לגמ ולהמ

[מ.ט.]

לגמ ולהמ

יש לי חבר חולה סי אף. אני אוהבת אותו מאוד, אבל אני גם חוששת מאוד. אם הבנתי נכון, את לא ממש ידעת על המחלה לפני שהתחתנתם. האם לא רצית לדעת, או שבעלך לא ספר לך? האם יש לך עצה בשבילי. אני לא מאמינה שאני אוכל לחיות בלעדי החבר שלי אבל אני גם לא בטוחה שיש לי ממש כוחות להתמודד עם מחלה כזאת. ושאלה נוספת האם אתם או זוגות אחרים יכולים לשתף לגבי הנושא של הבאת ילדים לעולם. אני מבינה שצריך לעבור תהליך ארוך וקשה. על מה מדובר בדיוק? האם את למדת על המחלה מהחבר שלך או שדברת עם רופאים? אודה על כל תשובה כנה, גם אם היא מפחידה. חשוב לי לדעת את האמת. תודה

 

[גמ]

ל-מט

שלום לך מבטיח לך שתקבלי גם את תגובת אישתי אך לפני כן רק מספר מילים מהפציינט אישתי ידעה על המחלה זמן קצר לאחר שהתחלנו לצאת (שלושה ימים) כוונתה היתה שהיא לא הכירה את כל הנושא לעומק. חולי CF ברובם מתפקדים על תקן של חצאי רופאים. עולם המושגים שלהם כולל פסאודומנס,תפקודי ריאות והמון שמות נוספים אשר לאדם מן היישוב זה נשמע ממש מסובך ולכן הצטרפות של אדם נוסף למשפחת ה- CF כרוכה בתקופת הכשרה לא קצרה. בתום הבהרה זאת אניח לאישתי להגיב ואח``כ אמשיך. חיזקי ואימצי

 

[HM]

למ.ט.

שלום לך, כפי שבעלי הגיב קודם ידעתי על מחלתו בפגישה השלישית שלנו - שזה היה ביום השלישי להיכרותינו, אני זוכרת שהגבתי ב ``טוב, אז...``. שמעתי על מחלה זו מלימודי ביולוגיה בתיכון, ידעתי שזו מחלה גנטית שקשורה איכשהו לריאות. למחרת שאלתי חברות והרוב אמרו לי ``אם הוא מוצא חן בעינייך אז למה לא , וכמובן זוהי ההחלטה שלך``. חברה אחרת אמרה לי שעליי לחשוב היטב ולברר עם רופא מה זה אומר, ומה קורה בנושא הבאת ילדים. לגבי ילדים נודע לי בשלב מאוחר יותר שזו בעיה אך האמנתי שנמצא פיתרון. בצעירותי, עשיתי שירות לאומי בבי``ח במחלקה פנימית והכרתי שם אנשים חולים . במיוחד השפיע עלי אדם כבן 40 שחלה בסרטן והמחלה השפיעה עליו באופן פסיכיאטרי. כשלקחתי אותו לבדיקות הוא היה מספר לי על עברו ועל איזו חברה שאהב, אפשר לומר שנקשרתי אליו מעט ( עם הזמן מנסים בבי``ח לא להקשר יותר מדי כי האנשים עוזבים מתישהו ולפעמים לצערנו לתמיד) הוא היה בן אדם מיוחד ועדיין נשאר לו מעט היגיון שהמחלה לא לקחה. פעם כשלקחתי אותו לחדר ניתוח הוא בכה שהוא פוחד למות. ניסיתי לעודדו. לאחר מספר ימים הוא נפטר אך הותיר בליבי רגישות. מאותה תקופה למדתי לשפוט אנשים לפי מה שהם. טוב את בעלי הכרתי לאחר כ- 6 שנים ומאוד הרגשתי בטוב איתו זו אהבה מדהימה שלא היתה לי (אני מקווה שגם הוא מרגיש כך...). גרנו ביחד לפני שהתחתנו כך שראיתי בעצם מה זה cf. בתקופה זו פרחה אהבתנו והזוגיות התחזקה. כחודשיים לאחר שהכרנו הוא אושפז אבל לא פחדתי ,ההיפך רציתי להשאר איתו ולהיות איתו - זה לא גרם לי אפילו לרגע לחשוב על לעזוב אותו בשל המחלה. לגבי המחלה החכמתי בכנס של cf שבו הרצתה ד``ר בלאו על המחלה . כך שהבנתי עם מה אני מתמודדת . כן, הפחיד אותי הסיכון למוות אבל אני מאמינה שאם מטפלים בזה היטב אפשר לחיות טוב. לצערנו גם אנשים בריאים פתאום נופלת עליהם מחלה כך שאף פעם אי אפשר לדעת . אני אומנם אולי מוותרת על דברים מסוימים - אבל זה בגללי כי אני היסטרית, למשל טיולים לחו``ל אני מעדיפה לעשות באיזורים לא נידחים ולא רחוקים מהעיר, אבל זו אני ונכון שצריך להתארגן טיפה אחרת לטיולים אלו מבחינת ביטוח ותרופות אבל עשינו זאת מס. פעמים ותאמיני לי נהנינו כל פעם מחדש. הזוגיות שלנו חזקה ומאוד תומכת - אנו לא מסתירים כלום גם אם יש קשיים על רקע המחלה אני מדברת איתו ומוצאים פתרונות. כשחברותי הרווקות מספרות לי על נסיונותיהן הכושלים למצוא את האחד והיחיד אני יודעת שמצאתי ושטוב לי. אני מאמינה שזוגיות חזקה מתגברת על קשיים בין אם ידועים בהווה ובין אם יבואו עם או ללא קשר למחלה. לגבי ילדים יש צורך לעבור בהפרית מבחנה (גברים עם CF) - אבל זאת כדאי שתדברו עם הרופא המטפל.זה תהליך לא קל אבל לצערנו זה קורה לא רק לחולי cf . בשנים האחרונות יותר ויותר זוגות נאלצים לפנות לפתרון זה. לפני תהליך שכזה יש לבצע ייעוץ גנטי אבל זה קצת רחוק ... בתודה.

 

[ריקי מכלין]

תודה נרגשת לHM

אני לא יודעת עד כמה מט נעזרה כל ידך, אני מקווה שהיא תעדכן אותנו בהמשך ומאחלת לה ולבן זוגה החלטה נכונה להם. ללא קשר ישיר, אני מרגישה צורך עז לבטא את התרגשותי הכנה למקרא תשובתך. אני מלווה זוגות של חולים ובני/בנות זוג לאורך שנים, ותמיד אני נוכחת שהזוגות ``המוצלחים`` קורצו מ``חומר מיוחד``, גם של בן או בת הזוג החולה וגם של בן או בת זוגם הבריאים. סתם לדוגמה, מאוד התרשמתי מזוג מדרום הארץ שבתקופת טיפולי ההפריה - הבעל ה``חולה`` היה מסוגל לתמוך באשתו ה``בריאה`` בתקופה הקשה - מצב שאיפשר ההתמודדות , למרות הקשיים הרבים והניסיונות המרובים. היום, אגב, בני הזוג מגדלים באושר רב את בתם המשותפת . ואם אחזור אליך - אז דווקא אותך איני מכירה אישית אבל ללא כל ספק קורצת מאותו ``חומר מיוחד``. אני הדפסתי את התשובה של ג ושלך ומתכוונת להעזר בהם בקשרים שלי עם בני זוג אחרים, ועל כך אני מודה לכם מאוד. וכמובן, מאחלת לכם כל טוב בהמשך.

 

[jasmine38]

ל מ.ט.

 

[jasmine38]

ל מ.ט.

 

[jasmine38]

ל-מ.ט. ../images/Emo39.gif

אנו הורים לילד עם CF. ומאוד התרגשנו לקרוא בפורום על התלבטותך. כבר ניסיתי להשיב לך, והייתה לי תגובה ממש מגילה, והכל נעלם טרם רישומו בפורום. לכן.. אשלח לך מספר הודעות נפרדות וקצרות יותר, כאילו "להערים" על ניתוקי הרשת. אני מבטיח הערות כנות (לטוב ולרע), ובטוח שהערותי לא יקלו עליך להחליט, אך, יתנו לך נקודות מבט נוספות. לכאורה אין קשר בין הערותי, ואת תחליטי, אם ואיך לשלבם בפזל, ומה לאמץ, ומה לדחות. יסמין תחילה, הינני מפנה אותך להודעות בפורום שאולי כבר ראית: 1. סיפור מהחיים מאת ריקי מכלין בתאריך 11/07/01. 2. מאיפה אתם יודעים...... מאת יסמין בתאריך 20/07/01.

 

[jasmine38]

ל- מ.ט. סיפור אישי

כשבנינו נולד, התברר לאחר ימים אחדים שיש בעיה, והוא אינו משגשג כנדרש. לאחר אישפוז ממושך, הוזמנו ההורים ה"מאושרים", לחדר ישיבות מבודד, להכרזת ה"פסק-דין". בצוות השיפוט שישב מולנו, היו נציגי רופאי המחלקה, בתגבור רופאים "חיצוניים" וצוות פסיכולוגי\סוצילי. {{אין ספק, שמדובר ברגע הקשה ביותר שחוויתי מאודי, שהביא לשינוי המתבקש ב"סדר היום" האישי והמשפחתי. (אפילו מי שנולד עם CF , לא יבין זאת). }} לאחר "פסק הדין" פנינו לשלב של "הכה אה המומחה", ואחת השאלות הראשונות ששאלתי את הצוות: "האם יש סיכוי לבני להינשא ולהקים משפחה?,האם מישהו מהצוות יסכים (יברך) אם בתו תבקש להינשא לחולה CF?" הצוות השיב שיש חולי CF שנשאו, והקימו משפחה. יש אהבה בעולם, שהיא מרכיב חשוב בבחירת בין זוג. **** לימים, התברר שהצוות ורופאי התיגבור (ממרפאת CF בשניידר), הם האנשים הכי הכי שיש.

באהבה יסמין

 

[jasmine38]

ל-מ.ט. סיפור אישי מס´2

בהיותי רווק ופנוי, נקלעתי למקום עבודה, שבחדר הסמוך, יושבת בחורה שמשכה תשומת ליבי, וגיליתי ענין רב. ביום הראשון ששוחחנו, הרשימה אותי מאוד וגם הבנתי במהרה שהיא סובלת מליקוי שמיעה. הלכתי עם זה הביתה, והחלטתי שלמרות הליקוי, אני מוצא בה המון דברים, שהייתי מקווה למצוא בבת זוגתי. המשכתי לחזר אחריה, בתקוה להדק הקשר ביננו. בסופו של דבר, דחתה אותי בטענה שליבה נתון למישהו אחר, וזה רציני . המסקנה היא שלפחות שניים (ואולי יותר) רצו בה למרות מגבלתה. אין להשוות בין CF לבין ליקוי שמיעה. אך לאדם בריא שאינו בקיא במחלות, כל ליקוי (מגבלה רפואית) אצל האחר, מעורר אי אילו ספקות, הכל לפי החינוך התרבות והערכים בהן גדל. אנשים מושלמים יש רק באגדות. לכל אחד "חסר בורג" באיזה שהוא מקום, וצריך לשקול, על אילו ברגים ניתן לוותר לפני היציאה לדרך. האם בחורה תסכים להינשא לבחור מדהים (כמעט בכל), שעיסוקו הדרכה וליווי טיפוס הרים? אוכל להעמיד בפניך, הרבה מצבים מהסוג הזה. מניח שהבנת את הפרינציפ. להת´ יסמין

 

[ליהי - אמא]

לגמ ולהמ - מה שלומכם?

שמתי פתאום לב שבפורום יש כבר 8 עמודים, והתחלתי לחזור קצת אחורנית ושוב קראתי את ההתכתבות המרגשת אתכם. החלטתי לשאול מה שלומכם. מזמן לא שמענו מכם - אני מקווה שאולי נסעתם לחו"ל - אוגוסט, לא? מעניין אם אני אכתוב כאן את התגובה, כל השאלה לעבור להתחחלת (בעצם לסוף )הפורום. אני מקווה שכן. כשיהיה לכם זמן אשמח לשמוע מה שלומכם