לבעלי יש לופוס....וזה נראה נורא

a55555

New member
לבעלי יש לופוס....וזה נראה נורא

ראשית שלום לכולם! אומרים שצרת רבים חצי נחמה ואילו אני מוצאת נחמה בכל המכתבים שנמצאים בפורום, בעלי סובל נורא מהלופוס כחצי שנה,זה התפשט על הפנים וזה הנורא, כמו כן על הגב, נוסף לבעיה שהוא לא נראה טוב (הוא בחור חתיך...) הוא גם עצבני מאוד, הוא אינו רוצה לבקר חברים,לא לנסוע לבתי מלון,הוא אבד את כל החשק לחיות והוא חושב שזהו הוא עומד "למות" חס ושלום אף על פי שהוא יודע שזו מחלה לא ממארת,מה שמרגיז אותי הוא שכל הזמןהוא כועס עלי,אבקש את עזרתכם. בברכה שלומית
 

vivi49

New member
היי שלומית,

תשכנעי אותו להיכנס לכאן ,נישמח להכירו,והוא ישמע מפי החברה הצעירים ,והזקנים,, איך מיתמודדים עם הלופוס כולנו באותה סירה ועברנו את השלב הראשון שהוא נימצא בו כעת. זהו שלב ההיתכחשות למצב המיתבטאים הרוגז ובושה במראה, ההיסתגרות והעמידה מול פני החברה והמישפחה והילדים.היא קשה. אך עוברת בסופו של דבר. אך היי סבלנית,ואמיצה תתני המון תמיכה ותצרי אווירת אמון עיקבית וסלחנית.תמשיכי לאהוב אותו ותשתדלי להראות לו שאם הוא ישמור על כל הכללים הוא יחייה עוד המון המון המון שנים.והחיים יכולים להמשיך בשיגרתם. יש כאן נשים שילדו עם הלופוס וכבר 20 שלושים שנה חיים בכיף. הפריחה מגיעה לעיתים ונעלמת .אצלי היא מופיעה רק כשאני מיתרגשת מאד. ובסך הכל אנשים כאן היתארגנו לחיות עם הלופוס כשהידע והמיידע זורם והחברותא מעודדת. אפשר להירשם לעמותה לקבל חומר מעודכן על הנושא וכן באצלנו בפורום. יהיה טוב המון אורח רוח וסבלנות
 
הי שלומית,

אני מסכימה עם ויוי. כדאי לך לנסות לשכנע אותו להכנס לכאן וכך יש סיבוי שיפרוק קצת מהדאגות והפחדים מעל דפי הפורום ולא יוציא הכל בבית חוצמזה, מה דעתו של בעלך על טיפול או יעוץ נפשי כלשהו? כולנו עברנו את זה בשלב זה או אחר וזה רק יכול לעזור לו ולך. אני מתארת לעצמי כמה זה קשה לך לראות אואתו כך, אבל צריך הרבה סבלנות ותראו איך הפריחה משתפרת ונעלמתלה ולאט לאט הכל יחזור למסלול. תמשיכי לעדכן אותנו, ותכתבי כל מה שמעיק עליך, אנחנו כאן בשבילכם. ברוכה הבאה
עדית.
 
שלומית יקרה ../images/Emo140.gif הסתגלות של

בעלך וגם שלך היא לא פשוטה. ראשית אני חושבת שהעצה של עידית חשובה חשובה. לשקול טיפול נפשי. דבר שני חייבים לדבר עם הרמאטולוג על עניין המתח העצבנות והכעסים כי שווה לבדוק עם הראמטולוג מה כדאי לעשות בעניין. הפריחה? לא להאמין איך הפריחה המפחידה הזו יום אחד נעלמת וכמעט קשה להזכר שהיתה. ותשמעי אני בטוחה שקשה לו ואולי סובל גם מדכאון - טיפול נפשי עוזר מניסיון שלי בכל אופן) ואת בבודאי גם סובלת מכל העסק, והרבה פעמים בני המשפחה ובת הזוג ממש מפיקים הרבה תועלת וכוחות מייעוץ פסיכולוגי. מגיע לכם. אין שום סיבה שתתמודדו לבד. והכעס?... אוף כמה אני הייתי כועסת וכמה לא האמנתי שיום אחד ארגיש יותר טוב... יש תקופות טובות, יש תקופות של הפוגה ויש אפילו זמנים נהדרים. ברוכה הבאה שלומית,
 
שלומית יקרה, כולנו היינו בסרט הזה..

שלומית יקרה קודם כל, ברוכה הבאה לפורום שלנו. מקווה שתמצאי פה תמיכה מסויימת שתעזור לך לעבור את התקופה הקשה שעוברת עליכם. את מתארת תהליך שמוכר לכולנו, ואם תשאלי את בני המשפחה שלנו, תראי שגם הם עמדו בפני קשיים דומים לאלו שאת עומדת. קשה לכם, קשה לך, קשה לו - קשה מאוד. מתוך ההצעות שכבר קיבלת, הייתי ממליצה בחום לשוחח עם הרופא המטפל על הקשיים האלו (עם בעלך, או בלעדיו), למצוא את הדרך לקבל סיוע נפשי וגלות הרבה הרבה סבלנות. ושאלה: האם הלופוס אובחן לפני חצי שנה, או שהתלקח לפני חצי שנה? עד כמה הלופוס חדש לכם? עד כמה אתם יודעים על המחלה? התשובות לשאלות אלו יכולות לתת לנו כיוונים נוספים ללתמיכה. היו חזקים, אחד ה"יתרונות" של המחלה הזאת שלנו, הוא הגלים שלה. כמו שיש תקופות נוראיות, כך יש תקופות, ולפעמים ממושכות שאנחנו בכלל שוכחים שאנחנו חולים. והאמיני לי, אני יודעת מה שאני אומרת, יש לי את הלופוס 32 שנים!!!! ובתוך שנים אלו, עשיתי המון המון דברים שגם אנשים בריאים לא עשו. אז, חזקו ואמצו, ושימרי איתנו על קשר. חיבוק חזק לעידוד
 

ritosh

New member
שלומית

אין לי הרבה מה להוסיף למה שכתבו לך. את נמצאת בשלב הכי קשה(דעתי האישית) של המחלה של בעלך. הבנתי שהלופוס חדש אצלו ועד שהוא "יעכל" את המחלה עם כל תופעות הלואי שלה, מחכה לכם תקופה לא קלה. אני מצטערת אם אני ישירה מדי. נסי להכניס אותו לפורום. הוא יגלה שהשד לא נורא כלכך ושיש מקרים יותר קשים משלו. ואם הוא לא יסכים אל תציעי לו שוב. תכנסי לבד. תקבלי כאן המון תמיכה מכולם. ושלא ירגיז אותך שהוא כועס עליך. את "עזר כנגדו" נכון? (חוץ מזה שהרבה מאיתנו רגילות להיות המקור לכל הבעיות שלהם..) תדפדפי בדפי הארכיון של הפורום ותגלי שאת לא לבד. אני מכירה עוד כמה שכעסו והאשימו את הבעל, האישה, האמא האבא, אלוהים.....
הוסיפי כאוות נפשך. תנשמי עמוק. אל תעני לו. תמשיכי לחיות את החיים הרגילים שלך. גם בלעדיו. מבטיחה לך שזה יעבור לו. רפואה שלמה והמון
.ריטה.
 

gaia20

New member
ברוכה הבאה!../images/Emo24.gif

אני רואה ששוב הקדימו אותי, בתשובות מעולות
ואני רק אוסיף עוד כמה מילים- תראי לבעלך שאת שם, תחבקי, תתמכי, תביני אותו תלמדו ביחד על המחלה, אתם תגלו שהזאב הוא לא כל כך נוראי ואחרי שמשלימים עם העובדה שהוא חלק מאיתנו, אפשר לחיות איתו בשלום. אני יודעת שכרגע בעלך ואת נמצאים בתקופה מאוד קשה אבל זו רק תקופה, היא עוברת!! אני רוצה גם להסביר לך שחלק מההרגשה הרעה של בעלך נובעת ממצב הלחץ שבו הוא נמצא, זה מצב מאוד לא בריא- לכל בן אדם! אני בטוחה שאחת הסיבות ללחץ היא גם בגלל חוסר מידע על המחלה וכתוצאה מכך חוסר יכולת להתמודד איתה. ברגע שתבינו מול מה אתם עומדים יהיה לכם הרבה יותר קל.
 
למעלה