לגיל לדליה לריקי להורים הצעירים

[דנה שלמון]

לגיל לדליה לריקי להורים הצעירים

קודם כל אני שמחה על ההצעה של דליה לכתוב כל הזמן הודעות חדשות. אני מוצאת את עצמי כל הזמן מחפשת ופוחדת שפיספסתי. עכשיו לענין אני חושבת שבאמת כמו בסיפור של דליה כדי ללמוד לשלוט בדחפים אנחנו צריכים לעשות ``חריש עמוק`` עם עצמנו שיש לו מחיר, ``פסיכולוגי`` לא מבוטל. מי שהיה או עדיין נמצא בטיפול יודע שכדי להגיע לדברים ואולי גם ``לסגור`` דברים עם אנשים אנחנו מוציאים הרבה דמעות כדי לעבד לארגן ולהביא את הדברים כך שהבן אדם שאיתו אנחנו רוצים לסגור את הדברים יוכל לקבל אותם, להבינם והכי חשוב - לא להגיד ``הכל שטויות`` זה רק אתה מרגיש כך!!! לכן לכולנו, בודאי שההורים הצעירים מפוחדים - מה אנחנו לא היינו מפוחדים כשהבנו איזה מחלה נפלה עלינו. וברור שגם הרופאים וגם ההורים עושים הרבה טעויות ב``איך להביא את הדברים`` הרי שאלת המפתח היא ``איך לספר שיש לילד סיאף`` ולא למוטט אותו. אז מבחינתי צריך וזה המקום להביא את הדברים, רק אולי לא ``להקיא`` אותם (גיל אל תעלב זה פשוט היה קשה מידי לעיכול) וגם לא פוצי מוצי אבל לכתוב עם איזה הומור של ``אלה היו הימים שהיו``.

 

[jasmine38]

לכל חברי הפורום

שלום למתמידים להראות בפורום ולמציצים בסתר. לא הייתי בחופשה. תקלה במחשב שלי וענינים חשובים אחרים. התעדכנתי בנעשה בפורום, טרם עיכלתי את כל המסרים המלומדים, ובמשך הזמן, תהיה אולי ``הצתה מאוחרת`` ואגיב בהתאם . והכי חשוב.... התגעגתי לפורום (לטוב ולרע), והרגשתי בחסרונו! לא רק להורים הצעירים: אני\אנו עוד פה. אפילו ינסו לגרשני, לא יצליחו. אנו בבית, גם בסטטוס של ``הורים צעירים``. אנו לא פוחדים ולא נפחדים. אנו רק מעט זהירים, מסיבה שאינה תלוייה בחברי האיגוד, ובקרוב יתנפצו במסכות. אין לכם ממה לפחד כל כך. לדעתי, הבשורה הקשה, היא השיא. אחר כך, בתהליך ההתמודדות לומדים לחיות עם המצב, וזה תמיד קשה. (גם לנו !!!). יותר קל להתמודד ביחד. אני רואה בפורום מעין ``קבוצת תמיכה``. אתם לא חייבים להחסף, או להכנע ללחץ המשתתפים בפורום, אך בהיותכם אנונימיים, מה הבעיה לתרום לדיון ``משהו עם בשר``? (יסלחו לי הצמחונים). לדנה: טרם הכרנו אישית, אך מדוע לא פנית בכותרת גם ליסמין? תעשי לי טוב על הלב, אנא, כתבי לי משהו נחמד. לגיל: הגילוי על נישואיך ``היסטרי`` לעומת הפרק מ``ספר זכרונותיך מדאבוס``. לילה טוב, יסמין

 

[ההורים הצעירים]

משהו עם בשר

ברוך שובך יסמין! תפסת אותנו היום במצב רוח נורא. כבר לפני זמן מה הוזכר כאן בפורום נושא הסרטן אצל חולי cf, כאילו לא חסרות לנו צרות. לצערנו, בתשובות של דר` בנטור לא הייתה התייחסות לנושא זה, אבל אם באמת ההסתברות היא של פי 7 כמו שדליה כתבה- אז לאן פנינו נועדות? כבר שמענו מאמא אחת את האימרה ``אז מה אם תוחלת החיים היא 30 שנים, אז נאהב אותו 30 שנה ואז ניפרד...`` ועכשיו, אולי כשאומרים לנו שהיום איןב CF משמעות להגדרה של תוחלת חיים - אז הסרטן מחכה בפתח?

 

[jasmine38]

לא הבנתי. איפה הבשר?

תודה על קבלת הפנים. מה זה בימינו שבוע? הסרטן הוזכר לפני מספר שבועות. לא הבנתי, אם אתם במצב רוח נורא מאז, או ש.. חל משהו היום או אתמול, שגרם לכך? אתם חייבים להסביר !. מה אני מבין מהודעתה של דליה, (זה היה לפני שבועות אחדים) ? 1. בעת ההיא הפורום התנהל (אם אני לא טועה), בנושא דאווס הידבקויות ומנהלת הפורום: קרי- דליה עצמה. אני מניח (אבל צריך לשאול את דליה) שהתכוונה, להראות, את מגוון הנושאים שיש ואפשר לדון בפורום. וכדרכה, בקשה לעורר הדים, ועובדה שהצליחה (לטוב ולרע). לא אהבתי את ההודעה, אך יחד עם זאת, יש לזכור שכולנו בני אדם, וקורה ששוגים. אני מפנה אתכם לקובץ ה-(word), שדליה המליצה להפנים. כבר נאמר בפורום, ש.. ``מי שלא עושה - לא טועה``. 2. לא צריך להיות מומחה גדול, בכדי לדעת, ששימוש בתרופות לזמן ממושך, עלול ליצור בעיות במקום אחר. הרבה פעמים בחיים, צריך לבחור את האפשרות הגרועה פחות. זה מה שיש. זה קשה לומר, אך זה נכון. אנו לא יותר חזקים מכם.גם אנו אוספים את השברים,אנו באותו מקום, לפחות בהורים צעירים ו-CF. ואני מודה שדמעות מלככות את עיניי ברגע זה. אע``פ, לפחות בעצות אני גדול: צריך לקחת הכל פרופורציה. יש דרכים להתמודד עם הנסיבות, וצריך לנסות למצות אותן. אחת הדרכים, היא הפורום!. הסרטן רחוק ממני מאוד. אני רואה בו טיפה של חומצה בכוס עם הרבה חומצה. ולכן זה לא מדבר אלי. זה מסוג הדברים שלא בשליטתי. 3.היום מברכים ``עד מאה כמו עשרים``. כלומר, איכות החיים לא נופלת מאורכם. כמו כן (לפי הבנתי) תוחלת החיים היום, נגזרת מהגיל הממוצא של הנפתרים בעת הזו. (הם נולדו בממוצע לפני כ-33 שנים). בנכם\בתכם נולד בעת הזו, ויש לשער ע``פ התפתחות הרפואה, יאריכו (בממוצע) לגיל 60. אחד הפרמטרים שיקבעו, הם איכות הטיפול וההתמדה. אולם לא פחות חשוב -מ ז ל !!! *יש לריקי מכלין סיפור מדהים ואמיתי, הקשור באיכות ואורך החיים, בקשר הפוך לנקודת המוצא. הסיפור פורסם באחר העיתונים של CF. שווה מאוד להכיר אותו. פנו לריקי. אני יודע שהיא תעזור לשחזר הסיפור !!! להת` יסמין.

 

[אור דליה]

יסמין יקר

אני עדין לא חושבת שטעיתי כאשר הזכרתי את נושא סרטן המעי!!! אני כן רוצה להבין ולקבל תשובות מדוע ב CF סרטן זה מופיע בסטטיסטיקה יותר גבוהה??? אולי יש רמזים בהם אנחנו יכולים להשתמש כמניעה?? אולי ממחר נתחיל להאכיל את ילדינו כל יום בברוקולי?? אולי כדאי להמליץ על מתן חומרים מחמצנים כוון וידוע שהם סותרים רדיקלים או חומרים קרצנוגנים?? המילה סרטן לא יוצרת אצלי פניקה, המחלה אכן מפחידה. מה לעשות החיים לא פיקניק ואת זה למדנו על בשרנו. אני כשלא אהיה מנהלת פורום, אתם עשויים לקבל אותי במינון יותר גדול ויותר מענין וזה יהיה תלוי בשני גורמים. א. מה תהיה הרמה בפורום וב. אם אצליח להשיג רופא שישתתף בפורום תמורת תשלום

 

[jasmine38]

לדליה - הבהרה

1. לא מכיר את הנתונים, לכן לא אוכל לחלוק עלייך בדבר הסטטיסטיקה. אגב.. גם אני לא עושה מזה עניין גדול. אשמח לדעת על טיפולים ``מאזנים`` להקטנת הסיכונים ל``תופעות לוואי`` בטווח הקצר ואו הארוך. (אנו נותנים פרוביוטיקה כאיזון לאנטיביוטיקה, וזה משפר העיכול). 2. לדעתי (הסובייקטיבית) הטעות באופן הבאת הדברים. היתה תחושה מאוד קשה בקריאת המכלול, ההקשר והתזמון הטעון בימים ההם. אני חשתי שאת ממש צורחת ומנסה לנער אותנו ולומר לנו, שלא יורים עלינו כדורים, אלא יורים עלינו פגזים.(עיון חוזר בתגובה מאז, בפרספקטיבה של מספר ימים,וללא סערת רגשות, יראה לך אחרת, מאשר בעת כתיבתם). 3. המינון לא תלוי באם את מנהלת הפורום או לא. (הפרדה ע``פ מכתבי). * מקווה שישרנו קו. יסמין

 

[אור דליה]

להורים הצעירים - סרטן ירחם השם

שלום לכם הורים צעירים אם נדמה לכם שלמשהו מההורים קשה להבין אתכם, אתם ממש טועים! לפני שלושים ואחת שנה בלדתי הראשונה נתבשרתי שיש בעיות לתינוקת, ויש לה חסימת מעיים שהצליחו לפתוח אותה ושלחו אותי הביתה עם 2800 ק``ג וחשד למחלה בשם סיסטיק פיברוזיס. בודאי לא תאמינו, אבל אף אחד לא ידע מה זה!!! עד גיל שנה וחצי הייתי בטוחה שאני הסי אף היחידי בארץ. בערך בשנת 1972 התפרסמה מודעה בעיתון שאמרה: ``כל מי שיש לו ילד עם סיסטיק פיברוזיס מוזמן לבוא למשפחת הרצליך...`` בשבילי זה היה שוק גדול וזו היתה הפעם הראשונה שפגשתי הורים לחולי CF . כמעט כולם היו בחוסר ידע, לא היה רופא מומחה ל CF בארץ ותוחלת החיים היתה 10 שנים. כל זה לא אמור לנחם אתכם אלא לומר לכם שמבחינת הכאב אני מבינה אתכם מצוין,אם במצבכם היום אתם יכולים לאסוף את כל הכוחות ולראות שהיום אתם לא באי בודד, שיש לנו רופאים נהדרים ומומחים אמיתיים ל CF ושתוחלת החיים באמת רק הולכת וגדלה ויתכן שהתרופה ל CF תבוא בדיוק בשבילכם. מכוון ואתם לא מרחיבים את הידע עליכם אינני יודעת בני כמה אתם והאם זה ילד ראשון ועוד פרטים שאם הייתם מתחלקים עמנו בפורום הייתם זוכים לסימפטיה ועידוד.ומשהו שאני מעיזה לומר לכם ויתכן שכרגע אינכם בשלים לקבל אחת מחברותי הנהדרות אבדה שני בנים מבוגרים מ CF בשבילי היא ``גורו`` ממנה שמעתי את המשפט ``מכל דבר קשה ורע אפשר להצמיח משהו טוב`` והכוונה: ילד עם CF יש לכם עובדה בלתי ניתנת לשינוי!! תאספו את השברים ותשאלו את עצמכם מה אנחנו יכולים לעשות חיובי מכאן.אאמינו לי, מעבר לאושר העילאי שיכול להעניק ילד חולה, מגלים הרבה דברים נוספים, למשל כוחות שלא ידעתם שנמצאים בכם, גישה חדשה לחיים, התבוננות והתיחסות שונה לעיקר ולתפל וההנאה מגידול הילד לצד הבעיות, מתממשת רגע רגע והיום אתם גם לא צריכים לחשוש שהמות מחכה לכם בפינה (מכוון ולא הרחבתם אינני יודעת מה שלומו של בינכם או בתכם) לעינין הסרטן- ירחם השם, מכוון ועדין למרות מאמצי לא נכנסו לתת תשובה. אני מסתכנת ועונה לכם. א. חיזרו וקראו את מה שכתבתי! התיחסתי רק לסרטן מעי. תשובה שקבלתי ישירות מאיש מקצוע. מבחינה סטטיסטית מחלות ממאירות ב CF הן באותה סטטיסטיקה כמו בציבור הרחב. נקודה!!! מכוון ובעבר חיי החולים ב CF היו קצרים יחסית לא ראינו ולא שמענו על סרטן בCF, תודה לאל החולים שלנו מאריכים ימים, ועקב כך אנו שומעים על תחלואה שונה שמופיעה בכלל הציבור הבוגר.כולל לא עלינו סרטן לעינין החרדות, עם כל האכזריות שבדברי יתכן שאתם בשלב שאינכם צריכים להכנס לפורום!! הפורום הוא לא קבוצת תמיכה ולא מרכז טיפולי!!! תרכזו את האנרגיות שלכם בלעשות כל מה שאתם יכולים לטובת עצמכם, אני מקווה שיש לכם רופא מבין ותומך ותקוו רק לטוב. אני מאחלת לכם בריאות ואורח רוח דליה אור

 

[jasmine38]

לדליה ולא רק לדליה

מברך על תגובתך המפורטת. ציינת דברים חשובים, במיוחד, אודות אז והיום. בחרתי לראות מתגובתך את חצי הכוס המלאה. אך... אני חולק על מסקנתך בסוף, בדבר השימוש בפורום. אני רואה בו במובן מסויים, גם ``קבוצת תמיכה``, ומי שרוצה, כך יראה זאת. גם בקבוצת תמיכה במגע ישיר, עולים לאוויר, נושאים קשים, וצריך להתמודד. האמת אולי קשה לפעמים, אך יוצרת אמון. רופא שיעלים ממני מידע עלול לפגוע באימון שלי בו. יש הרוצים לדעת את כל האמת (כמוני), ויש המעדיפים לטמון ראשם בחול. (גם אני רגיש, ואין לי עור של פיל, והאמת מעל הכל!) אפשר לצפות, שמי שכותב בפורום, ינקוט מידה של התחשבות ברגישים שבנינו, בין אם הם הורים צעירים, חולים צעירים או בעלי אופי חלש יותר. בימים אלו, אנו מנסים לעודד את חברינו להשתתף ולגלוש כמה שיותר, ולא להרחיקם מהפורום, בטענה שאולי לא בשלו, לקליטת מידע זה או אחר. כמובן, כל אחד יבחר, אם לבקר בפורום, או לא, כפי שיש המדירים רגליהם מהכנסים השנתיים. אני חושב שכדאי להיות מחובר. לפי דעתי האישית, היתרונות עולים על החסרונות. נ.ב.למען הסר ספק,לא הצעתי לצנזר או חלילה לבלף,בכדי לא להבריח המשתתפים. רק צריק לעדן מעט הניסוח, מתוך התחשבות בזולת. להת` יסמין