להורים הצעירים ולידיעת דליה וריקי
אתם גם הורים צעירים וגם יצירתיים. הרעיון לפנות ולאתגר את כולם בדואר, נשמע טוב מאוד. דליה היא אשת ביצוע והיא גם ב-ועד.(דליה התכוונה ל-10%?). אני לא יודע מי מהועד משוטט בפורום, אך אני בטוח, שדליה תדווח לועד ואפילו תדאג, שהרעיון יוצע לדיון. מתוך ענין שלי לקידום הענין, מציע לפעול בשני מישורים מקבילים: 1. פניה בדואר לכולם, להחזיר דף משוב, על המיחשוב בביתם, שיכלול: סוג מחשב, מערכת הפעלה, אינטרנט, מודם, כרטיס רשת, והכי חשוב אם יש רצון?. איסוף המידע, יזהה וימפה את הצרכים מול המציאות, ויתכן ויהיה צורך לסייע למספר משפחות שמעוניינות, ולהביאם לתצורת מינימום לאינטרנט. (אפילו מחשבים משומשים, שיתרמו ע``י חברות מוסדות ואו אנשים פרטיים ששידרגו). יתכן שיתגלה, שהסטטיסטיקה הארצית, שונה מאוד מאשר בקהילתינו, וניתוח המימצאים יאפשר הגדרת הצרכים האמיתיים. 2. פניה לספקי האינטרנט באופן ישיר. (אולי כל ספק, יסכים לתרום מספר חשבונות,ויחד יכסו כל הצרכים). בפניה לספק חשוב להדגיש שהתרומה היא בעיקר בשרות, כמעט ללא עלויות חומר. כמו כן, להבליט את הצורך ב``מפגשים מהסוג השלישי``, כלומר, שיש צורך להפגש הרבה לצורך תמיכה הדדית וכו`וכו` בין משפחות וחולי CF, במגבלות חמורות של מגעים בלתי אמצאיים בין החולים למניעת הדבקות. (יש אנשים נהדרים כמו באיגוד (כמו ריקי מכלין) שיודעים איך ומה לומר). ** לפני מספר שבועות, (בשיחה סביב דאבוס), העלתי הרעיון למפגשי מחשב וכבר ראיתי בדימיוני, שתוך שנה, ניתן יהיה לישם לבצע באיגוד, שיחת ועידה מצולמת דהינו Video Conference. להערכתי זה ישרת הרבה יותר סיאפניקים (לעומת דאבוס) וגם את המשפחות, שלפעמים (גם הם) זקוקים לעידוד של שותפי גורל וענין,ובעלות נמוכה יותר. אני שמח שההורים הצעירים שלא ידעו על השיחה, חשבו על רעיון באותה מגמה. להת` יסמין.