לא יודעת אם זה כירוגי אבל ...
שלום, בני בן שנתיים ו-עשרה חודשים, חולה במחלה אשר נקראת childhood nephrotic syndrome. זוהי מחלת ילדים אשר פוגעת בתפקוד הכליה, גורמת לפליטת פרוטאין דרך השתן, הילד התנפח מספר פעמים, והתהליך התחיל לפני כשלושה חודשים, לקח בערך חודש לעלות על הבעיה, ברגע שהבעיה התגלתה נשלחנו למומחה. חשוב לציין שאנחנו גרים בארה"ב, הילד הוא ילד בריא בדרך כלל, חוץ מכמובן בעיות רגילות של צינון וקירור למינהם. בימים הראשונים של גילוי המחלה לא תפקדנו, לא הצלחנו לישון כמו שצריך ולא לתפקד ביום בדברים המינימלים ביותר, הילד לעומת זאת היה הילד הכי מאושר בעולם בימים אלה, וזה ככל הנראה מכך שהוא הרגיש את המצוקה שלנו ההורים. הטיפול שהילד מקבל הוא תרופתי, התרופה היא prednisolone תרופה אשר גורמת לילד לתאבון מוגבר, ואנרגיה מוגברת. כמו כן אנחנו עושים לילד מידי בוקר בדיקת שתן בבית, ובודקים את רמת הפרוטאין אשר נפלט, מאז תחילת הטיפול התרופתי ההתקדמות היתה מצויינת ולאחר כחודש ביקרנו שוב אצל הרופא אשר נתן לנו את האוקיי להוריד את מינון התרופה, מזה כשבוע הילד מקבל את התרופה במינון נמוך, והבדיקות היו בסדר עד היום, היום פתאום הבדיקה היתה נוראית, מה נוראית שבא לי פשוט לבכות כשראיתי. מיד התקשרנו לרופא, והתשובה היתה לחזור למינון הקודם של התרופה, אני מבינה שיש עליות וירידות במחלה הזאת, אבל כנראה שאני לא יודעת עד כדי כך, הכל מוסבר פה באנגלית ולא תמיד אני מבינה הכל, למרות שבעלי מצטרף אליי לכל הבדיקות עדיין לא הכל ברור לי. הייתי רוצה לדעת אם מישהו מכיר את המחלה הזאת, ניתקל בא אולי יש פה מישהו מומחה/רופא שיודע ומכיר. ואולי יש מקור שאפשר לקרוא בעברית על העניין. מבקשת ממשהו עזרה, כל פיסת עזרה תעזור לי. תודה
שלום, בני בן שנתיים ו-עשרה חודשים, חולה במחלה אשר נקראת childhood nephrotic syndrome. זוהי מחלת ילדים אשר פוגעת בתפקוד הכליה, גורמת לפליטת פרוטאין דרך השתן, הילד התנפח מספר פעמים, והתהליך התחיל לפני כשלושה חודשים, לקח בערך חודש לעלות על הבעיה, ברגע שהבעיה התגלתה נשלחנו למומחה. חשוב לציין שאנחנו גרים בארה"ב, הילד הוא ילד בריא בדרך כלל, חוץ מכמובן בעיות רגילות של צינון וקירור למינהם. בימים הראשונים של גילוי המחלה לא תפקדנו, לא הצלחנו לישון כמו שצריך ולא לתפקד ביום בדברים המינימלים ביותר, הילד לעומת זאת היה הילד הכי מאושר בעולם בימים אלה, וזה ככל הנראה מכך שהוא הרגיש את המצוקה שלנו ההורים. הטיפול שהילד מקבל הוא תרופתי, התרופה היא prednisolone תרופה אשר גורמת לילד לתאבון מוגבר, ואנרגיה מוגברת. כמו כן אנחנו עושים לילד מידי בוקר בדיקת שתן בבית, ובודקים את רמת הפרוטאין אשר נפלט, מאז תחילת הטיפול התרופתי ההתקדמות היתה מצויינת ולאחר כחודש ביקרנו שוב אצל הרופא אשר נתן לנו את האוקיי להוריד את מינון התרופה, מזה כשבוע הילד מקבל את התרופה במינון נמוך, והבדיקות היו בסדר עד היום, היום פתאום הבדיקה היתה נוראית, מה נוראית שבא לי פשוט לבכות כשראיתי. מיד התקשרנו לרופא, והתשובה היתה לחזור למינון הקודם של התרופה, אני מבינה שיש עליות וירידות במחלה הזאת, אבל כנראה שאני לא יודעת עד כדי כך, הכל מוסבר פה באנגלית ולא תמיד אני מבינה הכל, למרות שבעלי מצטרף אליי לכל הבדיקות עדיין לא הכל ברור לי. הייתי רוצה לדעת אם מישהו מכיר את המחלה הזאת, ניתקל בא אולי יש פה מישהו מומחה/רופא שיודע ומכיר. ואולי יש מקור שאפשר לקרוא בעברית על העניין. מבקשת ממשהו עזרה, כל פיסת עזרה תעזור לי. תודה