לא יודעת אפילו מהיכן להתחיל..אבל קודם

[יעלה 123]

לא יודעת אפילו מהיכן להתחיל..אבל קודם

התיוג מפחיד. לא פחות מהכאב. הרי אנחנו מחפשים אור ותקווה , והמילה כרוני יש בה כל כך הרבה יאוש .
כבר שלוש וחצי שנים , מאז התקף פתאומי של פריצת דיסק , ניתוח מהיר בעקבותיו בשל חולשה נוירולוגית ברגל.
ומאז חיי אינם חיים .

נכנסתי לניתוח עם כאב ברגל שהלך ופחת ויצאתי עם כאב גב אחר, קשה, זר .

איך נגמלים מה"אילו " (אילו הייתי נחה אחרי ההתקף, אילולא לא רצתי לניתוח מאימת הרגל , אילו שמרתי יותר על הגב ...) .
קוראים לי יעל. שלוש וחצי שנים עם כאבי גב כרוניים. מערכת סביבי שדי מתייאשת , כמעט כמוני. אין ספור רופאים. אין ספור ניסיונות לשיקום כולל כל קשת הרפואה האלטרנטיבית .

בכל השנים הללו היתה לי תקווה גדולה לניתוח של החלפת דיסק. אני יודעת שזה ניתוח שמחולל פלאים ומכירה לא מעט שחזרו לעצמם לגמרי אחריו. לפני שבועיים ביצעתי בדיקת דיסקוגרפיה שגילתה כי מקור הכאב הוא לא מהדיסקים. כניראה משהו עצבי. כניראה בעקבות הניתוח. מאז מרגישה שחרב עלי עולמי . נגוז חלום לחיים נורמליים. האמנם ?

התחלתי עם גאבאנטין לפני כמה ימים ואכן - שיפור. רק מה, פתאום החלה תחושה מטרידה של זרמי חשמל ברגל. ממש כמו אחרי הניתוח. הפסקתי איתו ובשבוע הבא ניגשת למומחה כאב . מרפאת כאב קודמת בה טופלתי לא הועילה (זריקות אפידורליות ) .

אני קוראת כאן לא מעט בימים האחרונים, מחפשת סיפורים אופטימיים. לא ממש מוצאת וזה מבהיל. ליבי יוצא אל כל משתף ומשתתפת כאן. אחווות הכואבים

ושאלות : גלי רדיו ? מישהו ניסה ? זריקה תחת שיקוף של CT ? (נדמה לי שרק בן שושן מבצע זאת ) , זריקה לחסימת העצב ? השתלת אלקטרודות ? שפם של חתול ? שתיית מיים מקודשים ?

משהו ????

לא פשוט לכתוב כאן אבל שמחה כל כך שמצאתי אתכם.

שבת שלום ושבוע מצוין לכולנו

 

[oritheartist]

היי יעל, ברוכה הבאה

אני עצמי לא ממש ותיק פה אבל מניח שכבר יכול לקבל פנים

רציתי רק לנדב מהנסיון שלי עם גבפנטין.
יש לי כמה בעיות בגב, אבל כאב אחד קשה הסתבר להיות נוירלגיה (neuralgia), במקרה שלי "עצב שהשתגע" (כך האורתופד תיאר לי את המצב) - פציעה פיסית שהגלידה/החלימה אבל העצב שהושפע ממנה המשיך לשדר כאב (האם זה המצב אצלך?)

מומחה לכאב רשם לי גבפנטין. התחלתי ממינון מינימלי ועליתי עד למקסימום, כשבהדרגה הכאב הלך והתעמעם. אחרי חודשים רבים במינון המקסימלי (אולי שנה או יותר) אותו כאב הלך ונמוג והתחלתי לרדת במינון, עד שהפסקתי לקחת את הגבפנטין, בלי שהכאב התגבר מחדש.

רוצה לומר, שהנסיון שלי עם התרופה הוא מצויין - היא פשוט "תיקנה" את העצב ש"השתגע". לקחתי אותה תקופה לא קצרה אבל לא היתה לי שום בעיה לסגת ולהפסיק (לא ממכרת).

לצערי יש לי עוד בעיות בגב מעבר לעצב ש"השתגע" ו"תוקן", אבל זה בפעם אחרת

שבת שלום.

 

[יעלה 123]

תודה על השיתוף

אצלי הגאבאפטין אכן עזראבל בו בעת עורר תחשות של חשמל ברגל ורדימות. זו אחת מתופעות הלואי שלו ... אולי אנסה ליריקה
תודה על העידוד , מאחלת לך בריאות נטולת כאבים !

 

[אופה קטנה 75]

הי יעל!

ברוכה הבאה

אני ממליצה על כנפי עטלף בדם צפרדעים והרבה כוסברה מלמעלה.

אפשר לשאול איפה נותחת?
והאם הזרמים ברגל כואבים, או סתם מציקים? (כי המנתח שלי הסביר לי שמה שאני מרגישה, אומר שהעצב עושה מאמץ להשתקם).

ולדעתי דווקא יש בפורום די הרבה אופטימיות, אז תישארי כי זה מדבק.

 

[bimbo.]

יעלה ברוכה המצטרפת. אני משתמשת

בגאבאפנטין, והתרופה מקלה עלי מאוד, אם כי לא ניטרלה אותי מהכאבים.
אל תתייאשי מהמלה "כרוני". זו פשוט קביעת עובדה בנקודת זמן זו, וזה לא מצביע
על מצב מתמשך.
כמובן שצריך להלחם כדי לצאת ממצב זה, אבל לא להתייאש.
אפשר לשאול באילו מרפאות כאב היית ומי היו הרופאים שם?

 

[יעלה 123]

הי אופה

הזרמים ברגל מטרידים וגם בהחלט הפריעו תפקודית. ההסבר שנתן לי רופא כאב הוא שזו פשוט אחת מתופעות הלואי של גבאפטין ולכן כדאי להפסיק ואולי לשקול ליריקה .
תודה על העידוד , ובמיוחד על ההמלצה על כנפי העטלף שינוסו בהקדם

נותחתי באסותא אגב

 

[chen24]

מי ניתח אותך?

גם אני נותחתי באסותא על ידי הצוות של המרכז לניתוחי עמוד שדרה (פניתי לדר נחשון רנד-רופא ואיש יוצא דופן).
ממליצה מאוד לעבור לליריקה. במיוחד כשאת כבר על גאבאפנטין. יש לה הרבה פחות תופעות לוואי. היא הצילה אותי ובזכותה חזרתי לתפקד ברמה סבירה.

 

[עוד יבואו ימים]

קודם כל ברוכה הבאה

אני רואה שקיבלו אותך יפה בינתיים, אבל .. הלו, לא הציעו לך קפה, שוקו, מרשמלו על האש, ועוגות חמות מהתנור - עוגת השף.

אז.. את מוזמנת להתכבד ולנוח כאן, ולמצוא לעצמך כורסה נוחה או פוף או "סתם" כיסא מרופד היטב.

ולעניינך - תראי, מה שאת מספרת הוא סיפור ידוע. הרבה פעמים, לצערנו, אנשים נכנסים לניתוח עם בעיה מסוימת, ויוצאים ממנו עם בעיות מסוג אחר.
יכול הליות שיש לך פגיעה עצבית, אבל . לא להתייאש.
יכול הליות שממש בקרוב ימצאו את הטיפול שמתאים לך. ו.. הכאב יחלוף או לפחות יתעמעם מספיק ככה שתוכלי לחיות חיים רגילים.

לעניין השם של הפורום - אני מסכימה אתך שיש משהו כאילו מייאש ועצוב. אני זוכרת, שבפעם הראשונה שהגדירו את הכאב שלי כאב כרוני, ממש התקוממתי נגד הרופא ואמרתי לו - שלא יכתוב את המילה כרוני, אלא את המילה ממושך, או את הזמן של הכאב.
ואז הבנתי שאינ פשוט לא אוהבת את המילה "כרוני" כי כשהייתי קטנה, האמירה "כרוני" הייתה באמת שם גנאי של משהו מייאש או קבוע שאין לו תקווה ואין לו סיכוי להשתנות.
אבל.. אינ יכולה לגלות לך שהמילה כרוני - היא מהמילה כרונוס ביוונית, ו.. פירושה.. זמן. כלומר, כאב שנמשך זמן רב.
זהו.
זה כל מה שיש בהגדרה הזאת. אין בה שום משמעות של פרוגנוזה - חיזוי העתיד או אמירת הסיכויים להחלמה. אלא רק תיאור הזמן הארוך של הכאב.

וכמו שאמרו לך ,אני חושבת שדווקא הפורום שלנו משתדל להיות לא כל כך מייאש, ויש פה סיפורים טובים.
רוב האנשים שגולשים כאן מקיימים חיי משפחה, עובדים, לומדים, עושים עוד דברים מלבד הכאב.
וזה ניצחון גדול בעיניי. זה לא מובן מאליו לעשות את כל אלה כשסובלים מכאב לאורך זמן.
מצד שני, יש כאן בהחלט מקום פתוח ונוח לכתוב גם על הדברים הקשים. ואולי בעיקר עליהם. המטרה של הפורום היא לסייע בתמיכה דווקא בדברים הקשים יותר, במה שבחוץ אי אפשר להסתייע בו. כאן יש אנשים שמכירים את הכאב ממש , על גופם , ולא רק מסיפורים או משמיעה. ולכן יש כאן כוח גדול יותר לתמיכה, בעיניי.

ולשאלתך מה יועיל?
מים קדושים, יכול להיות אופציה, אבל השאלה = מי בירך אותם? יכולים להיות כל מיני מברכים פוטנציאליים

וברצינות - תראי, יש להבין מה מקור הבעיה שלך. מניסיון, גבפנטין הוא מצוין . הוא מועיל, וצריך להיות סבלניים איתו, כי צריך להגיע למינון יחסית גבוה כדי שהוא ישבית את הכאב. יש לו גם יחסית מעט תופעות לוואי, והוא לא כל כך נורא מבחינת היריון ולידה ופוריות. צריך רק להיות עם יד על הדופק מבחינת תפקודי כבד, כי לעתים ישלו השפעה על זה.

כל השאלות שלך על גלי רדיו, זריקות לעבצב וכו - הן שאלות שאפשר לשאול ולשקול רק אם יודעים בדיוק איפה העצב הפגוע ומה סוג הפגיעה שלו. לא כתבת את זה כאן, אז. לא ממש יכול הלענות לך על זה.

ניסית איזשהו סוג של רפואה משלימה?

בינתיים, התרווחי לך כאן, ו.. שוב ברוכה הבאה!

 

[יעלה 123]

תודהעל ההרגעה הפסיכולוגית של המונח כרוני

אכן הפורום מצטייר כחם , תומך ,אמפטי ומקצועי (ושאפו למנהלת

)

רפואה משלימה - אני חושבת שניסיתי הכל : כירופרקטיקה, אוסטיאופטיה, פיזיותרפיה , הידרותרפיה, פילאטיס, שחיה, אינטגרציה מבנית, ובטח שכחתי כמה. יכולתי , כמו שאומרים, לסגור מרפסת במקום

תודה שוב על התשובה ועל העידוד ועל המאמץ

יעל

 

[chen24]

ברוכים הבאים

מבינה לליבך. ההתמודדות לא קלה ואת רק התחלת אותה (3 שנים זה עדין בשלב האבל והעיכול של כל מה שקורה)
מאחלת לך שתמצאי את מה שעוזר לך.
מהניסיון שלי...עשיתי ועושה גם עכשיו זריקות תחת שיקוף במרפאת הכאב באיכילוב. לא יכולה להגיד שזה עוזר לי אבל אני מנסה. שווה לתת לזה צ'אנס.
בעבר גם עשיתי זריקה לחסימת עצב ושוקלת היום על השתלת אלקטרודות. אף אחד מהתהליכים הכירורגיים האלה לא חביבים. ממליצה להגיע אליהם רק כשאין ברירה אחת ושום דבר לא עוזר.
בכל מקרה, הגעת למקום הנכון ונשמח להקשיב ולעזור עד כמה שנוכל.

 

[יעלה 123]

תודה !