לא יודע איך להגדיר את זה

[system 2004]

לא יודע איך להגדיר את זה

אבל אני שמח שנפתח הפורום הזה אין לי הרבה מה לספר על אחותי כי אני אח לאחות אוטיסטית אז הרבה אין לי מה להוסיף בכל זאת אני שמח שיש לכם חוויות ונעים לי לקרוא פה גם אם את רבים איתם קיצר לא נשגע אותכם שיהיה לכולכם שנה טובה והמך גלישה נעימה...

 

[מלאכי עליון]

ברוך הבא ../images/Emo24.gif

אני דווקא חושבת שיש לך המון לתרום לפורום ואף להיעזר בך ללמוד על איך זה להיות אח של מישהו שהוא טיפה שונה, אבל עדיין מקסים ביותר (תאמינו לי שיצא לי לפגוש במספר דרכים הרבה אוטיסטים והם כל כך מקסימים ומתוקים ומצחיקים- פשוט אנשים נפלאים

). נשמח לשמוע ממך על איך זה להיות אח של אחות אוטיסטית, האם זה אומר שהיא קיבלה יותר תשומת לב, איך אתה מרגיש כלפי המחלה וכו'.

 

[שניצל עם פירה]

ברוך הבא ../images/Emo140.gif גם אני אשמח

לקרוא יותר: בני כמה אתם? האם יש לך עוד אחים / אחיות? איך מגיבה הסביבה לאחותך? ועוד- כל מה שתרצה לכתוב...

 

[האוקינוס השקט]

ברוך הבא

נשמח אם תספר על עצמך וחייך ועל אחותך.

 

[מ1סקטרית]

דווקא אני ההיתי מצפה שיהיה לך המון

מה לאמר....דווקא בגלל שיש לך כזו אחות

 

[קורות חיי]

ברוך הבא, נשמע שיש לך הרבה

מה לספר. האם האחות איתכם בבית או במוסד?

 

[system 2004]

שוב שלום לכולם ../images/Emo13.gif

אני רוצה להודות לכול מי שרשם לי זאת באמת קבלת פנים חמה אז תודה. טוב אז ככה אני לא יודע מאיפה להתחיל אבל אני אנסה אחותי כמו שאמרתי היא אוטיסטית ההתמודות עם כל המצב הזה היא לא התמודדות קלה אנחנו חיים בעולם בו המון דברים יכולים להשפיע על ילד אוטיסט עם זה משינוי מזג האויר או משינוי מקום שינוי אווירה וכל היוצא מזה אחותי יצאה מהבית (שזה ממש לא היה קל לנו) בגיל 15 עם זכרוני אינו מטעה היא הייתה תקופה בבית חולים איתנים בירושלים . אגב אני מבאר שבע ככה שלהגיע לאיתנים היה לנו מאוד קשה מבחינת המיקום שלנו ומבחינת המיקום של בית החולים אחרי תקופה די ארוכה היא עברה להוסטל שנמצא בבאר שבע ותודה לאל קירב אותה אלינו שוב ילד אוטיסט הוא ילד מיוחד תמיד הייתי מסתכל על אחותי ומרגיש שהיא רוצה להגיד משהו מתוך הלב משהו שיכול לצאת ולשנות אותה או את מה שקורה סביבה לצערי הרב אחותי לא מתקשרת . רופאים שהיבחנו אותה אמרו לנו שעם יכלו לתת לה יותר מ100% נכות שיכלית הם היו עושים את זה . זה מאוד קשה כל המצב הזה למרות שהיום אנחנו יחסית רגילים ומתמודדים עם המצב שאחותי הייתה בבית זה היה דבר מאוד גדול בשבילי אני חושב שבאיזה שהוא שלב הילדות שלי נעצרה כי אני מגיל 8 שמרתי עליה ונאלצתי לעצור את עצמי הייתי חוזר מבית הספר והייתי שומר על אחותי . הטיפול זה בעצם כמו לטפל בתינוק אוכל לדאוג למקלחת לטיטולים . תראו יש המון שאלות ותשובות שאני יכול לתת אני פשוט לא יודע מאיפה למקד את עצמי כי יש כל כך הרבה מה שרשום לכם פה כמו שאתם רואים ממש לא מסודר כי זה פשוט יוצא בצורה כזאת אם משהו רוצה לדעת משהו נוסף שישאל

 

[שניצל עם פירה]

../images/Emo24.gif

שמחה שנמצא לאחותך מקום קרוב אליכם. נשמע באמת לא קל בגיל 8 לטפל באחות לא מתקשרת, או אפילו בכלל בגיל כזה להיות אחראי על מישהו אחר... איך החברים שלך הגיבו כלפיה וכלפיך? בן כמה אתה היום? מה הפרש הגילאים ביניכם? איך מתבטא ביניכם הקשר כיום? יש לך עוד אחים?

 

[קורות חיי]

מעניין לשמוע- כל מה שתוכל לספר

איך ההורים שלך התמודדו עם גידול ילד רגיל וילדה אוטיסטית?

 

[מלאכי עליון]

תודה ששיתפת אותנו ../images/Emo24.gif

אני מתארת לעצמי שזה בהחלט לא קל לגדול כילד שבמקום להנות מימי הילדות העליזים צריך לשמור ולדאוג לאחותו שבכלל לא מסוגלת לתקשר.

 

[האוקינוס השקט]

כל הכבוד לך

זה באמת מדהים המסירות שלך ואי טיפת המרירות שנמצאת בך על ההקרבה שעשית. הרבה אנשים שפגשתי שנאלצו לעבור מחצית ממה שעשית היו מרירים לגבי האחים ומה שקרה בגללם אבל אצלך זה שונה ואני מאוד מאוד מעריכה את זה.

 

[פני בובה]

המצב שלנו שונה

כי אחותי "רק" אספרגר ועצמאית, אבל אני מבינה איך אתה מרגיש. קבל

על המסירות והאהבה.

 

[פני בובה]

ברוך הבא ../images/Emo24.gif

אני אחות לנסיכה בספקטרום ואשמח לשמוע על אחותך. מה הפרש הגילאים בינכם?

 

[מלאכי עליון]

איזו אורחת ../images/Emo9.gif

טוב לראותך פה

תוכלי בבקשה לספר על הספקטרום, ועל איך זה השפיע על היחסים בינכן

 

[פני בובה]

לספר על הספקטרום זו בעיה

זה דבר מאוד רחב, אני מניחה שתלמדי על זה באופן חלקי במהלך התואר שלך. כעיקרון הבעיה אצלה מתבטאת ביכולת מוגבלת לקרוא קודים חברתיים. מי שקרא את הספר "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" יבין במה מדובר. הדמות הראשית שם (כריסטופר) די מוקצנת, אבל כעיקרון זו אותה תסמונת, שילוב של אינטלגנציה גבוהה ובעיות בהבנת הסביבה. לגבי הקשר ביננו, אני לא חושבת שזה מאוד השפיע, כי אני אהבתי אותה מהשניה שהיא נולדה והייתי קשורה אליה מההתחלה (זה מאוד חריג בקרב אחים, הרבה אנשים לא מאמינים לי אבל כולם במשפחה מעידים שזה מה שהיה). אבחנו אותה חלקית כשהיא הייתה בת שנתיים (הבינו שהיא לא רגילה הכוונה, לא ידעו בדיוק מה זה), ועל הקשר שלנו זה לא השפיע כי היינו קרובות בלי קשר, בתור בת 5 לא ממש הבנתי במה השוני שלה מתבטא. אולי עכשיו זה יותר משפיע כי אני דואגת לה בצורה שלא דואגים בדרך כלל למישהי מבוגרת, אבל זה גם יכול לנבוע מזה שאני פולניה. האמת שאני לא רואה הבדלים גדולים מדי בין הקשר שלנו לקשר של חברות שלי עם האחיות שלהן.

 

[eris1515]

ברוך הבאאא../images/Emo13.gif