לבואי הפורום שלום ולכל המעונין

לבואי הפורום שלום ולכל המעונין

ברצוני להציג את עצמי שוב לאחר שתענו שלא הצגתי את עצמי רשמית בתור גולשת חדשה [מי שקרה מה שכתבתי קודם לכן יודע שזה לא נכון] שמי אדית אמא לארבע ילדים כאשר בני השני בן השמונה אובחן לפני כשנה וחצי בעל תסמונת אספרגר ילד בעל תפקוד גבוה מאוד עד אז הוא היה בגן שפתי במשך שלוש שנים בלי איבחון מוגדר אך תמיד ידעתי שהתנועות והמבט הממוקד בתיקרה הם התנתקויות מיתוך אינתואיציה בלבד במכון להיתפתחות הילד בגיל שנתים הם קראו לזה סוג של אוננות שעלי זה כל הזמן לא היה מקובל ההגדרה הזאת, לפני כשנתיים קניתי עיתון [ שבדרך כלל איני קונה ] לשבת והגעתי לכתבה בשבע ימים על ילדי אספרגר לאחר שקראתי את הכתבה ישבתי לבכות מפני שידעתי שהגעתי לאמת על בני שאף אחד לא רצה להגיד בקול רם [בדיעבד נאומר לי מהמכון שתמיד היה חשד לאותיזם ושזה כתוב בתיקו]ופה החלה המלחמה שלי בועדת ההסמה לכיתה א' הפנו אותו לכיתה רגילה בבית ספר רגיל בגלל יחולתו הלימודית[ברצוני לציין שבני למד לקרוא בגיל ארבע ושיש לו זיכרון צילומי לא רגיל הוא היום בכיתה ב' אך יכולתו הרבה יותר גבוה לפי איבחון דידקתי] והיתעלמו בכלל מההתנתקויות שלו שם לא שקטות ומלובות בתזוזות ידים ורגלים מכיוון שבני עדין לא היה מאובחן בקשתי מהם להשאיר אותו עד עז בגן חובה רגיל אך הוא לא היסתגל בגלל כמות הילדים הרבה בגן והרמה הלימודית בגן היתה נמוכה לגילו ובכלל לכן החלתי על דעת עצמי להשאיר את בני בבית עד שאגמור את האיבחון ולקביעת ועדת הסמה חוזרת זה נמשך שלושה חודשים שלחצו עלי ועימו עלי להגיש נגדי תלונה במשטרה מצד הרשויות [חוק חינוך חובה]אך היה ידוע לי שבני מנותק בגן 90% מהיום מה היתם עושים במקומי? ולא ויתרתי להם עד שבני עבר ועדת הסמה וקיבל את הכיתה המתאימה לו והוא מאושר מאוד היום . ברצוני להוסיף שבהלך כל השנים מהשנה הראשונה בגן [היה לבני שנה וחצי של פיגור בהיתפתחות בגיל שלוש] הוא לא שיתף פעולה עם אף מרפא וכל העבודה איתו היתה על כתפי עבדתי איתו כל יום אחרי הצהרים בשיתוף כל בני הבית וההתקדמות שלו היתה נראת בכל יום . אני יודעת שכתבתי המון ואני מתנצלת על האורך אבל זה היה רק תמצית של כל הסיפור . שלכם אדית
 

נונינה1

New member
הי אדית,

מדכא לראות כמה המערכת עדיין בורה, כאשר כן יש כל כך הרבה מקרים ומידע על ילדים עם בעיות תקשורת בארץ בשנים האחרונות. הבן שלי בן 7.5, הוא לשמחתי אובחן נכון בגיל שנתיים (PDD), וקיבלתי הרבה עזרה מקצועית בטיפול בו, ואני מסירה את הכובע בפנייך על ההתמודדות העצמית שלך, אין ספק שכל מה שהוא כן יכול היום זה בזכותך. עדיין, לאחר שיש לך אבחון שאת מסכימה איתו, אני מאוד ממליצה לך לבחון את דרכי הטיפול הקיימות לסיוע לילדי אספרגר, גם סיוע תפקודי וגם סיוע רגשי. אני מאמינה שאפשר לנצל את שיטות הטיפול הקיימות והבדוקות לעשות דברים שאולי לבד טרם הגעת אליהם. אגב, הבן שלי היום הרבה יותר דומה לאספרגר בהתבטאות הקשיים שלו, אבל אין לנו אבחון מסודר, והאמת היא שאני לא ממש זקוקה לכזה, אני פשוט מנסה לעזור לו היכן שהוא צריך עזרה.
 
תודה ../images/Emo23.gif

במהלך כל הזמן שעבדתי עם בני ועד היום כאשר אני עובדת איתו אני משתמשת בהרבה אינטאיציה שעד היום לא בגדה בי וגם עם שאר ילדי צברתי ניסיון רבבריפוי בעיסוק למשל דרך שאלת שאלות את המרפאים השונים ולקחת רק את מה שניראה לי הכי מתאים לי בשביל לעבוד איתו . בתי הבכורה למשל יש לה דיסגרפיה בכיתה א' ריאתי שכתב המראה שלה לא מתהפך בהתחלה נעזרתי בידע שלי שצברתי מבני אך כאשר ראיתי שאני לא מצליחה לעזור לה פניתי לניצ"ן לאיבחון ושם היא מקבלת את מלאה העזרה ויש שיפור ענק אצלה. בפורום זה ראיתי שמדברים על כל מיני דרכי טיפול שונים והפנו אותי לאתרים שדוברים בו אנגלית ואינני מסוגלת לקראה את הכתוב ולהבין עד הסוף אך אחד האנשים בפורום הסביר על אחד השיטות ואמר שאין בארץ עדין מטפלים העושקים בשיטת הטיפול הזאת אך לפי ההסבר שהוא נתן זה מאוד דומה למה שהמרפא בעיסוק עושה עם בני בבית הספר . מלבד זאת בני חוזר מבית הספר בשלוש וחצי לאחר נסיעה [מראשון לציון לאשקלון]אך אני נותנת לו לנוח לעשות מה שהוא רוצה במשך שעתיים בערך ויושבת איתו על שיעורי הבית שזה דבר שביקשתי מהמורה שלו לתת לו מפני שאחד הדרכים הטובות לתקשר אותי זה דרך הספרים שהוא נימצא בדרך כלל בתוכם, המיספרים והאותיות היו כל הזמן אהבת חייב מהרגע שהוא גילה אותם בגיל שלוש . שוב קצת ארוך קריאה מהנה שלכם אדית
 
שבת שלום שלווה גם לך- מקווה ../images/Emo39.gif

שלום לך אדית, הסיפור שלך עם התפתחות הילד, מצער ומרגיז ומאפיין לצערי את המערכת המאד מסורבלת, של הרבה מרכזים כאלה, שעדיין חושבים שאי אפשר לאבחן הפרעות תקשורתיות מסוג של PDD לפני גיל 3, או אספרגר לפני גיל 6-8
...
וסתם מעכבים את ההורים והילדים מלקבל טיפול נאות. זה בהחלט מרתיח לשמוע שאת האיבחון עשית דרך העיתון, אחרי ש"מרחו" אותך שם, אך ההתנהלות שלך בפורום אינה נעימה. אין צורך לתקוף הורים, גם כאשר אינך מקבלת התייחסות. הפורום פתוח וכל אחד מגיב בו על-פי דרכו. אשמח אם תמשיכי להשתתף בפורום ולשתף אותנו, מבלי לחפש איך לפגוע פה באחרים. התייחסות נעימה מקבלת הרבה יותר התייחסויות מהאחרים. בברכה, תלמה.
 
תלמה שבת שלום

אני מתנצלת על ההתבתאויות לא היתה לי כונה להרגיז אף אחד . נכון שאוצתי קצת קיטור אשתדל להיתנהג יותר יפה בעתיד אני יודעת שיש לנו הרבה מין המשותף ואנו יכולים להועיל אחד לשני בכל המובנים . אצלנו באשקלון חזר הגשם בשבת למרות שאתמול ציפיתי ליום שמש אך מה זה משנה שיש לכולנו שבת שלום שלכם אדית
 
תוספת מניסיון לטיפול מעבר שעות הגן

באשקלון אין הרבה מקומות בהם אפשר לפנות ולקבל טיפולים מעבר לשעות הגן והבית ספר ומה שיש לנו בסביבה עולה המון כסף [שאין באפשרותי לממן ]אף אני כתבתי שבני לא היה משתף פעולה עם המרפאים בעיסוק דיבור וכו' ונאלצתי אני לעשות את העבודה מעבר שעות הגן אז כך היתי הולכת בשעות שנימצאים המרפאים וצופה מנעשה ולוקחת מהם רק מה שניראה לי שאוכל לעבוד עם בני מה שמתאים לו לפי אינטואיציה וטו לא בכל יום היתי מושיבה את כל הילדים שלי סביב לשולחן ועובדת עם כולם שהוא לא יחשוב שזה משהוא שהוא חייב לעשות אלא פעילות משותפת של כל המשפחה גם היום שהוא בבית הספר אנו עושים שיעורים ביחד [יש לי ילדה בכורה בכיתה ג' שיש לה דיסגרפיה בני השני אספרגר בכיתה ב' השלישי גן חובה והקטן בן שנה ושמונה חודשים ]כולם באותה השעה גם הילד שבגן עובד בחוברות לכיתה א' ואפילו התינוק יושב איתנו ומשרבת על דף והשיתוף הזה מאוד מעודד אותו לעבוד אפילו שהוא אחרי שעות רבות של בית ספר . אשמח לקבל תגובות ורעיונות נוספים שלכם אדית
 
למעלה