תודה,הנה העתק להודעתי שוב לנוחיותך:
(אז היינו בחנוכה...) ---------------------------------------------------------- ד"ר אלקיים שלום רב וחג שמח, לפי דברייך ולפי האמור באתר בעברית שהוזכר בהודעות הקודמות כאן, גמישות יתר יכולה להתבטא "רק" בחלקים מסוימים בגוף ברמה "הנמוכה" ביותר. לפי מיטב הבנתי, הדבר יכול להגיע גם עד... פציעות, פריצות דיסק, פריקות כתף, ברכיים, קרסוליים וכד´. לכן, אני מניחה שמודעות נכונה ותחזוקה נכונה של הגוף היא פעילות מבורכת אצל אלה שסובלים מכך, במיוחד שיש עוד משהו ברקע כמו ... פיברומיאלגיה. אני חולה בפיברומיאלגיה כבר שנים, מילדותי פרקתי ברכיים, קרסוליים ועוד תופעות דומות אולם רק לפני פחות משנה אובחנה אצלי גמישות יתר ע"י ראומטולוג (למרות שהייתי אצל מס´ אורתופדים באשר לבעיה בגב התחתון ופריצת דיסק שלא הצלחתי להשתקם ממנה וגם מחמירה את המצב מעת לעת... כפי הנראה בשל אותה גמישות יתר וחולשת השרירים). אם הייתי יודעת הרבה קודם לכן, היה נחסך לי סבל רב, פיסי ו.. רגשי ואני מניחה שהייתי יודעת למנוע ו/או להתמודד עם הנ"ל בצורה טובה יותר כפי שאני מנסה לעשות כעת. לפי מיטב הבנתי, אחרי ששמעתי מנסיונם של חולות פיברו´ נוספות, מתברר שגמישות יתר ופיברו´ לא מעט באות ביחד.. ושזה קיים, לא בהכרח אך גם לא כ"כ נדיר. בהיותי בעלת אתר העוסק בדרכי התמודדות יעילות עם פיברו´ וסי אף אס - (ששמחתי להעתרותך להוספתו ל"קישורים" כאן בפורום ) ולעניות דעתי זהו נושא לא פחות חשוב לדעת עליו ולהתיחס אליו בהתאמה - אשמח אם תעזרי לי במציאת מידע בעברית בנוגע לנושאים הבאים, למען החולים (כשהחומר יוצג באתר באופן זמין ומקוון) ובכלל זה גם ... לי כחולה בעצמי: 1. מיהו הרופא שתחום מומחיותו היא זו שאמורה לכלול גמישות יתר ו/או אהלר דנלוס? אורתופד אמור לאבחן? או לפחות להיות מודע לכך? או ראומטולוג? 2. האם ידוע לך על קשר או לפחות על כך שהאפשרות שיש גמישות יתר במפרקים וגם פיברו´ בעת ובעונה אחת - תביא להחרפת סמפטומים ו/או מצב בריאותי ותחזוק יעיל עם מודעות יכולה להקל במצב? (כמו: על ידי מודעות ניתן להוריד את רמת הפחד כש"פציעות מסוג זה" אכן מתרחשות- רכישת מודעות לאפשרות עצמה יכולה להקל ... וגם איך לטפל בהן, ללכת להידרו´, לקחת תוספי מזון וכד´, פלדנקרייז, אלכסנדר? עוד???) 3. באתר בעברית הנ"ל ישנם פרטים באשר למרפאה (חדשה?) ברמב"ם שפועלת בחלקה על תרומות. האם ישנו גוף או גורם רשמי יותר, או עמותה, ששם ניתן יהיה לקבל, בעברית, חומר או פרטים על דרכי טיפול בארץ (כדי שאוכל לפרסמם אצלי באתר ולעזור ליתר החולים)? 4. אם הינך מנועה מלתת כאן פרטים של גופים מסוימים שכן יכולים לעזור ואינם "מספיק ממלכתיים או ניטרליים" - האם תוכלי להפנותני לדרך אחרת שבה אוכל לקבל פרטים אלה? אשמח מאוד לעזרתך,
בתודה, נורית.