתחות סוכרת.
&nbsp
החוקרים גילו כי ורפמיל מפחיתה רמות TXNIP בתאי ביתא, וכאשר עכברים בעלי סוכרת ורמות סוכר גבוהות מ-300 מ"ג/ד"ל טופלו בתרופה, הם החלימו ממחלת הסוכרת.
&nbsp
המחקר הקליני שיחל בשנה הבאה יכלול 52 איש בני 45-19 שנמצאים עד 3 חודשים מהאבחנה של סוכרת מסוג 1. הנחקרים יקבלו באופן אקראי טיפול בוורפמיל או בפלצבו במשך שנה, תוך המשך הטיפול באינסולין. כמו כן ינוטרו הנחקרים על ידי מערכת של ניטור רציף של רמות הסוכר, 24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע.
&nbsp
בעזרת בדיקת c-peptide ימדדו החוקרים את יכולת ייצור אינסולין על ידי תאי הביתא ואת כמות תאי הביתא המתפקדים.
&nbsp
ורפמיל היא תרופה ותיקה, המשמשת כבר יותר מ-30 שנה לטיפול ביתר לחץ דם והשימוש בה אינו כרוך בתופעות לוואי קשות.
&nbsp
מדובר בגישה שונה מטיפולים הקשורים למערכת החיסון או לניסויים בהשתלת תאי ביתא או איי לבלב. הטיפול בוורפמיל מחזיר את תאי הביתא של המטופל לתפקוד מלא.
&nbsp
בשורה התחתונה: נחכה בכיליון עיניים לתוצאות המחקר הקליני.

 

[tulkin]

כן. זה המחקר של ענת שלו ועמיתיה באוניברסיטת אלאבמה.

 

[oritta17]

אמנם כעת רק בבדיקה, אך בהחלט יש לנו למה לצפות.

 

[joy of existence]

מעניין מאד!

 

[joy of existence]

יש מצב

בעקבות התגובה שלך קראתי הרבה על לאדא, וזה נשמע שזה זה. מוזר שהרופא לא דיבר על כך, הוא ראש האגודה לסוכרת ושמו מופיע יחד עם הרבה חידושים. אז הוא גם היה מופתע מערכי הסוכר הנמוכים-יחסית ולא הוסיף שתיתכן האפשרות של לאדא, וגם לא עידכן שיש חידושים רפואיים בתחום ותוספים לאינסולין. מבעס לשמוע ולקרוא על אפשרויות וחידושים רפואיים באינטרנט, ולהתקל במערכת רפואית כל-כך נוקשה.

האחיות במרפאה בקשר יומיומי איתי וקבעו לי תורים לתזונאית וכאלה (בסוף הסכמתי). סיפרתי שעם התזונה שלי ירדתי ל97 בצום וזה לא עניין אותם לגבי המינון של האינסולין והמליצו לא לשחק עם מה שהרופא אמר. אז כמובן שהמנה של האינסולין היתה גדולה מדי (למרות שלקחתי חצי ממה שרשמו לי. ולמרות שהרופא אמר לי שעם כמות כמו שאני לוקחת לא יהיה לי היפו ולא הכין אותי למצב, ושוב: מזל שיש חברים טובים ואנטרנט), וכמובן שאכלתי סוכר כי היה לי ערכים נמוכים והרגשתי מוזר (50 אחרי האוכל)... אז אני מתכננת לקחת חצי ממה שרשמו פעם בכמה ימים. למה אתה לא לוקח אינסולין? הבנתי שזה אמור לא להזיק אם לוקחים ממש מעט (בכמות שלא יוצרת היפו) ורק יכול לאפשר לתאי הלבלב "לנוח" (לכאורה) מייצור האינסולין ולהתעסק בהגנה עצמית. אז למה אתה נמנע?

לגבי ענת שלו - קראתי מאמר של קבוצת המחקר שלה ושלחתי לה מייל אז תודה!

לגבי "נוצרת באיזור דלקת" - רואים בדם שלי שערכי תאי הדם הלבנים גבוהים מהטווח, האם יש קשר לדעתך?
נראה לי שלהחליש את המערכת החיסונית אמור לעזור איכשהו. לא ברור איך עושים את זה, ובטח יכולות להיות לזה תופעות לוואי נוראיות, אז גם בספק שזה יעיל בטווח הארוך.

אני רוצה לקחת ופרמיל!!

תודה שוב, מאוד!

 

[tulkin]

הדבר האחרון שאת רוצה לעשות

זה להחליש את המערכת החיסונית שלך.
היום הרפואה יודעת לעשות את זה טוב מאד, אבל באופן גורף מדי - להחליש את הכל. ואז אפשר למות מצינון פשוט. עושים אתזה במקרים קיצוניים - השתלת איברים, וכד'. את לא רוצה להתעסק בכלל עם החלשה גורפת שכזו.
&nbsp
יש מחקר נרחב שמנסה להיות מסוגל לכבות/להחליש/להדליק בהחזרה חלקים ספציפיים במערכת החיסונית, לנסות לבנות נוגדנים לנוגדנים ספציפיים, נסיונות "ללמד" את המערכת החיסונית מחדש את מה לתקוף ומה לא לתקוף (בהקשר סוכרת היה נסיון לייצר תהליך ש"מלמד" את המערכת החיסונית שמולקולות GAD הן טובות ולא צריך לייצר נוגדנים אליהן - סוג הנוגדנים שהכי נפוץ למצוא אצל חולי סוכרת 1 ושממלאים תפקיד חשוב בדלדול תאי הבטא בלבלב. - הנסיון לא הצליח למיטב זכרוני והפרוייקט ננטש לפני שנים מועטות). אבל כל המחקר הזה עוד לא ממש הבשיל לכדי תהליכים טיפוליים מוכחים. בטח לא בהקשר של סוכרת. למיטב ידיעתי דווקא בתחום הטיפול בסרטן היו כמה מהפכות קשורות לאחרונה, ויש אפילו תרופה אחת שאושרה שעיקר פעילותה היא דרך התערבות בעבודה של מערכת החיסון (דווקא בהגברתה, ולא בהחלשתה). כרגע לא רלוונטי לנו בכלל,