לדעתי, זה שווה אשכול בפני עצמו

[אפס שתיים]

לדעתי, זה שווה אשכול בפני עצמו

המחלה של ההורים שלי הביאה אותנו, הילדים, למצב בו אנו הפכנו למטפלים בהם. בעצם, כשכבר חשבנו שהנה הקן מתרוקן, הנה קצת זמן לנשום ולעשות קצת לעצמנו, נקלענו למצב בו ההורים הפכו לנטל על צווארנו, בדיוק כפי שהיו הילדים שלהו בקטנותם. עברתי תהליך ארוך של בלבול מחשבות, של אילתורים, כעס עצום על העולם ועל אלוהים, רצון להתנתק, רצון להתמסר, המון המון דברים. אבל נשארתי עם כמה דברים. האחד - הבנתי את מלוא המשמעות של הדיבר "כבד את אביך ואת אמך". עד כמה זה לא מובן מאליו, עד כמה קשה לכבד את אביך ואמך כשהם ילדים קטנים בגוף של מבוגרים. ובעיקר - שאני מסוגלת לבצע את זה, להיות ה"הורה" מטפלת שלהם מבלי לפגוע כהוא זה בכבודם. אני מרגישה שזה השג. הדבר השני, הבנתי שמחלת הורי, הצורך שלי לטפל בהם, לראות אותם ככה, כל זה הוא בשבילי בית ספר. אני מרגישה שההורים שלי מהווים בשבילי דוגמא לחיים. אנו מדברים כאן בפורום המון על הכאב, האבדן, המאמצים המרובים, הזמן הרב שמוקדש, מדברים המון על מה שאנו מעניקים. אני רוצה שתתיחסו כרגע לשאלה - מה קיבלתם מהמחלה של האהוב/ה שלכם? במה הועשר חייכם? נסיון חייכם? הנקודת מבט האישית שלכם? איך זה השפיע עליכם? על האופי שלכם?

 

[zs1957]

תשובות לשאלותייך אפס שתיים

הקושי , הכאב,הצער קיים לכל מי שיקירו חולה באלצהיימר..מצד שני ההתמודדות שלי כבת לאם חולה חישלה אותי מאד, נתנה לי כוח להתגבר על קושי ולהמשיך לחיות חיים נורמליים.להיות קשובה לחולה , לתמוך ולעודד אחרים. קבלתי המון מידע על נפלאות המוח,על טיפול בבעיות זיכרון. אני אישית בגלל מחלתה של אימי עברתי הרבה השתלמויות בנושא מחלת אלצהיימר ומחלות דומות. זהבה שחם

 

[אסתרס]

../images/Emo68.gifאכן נושא לדיון

את המתנה שקוראים לה אלצהייצר קבלתי כשסוף סוף יצאתי לפנסיה, והיו לנו תכניות לקרוע את העולם. לנסוע למקומות רחוקים שעדיין לא הספקנו ליראות, כמו , ניוזילנד,אוסטרליה, דרום אמרקה. אנחנו אהבנו לינסוע. במשך השנה לא יצאנו למסעדות,לא הלכנו לבתי מלון יצאנו רק לטיולים במסגרת לימודי ארץ-ישראל. ואת הכסף הוצאנו על טיולים בח"ול. זה התחיל כתרמילאים תפרנים ולאט לאט ראינו חלקים מאוד גדולים בעולם.את הטולים הארוכים השארנו לימי הפנסיה !!! כשבעלי חלה הרגשתי שנפלה עלי פצצה.כחצי שנה לקח לי להתעשת ולהגיע לסדר יום סביר, הכולל טיפול מקסימלי לשלמה ואפשרות המשך חיים בשבילי. אני אומרת כל הזמן שאלהים הציל אותי ממחלת הסרטן בה חליתי, וגססתי והרופאים לא נתנו לי סכוי רב, רק כדי שאוכל לטפל בשלמה. וכך אני מרגישה. אני מרגישה מעבר לאהבה שאני חשה כלפי שלמה- חברי ואב ילדי המתוק- שליחות קדושה. לדעתי המחלה זיככה אותי ושידרגה אותי ואת משפחתי כבני אדם. למדתי לבקש עזרה, וליהיות עם יכולת לקבל עזרה ולא להתבייש. יש עו המון דברים שאפשר לספר, אבל אני חוזרת למיטה לחטוף עוד חצי שעה תנומה עד שאתחיל את הטיפול בשלמה, ואסע לעבודתי.

 

[ronnyw]

אכן, נושא לדיון כבד

כשאני מנסה לחשוב מה עשתה לי המחלה (להזכירכם, אני מטפלת באימא,אבא ואחות, כל אחד עם הסיפור הנוראי שלו) אני חושבת בשלושה מישורים: א. אני הרבה יותר חזקה/נחושה/בעלת יכולות ממה שהייתי חושבת על עצמי (סליחה על היהרה....) ב. איך אני נמנעת מלהגיע לאותו מצב? איך אני חוסכת מילדי את המציאות בה אני נמצאת? ג. איך משמרים זכרון של זוג אנשים נפלאים, ששמונים שנות עשיה, מסירות, משפחתיות ויצירה נמוגים בזכרון הדור הצעיר מול 6 שנות המחלה הגועלית והדעיכה? אפילו אני, שחוויתי איתם 50 שנים טובות, מתקשה לפעמים לדלות מהזכרון את הפנים שלהם מאז... בחלומותי הם מופיעים בד"כ כמו שהם היום, עלובים ודחויים. זה כואב !! אבל בשום שניה או חלקיק שניה לא עוברת בי המחשבה שהמחלה עשתה לי (או להורים) משהו טוב... לעבור את כל זה על מנת להגיע לאיזו הארה פנימית? לא, תודה !! מעדיפה לחיות בבורותי ומבלי שיהיה סביבי כל כך הרבה סבל.

 

[ליאורלילי]

כמה שאת צודקת

אפס שתיים יקרה , כתבת דברים חשובים מאד בנושא זה. אני מרגישה שאני נמצאת באמצע התהליך ולכן זה קשה לי כל כך. בן זוגי חולה , הורי בריאים ובני 85+ וגם להם אני חייבת הרבה תשומת לב והם גרים לידי. הפרדוקס הוא שהם עברו לכאן לפני כ 4 שנים כדי שאנו נבלה איתם , נעזור להם ואז נפלה עלינו המחלה האיומה של בן זוגי. מאז , הם עדיין לא יודעים ממש , אך חשים ומנחשים ושותקים. הם רואים שהוא לא נוהג , לא מדבר כמו קודם , יצא לפנסיה והם מצרפים יחד אך פוחדים להגיד לי. לפני כמה ימים אמרו זאת לאחי בפרוש בטלפון והוא הכחיש. החלטתי שאם ישאלו אותי אומר להם את האמת. אני חושבת שעכשיו זה יהיה מרוכך יותר עבורם. אני קוראת מה שאסתר וזהבה כותבות ואני יודעת שהתובנות מגיעות וחלקן כבר איתי ולכן זה קשה כל כך ואולי זו הסיבה למחלתי הלא נגמרת. אני חייבת לצאת לעבודה אך אי שם במוח אני יודעת שיקירי , בן זוגי וגם הורי נמצאים בבית ואם לא הייתי עובדת הייתי יכולה לצאת איתם יותר , לבלות , סתם לדבר איתם והזמן הזה הולך להיגמר ואני מרגישה שאני מבזבזת אותו בעבודה. אני מרגישה כאילו עלי לעשות מעשה , לשבור את הכלים ולצאת מהשיגרה והנורמה ולא ללכת בתלם. אך איני יודעת איך והאם זה נכון. אתמול בן זוגי לא ישן כל היום, כי הייתי בבית והוא דאג לי וניסה לעזור. זה מראה כמה חשוב שיהיה מישהו נוסף איתו ולא יהיה לבד. שיהיה לכולנו יום טוב , מקווה להבריא מהר וליישם את מה שהבנתי שצריך לעשות , טובה

 

[zs1957]

רפואה שלמה טובה

את כל כך צודקת בדברייך. בעלך אכן זקוק שמשהו יהיה אתו בבית זהעושה לו טוב. לכן חשוב למצוא מתנדב שיבוא כל יום להיות אתו מספר שעות, לטייל לשוחח,ללכתלבית קפה. שלא ירגיש משועמם בבית. תשמרי על עצמך. החלמה מהירה. זהבה שחם

 

[אפס שתיים]

נראה, שקיבלנו המון!

הצחזקנו, התחשלנו, למדנו להפריד בין עיקר וטפל, למדנו מחדש להעריך ולהוקיר את המשפחה, אנו חושבים יותר על עצמנו ועל הזמן בו נתבגר. בקיצור - איך אסתר אמרה? אלצהיימר היא גם מתנה. (אבל לא הייתי מבקשת אותה ליום ההולדת הבא שלי...)

 

[ronnyw]

...דבר רע שקיבלתי עם המחלה...

זה עתה סיימתי לרשום עוד מסר בפורום, עם העיצה הידועה של כולנו בנוגע ל- "שקרים לבנים". ואז הבנתי שעם התקדמות המחלה למדתי לשקר, למדתי להמציא, למדתי לעגל פינות ולזייף ארועים... בהתחלה כל בלוף גרם לי לגוש בגרון, לתחושת גועל מעצמי. לא להאמין כמה התחשלתי !! היום אני משקרת את הורי בקלות שממש מפחידה... מקווה שהתכונה הנהדרת הזו תדעך בבוא היום כמו שצמחה...

 

[אפס שתיים]

יקירתי,

לא למדת לשקר! למדת להיות דיפלומטית. אלו שני דברים שונים. הרי לא תתחילי עכשיו לשקר על ימין ועל שמאל, נכון? את פשוט אומרת את הדבר הנכון בזמן הנכון לאיש הנכון. המקרה שלך (שלנו) הוא יחודי לחולים, לא בכלל. אל תחמירי עם עצמך.

 

[אסתרס]

רוני , לא לדאוג../images/Emo23.gif

אני לא קוראת לזה שקרים. אני אומרת שכל הדרכים כשרות להביא את החולה שלנו לשיתוף פעולה ולרגיעה. אנו מאמצים את מוחנו בדרך יצירתית כדי שנוכל לטפל בחולה בהומניות וללא אלימות. אם נלך פרונטאלית "עם האמת בכל מחיר" מה נרויח? נרויח התנגדות, רוגז רב תופעות של אלימות כלפינו ושברון לב. לכן כל הדרכים שגורמות טוב , לגיטימיות. ואין לך מה לדאוג.

 

[ariela המקורי]

אפס שתיים

דעי לך כל מי שנותן לשני מקבל הרבה סיפוק בעבודתו, הורים יכולים לטפל ב10 ילדים אך 10 ילדים לא יכולים לטפל אפילו בהורה אחד, מביאים פליפיני, איפה היחס? מה ההורים שלנו העניקו לנו מיום שנולדנו?לכן כתוב כבד את אביך ואת אמך למען יאריכון ימיך, מצווה גדולה שאין שיעור לה כל מה שתעשו להורים לא יספיק על הסבל שהוציאו ההורים על הילדים

 

[אפס שתיים]

ההממממ.... זה לא תמיד נכון!

משני כיוונים. כאמא, אני מאד לא מצפה מהילדים שלי שיטפלו בי "בתמורה" לכך שאני טיפלתי בהם. אני הבאתי אותם לעולם מהסיבות הכי אנוכיות שבעולם - רציתי להיות לאם. וב"ה, הם מילאו את הצורך הזה (ועדיין ממלאים, ב"ה) הכי טוב שאפשר. ובעצם, אני תפילה לאלוהים שלעולם לא אזדקק לכך שהם יטפלו לי ואני מאד אשמח, אם חס וחלילה אזדקק לעזרה, שהם ישלמו למישהו אחר שיעשה את זה ושהם ימשיכו להנות עם בני המשפחות שלהם. כבת - החיוב היחיד שאני רואה כלפי הורי הוא מעצם זה שאני הבת שלהם. שאני יהודיה, שהמוסר האנושי מדבר אלי ומחייב אותי לעשות את המקסימום שאני יכולה בשבילם. אם הייתי אמורה להחזיר להם על איך שהם נהגו בי בילדותי, הייתי לא רק מתעלמת מהם לגמרי, אלה עוד מודה לאלוהים על שהוא "מחזיר להם כגמולם". ההורים שלי לא הרוויחו שום הכרת תודה מאף אחד מילדיהם, ואת זה אני כותבת בלשון המעטה, מפאת כבודם. ולמרות הכל, אנו עושים הכי טוב שאנו יכולים, במצב הנוכחי. לא מחפשת תמורה עבור מה שאני עושה, עצם זה שאני מסוגלת להעביר על מידותי, להתבגר ולהיות הבת שאני מאמינה שאני צריכה להיות להורים שלי, אני מאד גאה בעצמי!

 

[ליאורלילי]

כל מילה שכתבת , אמת

כל הכבוד לך על שהגעת למצב בו את יכולה לדבר על הכל וגם לטפל בהורים "למרות הכל". אני תומכת בכל מה שכתבת בקשר לילדים שלך. עכשיו שאני קצת על הפנים , הבן הגדול שלי אתמול ממש נזף בי כשבא הביתה. הוא אמר לי שאני חייבת לצאת ולדאוג לעצמי ולא לנסות כל הזמן לשנות/ להשפיע/ לשכנע את אבא , כי זה לא עוזר ואז אני יותר מתוסכלת. אם הוא לא רוצה לשתף פעולה , עלי לעזוב אותו לנפשו. בכל זאת זה קשה לי. מחר בע"ה אלך לעבודה גם עם השיעול והנזלת כי רק כך אצליח לאסוף את עצמי חזרה. טובה

 

[אפס שתיים]

ואני עכשיו עם סינוסיטיס,

חום וכאבים וגם הלכתי לעבודה. יש ברירה? החיים חזקים. אם זה חכם? לא נראה לי. אם מישהי שאני אוהבת היתה הולכת לעבודה עם חום וכאבים, הייתי נוזפת בה כהוגן. נראה לי שעוד מעט (לאחר האוכל, אין מצב לוותר על מרק חם!) אני אלך למיטה ואנזוף בעצמי. אבל מחר בבוקר, אני שוב בעבודה. אבל אח"כ יש סופ"ש, שבת קודש, והמנוחה והרפואה יבואו, בע"ה.

 

[zs1957]

החלמה מהירה אפס שתיים

 

[ליאורלילי]

מאחלת לך החלמה מהירה

אפס שתיים יקרה , את נראית בן אדם חרוץ ופעלתן , אך עלייך לטפל בסינוסיטיס שלא יסתבך. אני מקווה שלקחת תרופות מתאימות למצב. אני מבינה אותך שאת רצה לעבודה גם כשאת חולה. גם אני הייתי כך , נוסעת לירושלים חולה ונוהגת כל הדרך. אך המצב עכשיו הוא שכנראה כל המחלות נפלו עלי על רקע נפשי והרצון להיות עם בן זוגי. טוב לו בבית כשאני איתו ולכן קל לי להשאר בבית כשאני מצוננת בעוד שבזמנים אחרים יש לשער שהייתי כבר בעבודה. כל הפרופורציות משתנות והעבודה מקבלת ערך משני. למזלי , גם העבודה שלי מאד גמישה וגם יכולתי לעשות דברים מהבית. שולחת לך שוב רפואה שלמה ומנוחה טובה בשבת , לילה טוב, טובה

 

[אפס שתיים]

אני מתנגדת חריפה לאנטיביוטיקה

כך שאני לוקחת תרופות צמחים טבעיות (טיפות הרב, של הרב יורביץ', למי שמכיר) וב"ה, אני מרגישה הרבה הרבה יותר טוב! כמובן שהייתי בעבודה בבוקר אבל ממש לא עבדתי קשה. וכמובן, שבערב, כמו תמיד, מרגישים יותר רע... תודה על הברכות והאיחולים (שלדעתי, עוזרים לא פחות מתרופות)

 

[ariela המקורי]

אפס שתיים

כל הכבוד לך שאת מעבירה על מידותייך אשרייך ואשרי חלקך את עושה חסד של אמת תבורכי מפי עליון

 

[נילי41]

נושא לדיון

כשהתוודעתי לראשונה לאלצהיימר, הייתי המומה למרות שבעצם עוד לא ידעתי בפני מה אני עומדת. היום, ממרחק השנים והתפתחות המחלה אפשר לומר שגם התגובות שלי עברו התפתחות מסוימת. בשלב הראשוני הייתי נורא כעוסה ועצבנית ולא יכולתי לסבול את כל התופעות הראשונות של המחלה. החזרה על כל שאלה שוב ושוב... הכפייתיות, השכחה וכו' וחשבתי שזה בלתי אפשרי להתמודד עם זה, ומחשבות איומות ונוראות חלפו בראשי. חשבתי שהחיים שלי נגמרו. שכבר אין טעם לחיות ככה, שאם נגיע לשלב מסוים (שכבר מזמן עברנו אותו) אז זהו...בשלב הראשון של המחלה גם לא יכולתי לספר לאף אחד מה באמת קורה. עכשיו אני יכולה כבר לדבר על זה. נוצרה פתיחות שלא האמנתי שאוכל להגיע אליה. עם הזמן, בעזרה רבה של קבוצות תמיכה ושל אנשי מקצוע, התרגלתי לתופעות של המחלה, הבנתי שעלי להיות סבלנית, לא להתרגז עליו, זה לא הוא, זו המחלה וכו', כל מה שאנחנו יודעים היום וחוזרים עליו כמו על מנטרה, זה בכלל לא היה מובן מאליו. לעומת זאת, הצורך להמציא "שקרים לבנים", למרות שאי אפשר להסתדר בלי, זה דבר שמאוד מציק לי, וכמובן לחיות לצידו של בעלי המקסים, הכריזמתי, בעל הביטחון העצמי, הטוב, האוהב והאהוב ולראות כיצד הוא הופך לשבר כלי, כיצד המחלה מדרדרת אותו, כיצד הוא מפסיק לתפקד בכלל, איך הוא הופך להיות תלותי לחלוטין, זה שובר אותי. אז אולי זה מלמד אותנו לא לקבל כל דבר כמובן מאליו, שצריך ליהנות ממה שאפשר כל זמן שעוד אפשר, לא לדחות לעתיד מה שחשוב, להשתדל לבלות ולהנות בכל יום כי אין לדעת מה העתיד צופן לכל אחד מאיתנו, למרות שבשבילי זה כבר מאוחר, למדתי להבין ששום דבר אינו מובן מאליו בחיים. המחלה הזו היא אכזרית ואיומה ופוגעת באהובים שלנו ופוגעת בנו ואף אחד מאיתנו כבר לא מה שהוא היה לפני פרוץ המחלה... אולי זה עושה אותנו לאנשים טובים יותר, אבל בחיי שהייתי מוותרת על הניסיון הזה.

 

[קורנית]

ב... צעירותי,

כלומר - לפני כעשרים שנה, השתתפתי בקבוצת תמיכה להורים לילדים חריגים. איה אחת, אם לילד עם תסמונת דאון, קמה והודתה בלב נרגש לאל ששלח לה את המתנה בדמות בנה, ואמרה שלא היתה מחליפה אותו ולא את מצבו בשום פנים. לא האמנתי לה אז, ולא מאמינה גם היום. אלצהיימר אינה מתנה, ואני הייתי מוותרת עליה בשמחה, ומחזירה אותה עם רבית דריבית למקום שממנה באה, לו יכולתי. סבלנות... כבר היתה לי, שהלכה והתגברה עם הגיל, ועוד יותר עם המחלה של אמא. ואולי, אולי, איזה סוג של השלמה. לא עם המצב, אלא עם אמא, שיתכן והיה מתאחר, או לא מתקיים, אם לא היתה חולה. ובכל זאת, כאמור... מחזירה, ומיד, אם היה ניתן