לגבי בדיקות בהריון

[אמא של נושי]

לגבי בדיקות בהריון

מרב שאני רואה שעושים לכל ההריוניות פה בדיקות מרובות בהריון . אני רוצה לכתוב שגילתי את הק"פ בסקירת מערכות מורחבת הרופא שנחשב למעולה בתחום הסקירה הפנה אותי לייעוץ גנטי בגלל שק"פ מתקשר לטריזומה 18 . אני מעולם לא שמעתי את הקשר שבין ק"פ לבין שיתוק או מחלות קשות אחרות . גם שהלכנו לייעוץ אז היועצת ששוחחה איתנו אמרה לי שזה כנראה אצלי לא יכול להיות כי העובר יתפתח יפה . מצד אחד מיד שולחים לעשות ייעוץ אבל מצד שני אין שום אינדיקציה רפואית לעשות מי שפיר לפי היועצת ואם אני הייתי עושה אז זה היה על חשבוני .( התוצאה של החלבון אצלי הייתה הכי טובה שאפשר). כלומר מצד אחד חלבון עוברי נמוך שזה סטטיסטית כן מראה על אינדיקציה רפואית כלומר מצדיק לעשות מי שפיר וגם מקבלים החזר על הבדיקה , אבל ק"פ לא . אני רוצה לעלות שאלה לדיון איך ההתיחסות הייתה אצלכם כי מצד אחד אני שומעת ששולחים נשים בהריון לכל בדיקה אפשרית והרופא נשים שלי לא נלחץ מזה במיוחד , לדעתי זה מעין כיסוי לשלוח לייעוץ גנטי שחלילה ואם . פשוט מהחוויה האישית שלי כן הבנתי שק"פ ,ואני מקווה שיתברר כך גם במחקרים, לא קשור לשום בעיה נוירולוגית קשה מעבר לטריזומה 18 . בנוסף בספר של מריק למי שמכיר כתוב גם שק"פ קשור רק לזה . אז אנא חוו דעתכם .

 

[hilaan]

אותי שלחו לעשות מי שפיר בגלל הק"פ

ע"ח משרד הבריאות. והיועץ הגנטי שהייתי אצלו (לא זוכרת את השם אבל אני יודעת שהוא מנהל מחלקה וכתב גם ספר על נושא של גנטיקה) אמר וכתב בסיכום שק"פ יכול להיות: 1. בעייה אורטופדית נפרדת 2. חלק מבעיה כרומוזומלית ולכן צריך לשלול ע"י מי שפיר 3. חלק מתסמונת גנטית / נוירולגית כלשהיא שלא ניתן לגלות לפני ההריון. הוא אמר שזה יכול לבוא לידי ביטוי החל מחירשות, עיוורון ועד פיגור שכלי ברמות שונות. הוא אמר שיש סיכון של בערך 3% בכל הריון רגיל, ואצלי בגלל שהק"פ הוא חד צדדי ושאר הבדיקות (אקו לב וסקירה מורחבת) נראה בסדר אז הסיכון הנוסף הוא בערך עוד 2%. מוינטרוב לעומת זאת הבנתי שבכ-20% מהמקרים מדובר בבעיה שהיא חלק מתסמונת. אני חושבת שזה פשוט תלוי ביועץ שנופלים עליו ובמדיניות של קופ"ח.

 

[טאניוש]

כשאומרים על 20% מתכוונים

לק"פ לא רק בתור ממצא בודד אלא באופן כללי.

 

[טאניוש]

אני לא קיבלתי תשובות מהרופאים

אלא מן חצאי תשובות, בסגנון "סביר ש..." (ולא רק בהקשר לקלאב פוט). כן אמרו לי שק"פ יכול להיות חלק מהסנדרום אך לא הוזכרו בעיות ניורולוגיות, רק גנטיות שניתן לבדוק במי שפיר, אבל גם על זה הדעות היו חלוקות, רוב הרופאים אומרים שכאשר בדובר על ק"פ בתור ממצא בודד הוא לא מגדיל סיכוי לבעיה כרומוזומלית, כנראה בגלל זה לא מגיע מי שפיר על חשבון הקופה. רופאת המעקב שלי די רגועה, היא אמרה שלפי כל הבדיקות מדובר בבעיה אורטופדית בלבד

, וכאשר אחרי סקירה מאוחרת בשבוע 22 שאלתי אותה האם יש טעם שנעשה סקירה נוספת היא אמרה שלדעתה כדאי שנעצור. מאז לא התעסקנו בבדיקות הקשורות בק"פ, אבל בכל בדיקת אולטרא סאונד (שאותן אני עושה מסיבות אחרות בתדירות גבוהה) מסתכלים על הרגליים בלי שאני מבקשת.

 

[ilana k]

ביעוץ הגנטי

אצלנו אמרו שיש סיכוי קטן מאוד שקלאב פוד זה חלק מבעייה נוספת. גם רופא נשים שלי אמר שאין מה לדאוג, וגם מי שביצע לי את האולטרסאונד. אבל בכל זאת ביעוץ גנטי המליצו לי לעשות מי שפיר, אבל סירבתי. למרות זאת עשינו כמה וכמה סקירות נוספות, כי רצו לוודע שאכן יש לאובר קלאב פוד חד צדדי ולא צדדי.

 

[nlanxner]

גם אצלנו

הרופא שביצע את הסקירה (ד"ר תדמור) אמר שרוב הסיכויים שמדובר רק בבעיה אורטופדית אבל בכל זאת שלח אותנו לייעוץ גנטי ושם אמרו פחות או יותר אותו דבר אבל השאירו לנו את ההחלטה לגבי מי שפיר. בסוף החלטנו לעשות מי שפיר. חוץ מזה עשינו רק בדיקת אקו לב עובר וזהו. שום סקירות מיוחדות מעבר לזה. האמת היא שאז לא היה את הפורום אז באמת לא חשבתי לעשות משהו מעבר לזה. אם זה היה קורה היום אחרי שאני יודעת על זה כל כך הרבה אולי הייתי עושה עוד בדיקות...אבל אני תמיד קצת הסטרית...

 

[אודונים]

ממני זה נחסך

פשוט לא ראו באולטה סאונד את הק"פ כך שיש לזה גם יתרונות "אין שכל אין דאגות" מה שלא יודעים לא כואב שחר

 

[hanash]

הסיפור והבדיקות אצלנו...

אצלנו התגלה הק"פ בסקירה מוקדמת, כך או כך (עוד לפני גילוי הק"פ) תכננו לעשות מי שפיר וכמובן שעשינו זאת (אגב במימון משרד הבריאות בגלל ק"פ), חלבון עוברי תקין, מי שפיר תקין, וגם אקו לב תקין. היועץ הגנטי הסביר שמקור הק"פ יכול לנבוע : 1. תנוחתי-ממנח של הרגל (צפיפות, תאומים, מיעוט מי שפיר) 2. בעיה אורטופדית (ק"פ מבודד) 3. או חלק מתסמונת/סנדרום הנובע מבעיה נוירולוגית שיכולה לבוא לידי ביטוי בכל מיני מומים או פגעים נוספים. הומלץ לעקוב אחר התפתחות וגדילת העובר כדי לשלול סימנים מעידים שיכולים להצביע על בעיה נוירולוגית (כגון יחסי שוק ירך וקצב צמיחתם, תזוזות מפרקי רגליים, תזוזת מפרקי ידיים, מבנה מלא של אצבעות (לעיתים חסרה אצבע)). בדיקות האולטרא סאונד יכולות לזהות ממצא התומך בבעיה נוירולוגית אולם העדרן (העבודה כי לא נמצא מומ/ים נוספים )לא מבטיח שאכן אין בעיה נוירולוגית. היינו אצל תדמור שבגדול חזר על אותן אבחנות ובבדיקה חיפש (ואנו שמחים כי לא מצא!!!) מומים נוספים שמתאפיינים בסינדרומים שכיחים של ק"פ עם בעיות נוירולוגיות כגון סנטר שקוע ו/או מצח בולט קדימה ו/או היו עוד כמה (שלא נדע). זהו, היועץ הגנטי המליץ להמשיך לעקוב אחר התפתחות הרגליים (שוב במטרה לשלול ממצא שמאפיין בעיה נוירולוגית) אחת לכארבעה שבועות איננו משוכנעים בערךרפואית של סקירות אלו, אך ככל הנראה כן נעשה אותן.

 

[טאניוש]

סנטר קצת בולט לא נחשב בעיתי ../images/Emo12.gif?

חוץ מזה שצפוי לי ילד עקשן כמובן...

 

[hanash]

ממש לא..הכוונה היא לסנטר שקוע

חסר, ואז זה קצת בעייתי (זה לפחות לפי תדמור)