לא יודעת עם הגעתי לפורם הנכון ?

1שרהפ

New member
לא יודעת עם הגעתי לפורם הנכון ?

אז כך לי יש ילדה בת 4.5 נולדה פגית 1479 שבוע 36 IUGR בגיל 4ח התחילו לה בעיות נשימה בזמן שינה שזה רב היום.לא ידענו ממה זה נובע סיטורציה מתחת 70 נתנו לה חמצן שלא ככ עזר בקיצור עד גיל 10 ח היא בקושי נשמה הוציאו לה פוליפים חשבו שזה יעזור וזה לא עזר בגיל שנה וחצי עוד ניתוח להרחיב את האף בנתים היא בקושי התפתחה בגיל שנתים מרב יאוש החלפנו רופא ובית חולים ואז הוציאו לה שקדים שוב פוליפים ועשו לה כפתורים (היא לא תקשרה עם הסביבה )ואזאחרי שבוע היא פתאום התחילה לאכול להתקדם מבחינה התפתחותית . בנתים עשינו לה בדיקות גנטיות EEG וMRI לראות ממה נובע כל הבעיות שלה .גנטי-תסמונת טרנר MRI- דנדי וולקר היום היא הולכת באופן עצמאי אבל נופלת המון (יש לה קסדה להגן לה על הראש)דיבור- קשה לה כי היא מבינה הרבה מעבר למה היא יכולה להביעה ועדין לא גמולה . רציתי לשאול : האם יש כאן הפורם משהיא עם ילד\ה שיש לו דנדי וולקר ? יש פה משהיא שלילד\ה שלה יש קסדה כי יש לי כמה שאלות בענין? המליצו לי ללכת על תקשורת חלופית ותומכת יש כאן משהיא עם נסיון בתחום ? יום נעים ובשורות טובות שרה
 

נאמי

New member
הי שרה

אני אמא לילד בן 4.5 עם עיכוב התפתחותי עצום. חברה בקומונה של עיכוב התפתחותי. אני מזמינה אותך להצטרף לפורום תמצאי שם תמיכה והמון ידע. מהרי בקרוב תסגר הקומונה http://www.tapuz.co.il/communa/usercommuna.asp?communaid=27023 לגבי תת"ח קיימות שיטות רבות של תת"ח אנסה לפרט קצת: 1. שפת הסימנים. מלמדים את הילד לתקשר בשפת סימנים. כמו של החרשים רק פשוטה הרבה יותר. 2. PECS - מבוסס על שיטת ABA. מלמדים את הילד לתקשר דרך סמלים או תמונות ובהמשך בניית משפטים. השיטה מאוד לא נפוצה בארץ לצערי. אך אם תרצי עבדתי עם יונתן המון בשיטה ואוכל להסביר לך. 3. לוחות תקשורת ופלט קולי - אביזרים שונים שהעקרון שלהם זהה. הילד לוחץ על מתג והאביזר משמיע מילה או משפט. יש גם תוכנת מחשב משוכללת עם מחשב יחודי עם מסך מגע . לוחצים על האיקון המתאים והמחשב מדבר עבור הילד. בקיצור יש המון שיטות וכדאי לך למצוא קלינאית תקשורת שתדריך אתכם. בכל מקרה הבסיס לתת"ח הוא שכל הסביבה של הילד תשתמש בתת"ח ולכן הצוות בגן ואתם בבית צריכים להשתמש באותה השיטה. אם הילדה בחינוך מיוחד סביר להניח שבגן שלה משתמשים בתת"ח. בכל מקרה את יותר ממוזמנת לפנות אלי וחוץ מזה לבקר באתר של אייזיק ישראל. (יש להם כנס בקרוב)
 

קורין1

New member
היי שרה

גם לבת שלי יש תסמונת טרנר טרנרית גדולה כבר בת 10 מקבלת הורמון גדילה וגם בעיות אוזנים בגיל קטן שינה לא רגועה אם הפסקות נשימה היום זה בסדר לא ראיתי ילדה נוספת אם תסמונת טרנר בהצלחה
 
למעלה