לגאיה-ולמעשה לכל מען דבעי

lupland

New member
לגאיה-ולמעשה לכל מען דבעי

גאיה היקרה. הרבה זמן ואולי בכלל נמנעתי מלהשתתף בפורום בכל מה שנוגע לירידות או עליות כאלו ואחרות בכל מה שנוגע לזאב אחינו "בדם ובנפש" אני מטופל אצל פרופסור שקרוב לוודאי שלא שמעתם עליו היות והוא "בשוק" רק 4 שנים. שמו אסף קימל.התפישה שלו ודרכי הטיפול שלו קצת שונות ולא בהכרח יכולות להיות מקובלות על כולם ולכן רק אני מתייעץ איתו. בכל אופן כשסיפרתי לו עלייך ועל השינוי שחל במצבך. שאל אותי הפרופסור אם אני יודע על שינויים שחלו אצלך באחרונה סיפרתי לו שעד כמה שאני יודע את עדיין באותו מקום עבודה.באותו בית.ובכלל עד כמה שאני יודע בחיים האישיים לא היה שינוי גדול (ואולי אני לא יודע...) "מה לגבי תופעות שונות שחלו אם חלו אצלך בתקופה האחרונה" שאל עניתי וסיפרתי לו על הנקודות האדומות שסיפרת לנו עליהן ושכרגע זה כמעט ונעלם. לבסוף לאחר מחשבה ענה הפרופסור כי יתכן.ואני חוזר שוב יתכן כי אחד מהתכשירים שהשתמשת הוא הגורם לשינוי שחל במצבך. לא אני ולא הפרופסור שלי יודעים הרבה על הלופוס.אבל לאחר רומן קצר שקרוב לוודאי שימשך עוד כמה שנים בנינו לעצמנו פילוסופיה משלנו. החוק הראשון של הפילוסופיה אומר כך: אתה ורק אתה יודע מה טוב בשבילך כשגרתי בשדות.היה יותר מחכם אחד שאמר לי "הכלב לא טוב בשבילך.הוא יכול להביא קרציות ופרעושים ואולי חלק מהשינויים הפנימיים שתעבור יהיו מבלי שתדע כתוצאה מהשערות שלו..." הקשבתי וחשבתי.היו לפני שתי ברירות.הראשונה-לסלק אותו.השנייה לנסות ולהיווכח אם אכן כך.בחרתי בשנייה עם ידיעה על "הסיכון" הכרוך בכך.ואני מאושר על כך כמו כל אחד אחר כאן בפורום (כולל אותך) שמחזיק כלב/כלבה. גם לי היו לא מזמן נקודות אדומות.וכמו שהן באו כך הן הלכו. השאלה המתבקשת היא למה לא הלכתי לרופא כמובן. ובכן זה כבר נוגע בחוק השני. הרופא הוא לא אלוהים צר לי על דברי הכפירה אשר לא ינעמו לחלק מן החברים אבל. לאחר כמה שנים שבהם ראיתי ונפגשתי עם ראומטולוגים שונים.דרך הקופת חולים ובדרך פרטית גיבשתי הבנה כזאת: הרופא הוא אדם מקצועי בכל הנוגע לבעייה הרפואית באופן תאורטי אך כאשר הדבר בא לידי ביטוי באופן המעשי ישנה בעייה אצלנו בלופוס. אצלנו לא מדובר בעוד שפעת או כאב בטן או ראש שמייד הרופא על סמך מה שלמד מתקין מירשם והכל מסתדר (בדרך כלל) אצלנו קיים מה שנקרא: רב הניסתר על הגלוי. הרופאים שלנו לצערי אך בכורח המציאות אינם עוסקים רק בלופוס כי אם בשורה של מחלות בעלי סממנים/סימטומים שונים אשר משתיכים ל "משפחה" אחת.המשפחה הראומטולוגית. כמו כן המציאות היומיומית איננה מאפשרת להם לשבת כל היום ולהקדיש את עצמם רק ללופוס. והדבר האחרון הוא
 

lupland

New member
לגאיה.ולכל מען דבעי 2

ש "במתנה שזכינו בה" קשה מאוד לעשות השלכות מן האחד לשני.לא סתם כנראה כינו אותה "בעלת אלף הפרצופים".ולכן כאשר ישבתי אצל רופא זה או אחר והוא אמר לי "תראה.טיפלתי בתרופה זו באדם זה או אחר והתוצאות היו כך וכך" קניתי זאת בימים הראשונים אבל לאחר זמן מה הרשיתי לעצמי לגלות קצת סקפטיות. אפילו ביום שני.כאשר נפגשתי עם הראומטולוג שלי.בחור נהדר באמת.ואז סיפרתי לו שהורדתי לי את המינון של הסטרואידים בזמן האחרון.והוא הינהן ואמר "יופי.אז נמשיך כך" אך כאשר שאלתי אותו בשביל מה אני ממשיך לקחת פוסלאן אם הוא עצמו אומר שאני בחור צעיר שמבנה העצמות שלו במצב מצויין.לא היה לו הרבה מה להגיד חוץ ממשהוא כמו שזה לא מזיק ואין לזה תופעות לוואי. אני יכול להמשיך עוד ועוד אבל יש לי עוד דברים לעשות היום. עוד דבר אחד רק אוסיף. לפני שנתיים וחצי כשכבר אז החלתי בגיבוש המסקנות שלי הורדתי לי את הכמויות של הסטרואידים באופן עצמאי ו...הגעתי לביקור של סוף שבוע נחמד באיכילוב.דבר שעלה לי בהקפצה מדהימה של כמות הסטרואידים ל 80 מ"ג.ובמבט לאחור נראה הדבר כאילו המטרה הייתה רק לפנות את המיטה שלי כמה שיותר מהר אמנם הטסיות דם צנחו ל 17000 אבל כבר יצא לי להכיר כאן בפורום גם מי שסבל/סבלה מצניחה גדולה יותר. אין בי ולא היה בי כעס כי אם כלפי עצמי.ידעתי שהדרך שבה בחרתי הייתה נכונה אבל פיספסתי משהוא.ואז הבנתי.פיספסתי את בדיקות הדם.באותו זמן עשיתי בדיקות דם פעם בכמה חודשים אך מאז הדברים השתנו. נכון להיום.הפרופסור שלי ואני עושים בדיקות דם פעם ב 3 שבועות לפחות.יש לנו מעקב צמוד.אני לא רואה בכך היסטריה.נהפוך הוא.אני רואה בכך מודעות גבוהה לכך שאני חולה ושצריך לשמור על מעקב צמוד. כשנכנסתי לפורום הייתי על 15 מ"ג.היום אני על 7.5 מ"ג ועוד היד נטויה. הרעיון כאן היה להשיב לגאיה .ע"י הסיפור שלי לא ניסיתי לספר על עצמי כי אם דרכי.דרך הדרך שאני נוקט בה. לא היה כאן ניסיון לפגוע ברופא זה או אחר כי אם להציג את הדברים כמו שאני רואה אותם. גאיה.תרגישי טוב ורפואה שלמה אסף
 

נועה בת

New member
../images/Emo122.gifכמה דברים לאסף

לפוסאלן יש תופעות לוואי , ועוד איזה ..... !!!!!!!!!!! והן ידועות בהחלט לרופאים , והרופא לא אלוהים זה נכון - אבל אישית יש לי כמה רופאים שהם בהחלט על תקן הסגנים שלו , והם פשוט הוציאו אותי ממצבים קשים בשל הלופוס עונת מעבר ידועה כעונה קשה בשל חילופי הטפ´ הקיצוניות והיובש האדיר , השילוב גורם לכאבי פרקים , ומעורר דלקתיות אצל הלופוסים . ועוד משהו אסף - כול הכבוד לך על המעקב הצמוד !!!! ככה ממש זה צריך להיות . מומלץ לכולם חברה !!!! אני גם במעקב צמוד כול שבועיים בערך, וככה לא מגיעה יותר למצבים קשים, ועוד לפני שכואב לי איזה פרק בגוף הבדיקות מראות זאת והורפא שלי יודע מידית איזה טיפול לתת לי .
 

lupland

New member
משבר אמון

היי נועה. במידה ואת אכן צודקת בנוגע לתופעות הלוואי של הפוסלאן כל מה שנישאר לי הוא רק להודות על כי איששת את מחשבותי. לפני שלוש שנים "אכלתי" רק פלקוואניל וסטרואידים במינון נמוך.בהשוואה עם תוצאות המעבדה מאותם ימים עם התוצאות היום אין שינוי למעט התרופות. היום בנוסף אני גם לוקח את הפוסלאן החד שבועי שאינו נמצא בסל הבריאות ולכן עולה לא מעט(יש את הפוסלאן היומי שכן נמצא בסל.עכשיו תגידו לי אתם אם יש לכם חשק יום יום כל חודש לבלוע כדור על הבוקר ולחכות חצי שעה לפני שתכניסו משהוא לפה.וכמובן אסור לחזור לישון.ממני אל אנשי משרד הבריאות אם אי פעם תגיעו לאתר זה ימח שמכם גיבורי המחזה עלובי החיים. תסלחו לי על השפה אבל זה שיא היופי של הדמוקרטיה.היכולת להביע את עצמך ועכשיו חזרה אלינו ובנוסף לפוסלאן אני גם לוקח אימוראן ולקינוח קאלטרט. ובכן בישיבה שקיימנו פרופסור אסף ואני החלטנו כי בפגישה הבאה עם הרופא אנחנו נדרוש הפנייה לבדיקת עצם.אני לא בית שימוש של אף רופא. לפני חודשיים סיפרתי כאן כי אני עומד לבצע שני דברים.האחד ספורט והשני להפסיק לעשן.ובכן בעישון נכשלתי אבל מסיבה פשוטה.אני עדיין אוהב את זה אך בספורט התמדתי.אני רץ 3 פעמים בשבוע לפחות 5 ק"מ בתנאי שטח.כלומר בשדות ולא על איזה מכשיר.הסיבה לריצה היא אחת.הגעתי למסקנה כי הריצה תגרום לחילוף חומרים מהיר יותר ולבנייה טובה יותר של העצם.אם לא זה הייתי מפסיק מייד לרוץ.גם ככה לפני כל ריצה אני פולט שורה של "ברכות" וגם בסיומה.לפחות אם הייתי עושה את זה בשביל לקבל גוף כמו של אל יווני ואח"כ מציג לראווה אותו בחופש הגדול בים.אבל מי בכלל הולך לים??? דרך אגב.הסיבה היחידה שאני הולך לרופא המסויים שלי היא מפני שבפגישה הראשונה שלנו הוא נתן לי את הטלפון שלו במחלקה שהוא עובד בה וכמו כן את המספר בטלפון הסלולארי שלו וזה נקרא אצלי צעד בונה אמון ומראה על איכפתיות להבדיל מהאחרים לכמה מכם יש את הטלפון האישי של הרופא המטפל שלכם? לילה טוב לך נועה.ובכלל לילה טוב לכולם
 

gaia20

New member
אסף, מה שאמרת קצת לא מובן לי...

האם העובדה שאני מגדלת בביתי 4 בע"ח משפיעה על מצבי הבריאותי לרעה? או המשחה שהשתמשתי בה לנקודות האדומות משפיעה עלי לרעה?..... האמת היא שלא מזמן פתחתי שיחה עם מישהי מאוד נחמדה אשר היא ובעלה החליטו לפני כמה חודשים לאמץ תינוקת. הם נסעו לחו"ל והביאו איתם לארץ תינוקת מדהימה ביופיה. אז השיחה היתי כמוןב על בע"ח ומערכת החיסון הגענו שתינו למסקנה שאדם שגדל עם בע"ח הוא אדם יותר בריא, סובל פחות מאלרגיות ופריחות והמערכת החיסונית שלו בכלליות יותר חזקה. (כמובן ששלושת המשפטים האחרונים שכתבתי לא תקפים כאשר הכלב\חתול מלא בקרציות, פרעושים או מחלות למיניהם...) בכל מקרה, אני אשמח אם תבהיר יותר את מה שאמרת.
 

gaia20

New member
חחחח, לא כתבתי מה הקשר

לתינוקת... ובכן, גם הם מגדלים בביתם כלבה מדהימה ומשם התחילה השיחה, על הכלבה והתינוקת.
 

lupland

New member
תשובה לגאיה

היי גאיה.נכנסתי לרגע ואני יחזור עוד מעט. חיובי אחותי לגבי בע"ח.מומלץ ואפילו רצוי מאוד לגדל כלבים ליד תינוקות ואנשים בכלל לאחי הגדול שני בנים.האחד בן שנתיים והשני בן שנה.הם גרים ברמת פולג שבנתניה.ואשתו שתיבדל לחיים ארוכים ואני באמת מאוד אוהב אותה אבל גדלה בבית בלי בע"ח. איזה אושר ואיזה שימחה יש לשני הקטנים האלו כשהם רואים את הכלבים של סבא וסבתא.אי אפשר לתאר.צריך לראות ולגבי המישחה רק העלתי רעיון שאולי ואני אומר שוב אולי.הרי כל המשחות הללו מורכבות מכל מיני (וכאן תסלחי לי על שאינני יודע את המרכיבים).אולי ושוב אולי אחד מן המרכיבים האלו גרם לתופעת לוואי. אבל אין לנו דרך אחרת לבדוק זאת אלה אם יחזרו אלייך הנקודות ואז תנסי משחה אחרת.אבל היות ואת לא שפן נסיונות.ואין כאן אף אחד שהיה מעלה על דעתו רעיון מחורבן שכזה נשאר רק להמשיך להישאר עם הספק. אני אישית לא "קונה" את עונות המעבר אחרת יש כאן שגעון.סתיו-עונת מעבר.חורף-מאשימים את הקור.אביב-שוב עונת מעבר עם מזג אויר הפכפך וקיץ-מאשימים את הקרינה הגבוהה.אלה אם יוכח לי במשך השנים כי חולי לופוס שחיו באיזור מסויים בעולם שבו לא היו חילופי עונות סבלו פחות ואולי אף אחוז הרמסיה היה גבוה. אבל יש לי בעייה אחרת והיא שאינני יכול גם להוכיח אחרת לכן........... אקסיומה
 

gaia20

New member
נכון, תמיד יש נטיה להאשים את העונות

אבל.... אין עשן בלי אש.... העובדה היא פשוטה- הקור קיצוני לא טוב לנו, בדיוק כמו חום קיצוני בקשר לעונות מעבר, אני מרגישה בהן מצוין, הבעייתיות, ולא נראה לי שיש כאן מחלוקת, היא החורף. בקיף תמיד אפשר ללבוש חולצה דקה ארוכה או לא להשתדל לא לצאת מהבית אבל בחורף... הקור נמצא בכל מקום, ובמיוחד למישהי רגישה כמוני לקור... צריך ממש הרבה בגדים כדי לחמם אותי...
בכל מקרה, כל גוף מגיב אחרת, ואני מניחה שיש זאבים שהגוף שלהם לא מגיב טוב גם בעונות מעבר... פשוט צריך להיות קשובים לגוף.
 

gaia20

New member
ההקלדה... ההקלדה....

בעונות המעבר אני מרגישה מצויין, לעומת זאת בחורף יש בעיתיות. תמיד אפשר ללבוש חולצה ארוכה דקה או להשתדל לא לצאת מהבית.
 

1ט ל י

New member
.................................

אולי אני יוצאת מן הכלל, אבל גדלתי עם כלבים ובמשך הזמן פיתחתי אלגיה גם אליהם. אני אוהבת חיות כל כך, וזה מעציב אותי שאני לא יכולה לגדל חיה משלי.
 
למעלה