לא יודעת מה לעשות

[גלית111]

לא יודעת מה לעשות

זו הולכת להיות הודעה קשה. כידוע שני ילדיי חשודים ב-PDD. אני מרגישה שאין לי כוחות לטפל בהם. אין לי יכולת להתמודד עם המצב. אני רוצה לברוח. רוצה למסור אותם. כל כך כואב לי להרגיש כך, אבל קשה לי לברוח מהאמת. אני מרגישה שאני הולכת ומתנתקת מהם. הולכת וסוגרת את עצמי בפני רגשות כלפיהם. הדבר שהכי קשה לי הוא שעשינו מספר נסיונות (עם המאבחנים ובלעדיהם) וראינו שלא אכפת להם מאיתנו - לא בכו כשיצאנו מהחדר, לא שמחו כשחזרנו. הם הולכים לכל מי שנמצא בסביבה, ללא אבחנה. אין להם שום העדפה כלפינו. אני לא יכולה להתמודד עם זה. אני מרגישה כעס כל כך גדול כלפיהם. אני לא יודעת מה לעשות. אני מרגישה שאני לא יכולה להתמודד איתם. לא יכולה לחזור הביתה. לא יכולה להרים אותם על הידיים ולחבק אותם.

 

[זהבה נ]

גלי שלום לך, באמת הקושי הוא עצום

להתמודד עם תאומות(כפי שהבנתי) אשר סובלות מהפרעה תקשורתית, זה ממש לא קל ואף אחד לא יכול להכנס לנעליים שלך או לסירה שאת נמצאת בה, ממש כך. אני חושבת על כמה דברים ואפילו יש כמה אפשרויות, מה שמתאים לאחד אינו בהכרח מתאים לשני, מה גם שיש לך בן זוג והא שותף, מה הוא חושב. ישנם הורים שאינם יכולים רגשית להתמודד עם גידול של ילד עם קושי גול כזה וזה בסדר, את לא צריכה להרגיש רע בגלל זה לא אומר שאין לך רגש. אני מאמינה שהכעס שלך נובע מהתיסכול הגדול שיש לך שהם אינם מתקשרים ו/או מביעים רגש בחזרה אלייך כדמות אשר מגדלת אותם מיום היולדם. אני מציעה לך קודם כל להפגש עם אמא נוספת אשר גם לה יש ילדה עם אותו סוג קושי(מנסיוני האישי בתחום קושי אחר זה עוזר). להחליט עבורך האם למסור אותם, אנני יכולה לצערי, זו צריכה להיות החלטה שלכם ביחד כהורים, יש אל מי לפנות גם אם תחליטו כך. אבל אני קוראת בין השורות שלך שאת לא לגמרי שלמה עם ההחלטה הזו. אני כן שמה לב שבכדי להתמודד את סוגרת את עצמך רגשית, כי רק כך כנראה את יכולה להתמודד עם הקושי של הילדים. אם תסכימי אני אתן לך מספר טלפון של אמא לילדה עם PDD קשה שהיא פעילה באלו"ט, ואבקש ממנה לשוחח אתך. ממתינה לך בתשובה.

 

[שרון123]

קודם כל ../images/Emo24.gif

אין לי ספק שאת אמא מעולה בשבילם, ושיש להם מזל שאם הם יצטרכו להתמודד עם הקשיים, אז לפחות תהיה להם את התמיכה שלך. אני עוד זוכרת את ההודעה הראשונה שלך בפורום תאומים (אני הפניתי אותך לכאן). הרגישות הרבה שלך אליהם, והאינטואיציה החזקה שדחפה אותך לא לוותר ולהתעקש על בדיקות, רק מראה איזו אמא רגישה את. לא עבר זמן רב מאז שרק חשבת שמשהו שונה, ואת בטח מאד מבולבלת, גם אני זוכרת את השבועות הראשונים מאז גילינו שביתנו חולה, כחור שחור שלקח זמן לצאת ממנו. אנחנו פנינו לעזרה ליחידה לבריאות הנפש בשניידר, יש שם יחידה לטיפול במשפחות, לנו המפגשים עם היועצת מאד מאד עזרו בשלב הזה. חשוב שתביני שהרגשות שלך טבעיים, ושאת זקוקה לתהליך של הפנמת הקשיים. לפני שתוכלי להתפנות לעזרה להם, את חייבת לחזק את עצמך (יחד עם בן זוגך). מזל שגילית את זה כ"כ מוקדם. וטוב גם שאת מזהה את הרגשות שלך ולא מיתעלמת או מנסה להעלים אותם. מאחלת לך הרבה כח להתמודד עם הכל שרון

 

[אוריתוש 5]

../images/Emo7.gif../images/Emo7.gif../images/Emo7.gif ממש בכיתי בקריאת הודעתך

גליתי, לא ממש יודעת מה לומר לך. כואב לי כל כך לקרוא את דברייך, את בטח עוברת תקופה נוראה. אבל נראה לי (וכמובן, מי אני שיכולה לומר לך...) שכדאי לך לקחת את הזמן שלך, נשימה עמוקה וארוכה, ואולי בסוף עוד תתרגלי, אני בטוחה שאפשר לאהוב הרבה מאד גם ילדים כאלו. ספרי לנו איך את מתמודדת. שולחת לך חיבוק גדול, ודמעות של השתתפות.

 

[אלי ו.]

לבן שלי יש PDD ברמה קלה יחסית

ממה שאני רואה הרגשות נמצאים שם, האהבה קיימת. (למעשה אפילו בצורה מוקצנת) הבעיה היא בתקשורת, בהרבה רמות. (במקרה של הבן שלי בייחוד מילולית) רק בגלל שהן לא נראות חיצונית כמגיבות או כמרגישות זה לא אומר שמבפנים הן לא מרגישות. הרבה הצלחה בכל דרך שתבחרי.

 

[אסנת ברזילי]

גלית הודעה במסר הפרטי

 

[Diana M]

גלית יקרה

גלית, לא אשוב ואחזור על הדברים שנאמרו לך כבר ע"י החברים. כן חשוב לי לחזור ולהגיד כי התחושות שלך טבעיות וצפויות לחלוטין. את אמא נהדרת. אינך אשמה בשום דבר ואל לך לייסר את עצמך. כפי ששרון כתבה לך, רק אמא רגישה ואכפתית כמוך יכלה להבחין כי קיימת בעיה בגיל כל כך צעיר. מותר לך לרצות לברוח. וכאשר את אומרת "למסור אותן" את בעצם בורחת מהקושי להתמודד עם הגילוי והכאב שאת חווה עם הפנמת הידיעה. את לא אמא רעה ובטח לא אדם רע בגלל שאת מרגישה את מה שאת מרגישה. את אנושית וכואבת וכאשר חשים כאב , רוצים לברוח ממנו ולא חשוב מה המקור. לפני שאת רצה לטפל בבנות או לקבל החלטות, אני מרשה לעצמי לומר כי עליך לדאוג תחילה לעצמך ולבן זוגך. על שניכם לדאוג לעצמכם ולדעתי, שוב כפי ששרון הציעה, כאן המקום להעזר באנשי מקצוע אשר ילוו אתכם ויעזרו לכם לעכל את הידיעה, ואחרי כן ללבן את הרגשות שלכם ורק אז לקבל החלטות לגבי המשך חייכם. יש הורים שאינם מסוגלים לגדל ילדים בעלי צרכים מיוחדים ויש הורים אשר למרות כל הקושי הרב ויותר, לא היו מוותרים על כך לעולם. רק אתם תדעו מה נכון לכם. כרגע קשה לך לחזור הביתה ,קשה לך לגשת אל הבנות , לחבק אותן ולהרים אותן. אני לא חושבת כי עליך להלחם עם עצמך. אם את זקוקה למרחק כרגע, אולי נכון שתקחי מרחק. אולי ניתן לגייס בני משפחה, מטפלת ובשלב זה שאת תשהי איתן פחות. אך במקביל אתם חייבים לקבל תמיכה מקצועית שתסייע לכם להתמודד עם עצמכם. הודעתך גלית אכן קשה וכואבת. אך אנחנו כאן עבורך לא כדי לשפוט אלא כדי ללוות ולתמוך. מחבקת אותך דיאנה

 

[SHIRITA13]

תגובה קשה להודעה קשה

גלית. אני יכולה לספר לך מנסיוני. בתי סובלת מPDD קל ומבעיה נפשית קשה מאד. אני נורא אוהבת אותה. לקח לי זמן ארוך מאד לקבל את המציאות כמו שהיא. עדיין כואב לי נורא. עד שלא התאבלתי על הילדה שחלמתי, לא הצלחתי לקבל אותה כמו שהיא. עדיין אני עובדת על זה. בנוסף, ואולי עלי לומר קודם כל, נתמכתי ע"י טיפול פסיכולוגי + טיפול פסיכיאטרי. מיום שביתי נכנסה לגן בבי"ח גהה ועד היום (שנתיים), אני לוקחת תרופות נגד דיכאון. כיום ביתי נכנסה סופסוף לבית ספר ועזבה את בית החולים לחולי נפש. אני מבינה את מה שאת עוברת בליבי, בנשמתי, בכל איבר ואיבר בגופי. אני מזמינה אותך לשלוח לי את הטלפון שלך במסר אישי, נשוחח קצת, הלואי ואוכל לעזור לך ולו במעט. הלואי שמהטרגדיה שלי אוכל לצמוח ולעזור להורים אחרים (כמו שהורים מדהימים אחרים עושים).

 

[זהבה נ]

שיריתה יקרה, אני חייבת לומר לך שאני

עשה לי טוב לקרוא מה שאת כותבת לגלי, ממש מתרגשת מהודעתך. הרגשתי פתאום שעברת דרך מאוד ארוכה והאמיני לי שאת ועוד איך יכולה לעזור, לא רק לה אלא גם לאחרים. כן יקרה שלי, את ממש במקום אחר היום, אני זוכרת את ימי הפורום הראשונים וזה לא היה מזמן. מגיע לך חיבוק מאוד גדול ממני על כך

וגם נשיקה

שיהיה לכם בהצלחה בבית הספר. אני כאן עוקבת גם אם לא תמיד אני מגיבה. שלך,

 

[תמי11]

נזכרתי../images/Emo7.gif

כשהודיעו לי על ביתי אני חושבת שעברו בי אותן מחשבות כמו שלך לא האמנתי לא רציתי לא חשבתי ואפילו לא "אהבתי" אבל כן חיבקתי ונשקתי לה כל לילה היו לי גם "סיוטים" אבל לאט לאט למדתי להכיר אותה ואת היופי שיש לילדים אלה ============ מבפנים והיום.................אני מכורה לה ברור שלא קל לקבל את זה והכוחות יגיעו....... משהו בהם (בילדים) נותן כל בוקר כוח חדש (כך אני מרגישה) לא יודעת מה יותר קשה? לטפל בילד מוגבל/חולה או למסור לאימוץ???? המון נקיפות מצפון הרבה כוח ממני

 

[Diana M]

תמי יקרה, תודה שחלקת איתנו

את סיפורך במרגש. השאלה אינה האם קשה לטפל בילד מוגבל או יותר קשה למסור אותו לאימוץ. האופציה של אימוץ לילד בעל צרכים מיוחדים כמעט ואינה קיימת בעיקר כאשר מדובר בילד בוגר באופן יחסי. כאשר מדובר בילדים מוגבלים באופן קשה האלטרנטיבה למשפחה היא מוסד.

 

[אמא של כוכב]

גם לי היו מחשבות כאלה../images/Emo7.gif

לפני כמה זמן הרגשתי די אני לא יכולה להתמודד לבד אין לי כוחות נמאס לי למה זה מגיע לי למה אין לי ילדה רגילה ,למי אני יפנה . בעלי לא משלים אם המצב ועובד עד שעות מאוחרות ,הגעתי למצב שאמרתי לבעלי קח את הילדה לא רוצה את שנכם . ואז חשבתי בלילה, מי יחבק את הילדה שלי כשהיא תבכה? מי יגן אליה ויתן לה את תחושת הביטחון? מי ירוץ איתה ויאמין בה ? הגעתי למסקנה שרק אני יכולה להיות איתה . רק איתי היא תהייה הכי מאושרת. אני יודעת שמאד קשה לך, ומה שאת מרגישה עכשיו הרבה הורים מרגישים. האמת שאני לא יודעת מה לכתוב אבל חשוב לי להגיד לך אל תותרי.

 

[דליה.ד]

אני חושבת שכולנו בדרך זו או אחרת

מתמודדים עם האבל על הילד שחלמנו שיהיה לנו....זה דבר טבעי וקורה כל הזמן. גם אני הייתי בתהומות היאוש, כאשר הבנתי שיש לי ארבעה ילדים הסובלים מהפרעת קשב וריכוז. ההתמודדות היומיומית קשה ומתישה, העבודה עם בתי הספר והגנים, הטיפול התרופתי, הטיפולים התומכים (ריפוי בעיסוק, טיפולים רגשיים, קוגנטיביים והתנהגותיים, תרפיות שונות, עיצוב התנהגות), כל הבעיות והקשיים ובעיקר החרדה מה יעלה בגורלם בעתיד. ואני רק מנסה להבטיח להם עתיד טוב ומאושר.... אני כל כך מבינה אותך, את תחושות העצב העמוק, הכעס והתסכול...זה נורא קשה. ויש לך שתי ברירות: לשקוע בתוך זה או להתחיל להתמודד עם זה! ואנחנו נהיה כאן כדי לעזור לך, בלי לשפוט אותך, בלי לרחם עליך, אבל כן לתמוך ולעודד! ואת יכולה! אם יש מישהו שיכול להוריד את השמיים עבור ילדיו הרי זו את ואת בלבד. אף אחד אחר לא יוכל לעשות זאת טוב יותר ממך!

 

[ברבורית1]

כל כך מבינה לליבך

פתאום הכל צף שוב ומזכיר את הימים הנוראיים ההם עם האיבחונים והחוסר ידיעה ולבסוף עם ההודעה המרה שאיתה אני הולכת לישון בלילה ומתעוררת כל בוקר מחדש. אך מאז עבר המון זמן ועיכלתי וקיבלתי והמשכתי הלאה כי השעון דופק וכל דקה היא חשובה כי צריך לטפל ועדיף בגיל הכי צעיר שיש. הסיפור שלנו די דומה גם לי יש תאומים, אז אם את רוצה זריקת עידוד ועוד הרבה אינפורמציה תכתבי לי את הט´ל´ שלך במסר אישי ואני מבטיחה להתקשר ולעזור במידת האפשר. העצות המידיות שלי הן: 1. לשוחח עם כמה שיותר הורים-זה מחזק ונותן אינפורמציה. 2. לקרוא כמה שיותר באינטרנט יש המון מידע על הכל ב-PDD 3. לפנות לבית לורן ולהצטרף לקבוצת הורים - מאד תורם. ליבי איתך אשמח לעזור ברבורית 1

 

[נונינה]

זה לא שלא אכפת להם....

ילדים פדד הם כל כך רגישים שהם חוסמים את עצמם מלהקשר - כמו שאת רוצה עכשו לחסום את עצמך מלהקשר אליהם כי כל כך קשה לך.......... הילדים שלנו הם כל כך רגישים שעולמנו יוצר עבורם גירויים והתנסויות שגדולים עליהם והם כל כך מרגישים מותקפים שהם מכניסים את עצמם לבועה חושית וריגשית. אם מבינים את זה אפשר להתייחס ל"אדישות" שלהם בהבנה. הבן שלי, כשהתחיל להיות אכפת לו כשאני יוצאת מהחדר הראה חרדה ועצב כה גדולים שרק אז הבנתי עם איזה עוצמה של רגש הוא היה צריך להתמודד כל פעם שהלכתי ולכן "שיחק אותה" לא אכפת לי...... איכפת להם !! וקשה להם נורא. ואם תאמיני בכך אני מאמינה שיקל לך לקבל אותם. וגם אז זה לא תהליך פשוט או קצר............. אשמח להיות איתך בקשר אישי טלפוני. אם את מעוניינת שלחי לי מסר אישי.

 

[Diana M]

נונינה וברבורית, ברוכות הבאות

אלינו