לד"ר אלקיים:בקשה לי אליך... ../images/Emo141.gif
לד"ר אורי אלקיים שלום רב, ברכות לפתיחת הפורום החדש ואיחולים להצלחה רבה וארוכה. ברצוני להביא לפניך קישור לאתר שנפתח ביום המודעות האחרון לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית, במאי השנה. אשמח מאוד אם תמצא לנכון להוסיפו לרשימת הקישורים המופיעה לצד הכניסה לפורום זה. אתר זה שהקמתי, בעזרת רבים וטובים בהתנדבות, מכונה "אתר הארחה למאותגרי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית". באתר בחרתי להתייחס למחלות אלו כאל ´אתגר´ ולהתמקד במוטיב המנחה: דרכי התמודדות עם המחלות הללו, בחיי היום יום ובתחומים רחבים יותר בחיים בכלל. באתר ישנו חומר שאני מאמינה שיכול להיות לעזר לחולים במחלות ראומטיות אחרות שבהן מעורבים כאב, תשישות, צורך בהשראה ועידוד, דיון בנושאי זוגיות ומין, רופאים, ילדים חולים וכד´. מידע זה כולל חומר מקצועי מתורגם, כזה שנכתב על ידי מומחים במיוחד לאתר, חומר שנכתב מנסיונם של חולים וחומר מפרי עיטי (חולת פיברומיאלגיה ותס´ התשישות הכרונית). אבקש להציג כעת בקצרה מן המדורים האתר, כדלקמן: "לדבר עם אהובים ואוהבים"- מכתבים המדגימים תקשורת בין החולה לבני משפחתו, חברים, בני זוג – הסברים עם מונחים הקלים להבנה, בדרך אוהבת ומכבדת – משני הצדדים: מן החולים ומן "הבריאים" אליהם. "השראה ועידוד"- ספורים עם מסר לחיים, שנותנים תקווה ועידוד, כולל אלה שנכתבו על ידי חולים; דגש על חשיבות ההומור ודרכים לשלבו בחיים היומיומיים- עם דוגמאות... "מין וזוגיות והריפוי שבהם"- שבירת הטאבו של הבושה והשתיקה ודיון בנושאי הזוגיות, המיניות, כולל נושאים כמו כאבים בקיום יחסי מין וקנדידה, כמו גם הצעת דרכים פרקטיות להשתמש בהן כדי להיעזר בבן/ת זוג ולתת לו/ה לעזור ולאהוב ולהשתתף בתהליך הריפוי. "להתגבר על כאבים ועל תשישות"- אפשרות לרכישת כלים להתמודדות עם הכאב והתשישות; תרגילי נשימה להתמודדות עם חרדה/כאב ולשינה טובה; עצות לניהול משק הבית עם כאב כרוני, "טיפ" לכאבי מחזור וכד´. "החלמה" – מהי, חשיבות הבנת הגדרתה כתהליך, ספורי החלמה אמיתיים ועוד. "רופאים" – איך לגשת לרופאים; מידע מקצועי פרטני שניתן להשיג דרך האתר ושהחולים יוכלו לתת לרופאים המטפלים ולאנשי המקצוע; מילוני תרופות ומילוני מונחים בעברית ובאנגלית הנוחים וקלים יחסית לשימוש עבור החולים; הדרך להשגת רשימת רופאים מומחים המתמצאים בתסמונות הללו ועוד. "תופעות מיוחדות"- חוסרים ב-B12; קנדידה; מצבים כמו "אי סבילות בעמידה"- לרבות שינוים משמעותיים בלחץ דם ובדופק משכיבה לעמידה; יובש בעיניים ועוד. "ילדים עם פיברו´ ותשישות כרונית"- הזדמנות ללמוד מכתביהן של חולה מילדות כבר מעל ל-40 שנה, נערה שחולה כבר מספר שנים. זאת, לצד מאמרים להבנת הבעיות המיוחדות אצל ילדים חולים, הסכנה שבאבחון מוטעה והסברים עם מונחים פשוטים יחסית שיאפשרו הבנת אמיתית של המצב. "טיפולים אלטרנטיביים"- סקירת טיפולים שונים המקנים כלי התמודדות עצמית ו/או בעזרת טפול מקצועי המלווה בספורי נסיון אישי של חולים שמצבם הוטב – שיטת אלכסנדר, הידרותרפיה, רפואה סינית (עשבי מרפא ודיקור), מדיטציה, דמיון מודרך (כולל קובץ להורדה לשמוש אישי), רייקי ועוד. "אתגרים מיוחדים באתר "– דיון בנושאים כדוגמת פעילות גופנית מדורגת, אפשרית ופרקטית עבור החולים להיטיב עם מצבם; קבוצות תמיכה; תזונה – מתכונים קלים להכנה וטעימים; איך להתמודד עם וירוסים במחשב לאלה שעולם האינטרנט מהווה תפקיד חשוב בקשר עם "העולם שבחוץ" ו/או לצרכי עבודה מהבית ועוד. "קישורים לאתרים" – קישור לעמותת אס"ף בישראל והסבר על העמותה; קישורים לאתרים מקצועיים וטובים(!) בעברית; אפשרות הזמנת ספרים בעברית שנכתבו ע"י חולת פיברומיאלגיה וע"י חולת תס´ התשישות הכרונית; קישורים לגורמים ממסדיים ולתמיכה אינטרנטית – פורומים וכד´. האתר עדיין בבניה ועם זאת יש בו לא מעט חומר לעזרת קהל הגולשים, החולים ומקורביהם. ניתן, כמו כן, להירשם לקבלת עדכונים באימייל על תוספות חדשות לאתר מעת לעת. אשמח אם תענה לבקשתי זו. אני מתכבדת להזמין את משתתפי פורום זה להתארח באתר שכתובתו: http://fibrocfs.tripod.com מכל הלב, נורית.
לד"ר אורי אלקיים שלום רב, ברכות לפתיחת הפורום החדש ואיחולים להצלחה רבה וארוכה. ברצוני להביא לפניך קישור לאתר שנפתח ביום המודעות האחרון לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית, במאי השנה. אשמח מאוד אם תמצא לנכון להוסיפו לרשימת הקישורים המופיעה לצד הכניסה לפורום זה. אתר זה שהקמתי, בעזרת רבים וטובים בהתנדבות, מכונה "אתר הארחה למאותגרי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית". באתר בחרתי להתייחס למחלות אלו כאל ´אתגר´ ולהתמקד במוטיב המנחה: דרכי התמודדות עם המחלות הללו, בחיי היום יום ובתחומים רחבים יותר בחיים בכלל. באתר ישנו חומר שאני מאמינה שיכול להיות לעזר לחולים במחלות ראומטיות אחרות שבהן מעורבים כאב, תשישות, צורך בהשראה ועידוד, דיון בנושאי זוגיות ומין, רופאים, ילדים חולים וכד´. מידע זה כולל חומר מקצועי מתורגם, כזה שנכתב על ידי מומחים במיוחד לאתר, חומר שנכתב מנסיונם של חולים וחומר מפרי עיטי (חולת פיברומיאלגיה ותס´ התשישות הכרונית). אבקש להציג כעת בקצרה מן המדורים האתר, כדלקמן: "לדבר עם אהובים ואוהבים"- מכתבים המדגימים תקשורת בין החולה לבני משפחתו, חברים, בני זוג – הסברים עם מונחים הקלים להבנה, בדרך אוהבת ומכבדת – משני הצדדים: מן החולים ומן "הבריאים" אליהם. "השראה ועידוד"- ספורים עם מסר לחיים, שנותנים תקווה ועידוד, כולל אלה שנכתבו על ידי חולים; דגש על חשיבות ההומור ודרכים לשלבו בחיים היומיומיים- עם דוגמאות... "מין וזוגיות והריפוי שבהם"- שבירת הטאבו של הבושה והשתיקה ודיון בנושאי הזוגיות, המיניות, כולל נושאים כמו כאבים בקיום יחסי מין וקנדידה, כמו גם הצעת דרכים פרקטיות להשתמש בהן כדי להיעזר בבן/ת זוג ולתת לו/ה לעזור ולאהוב ולהשתתף בתהליך הריפוי. "להתגבר על כאבים ועל תשישות"- אפשרות לרכישת כלים להתמודדות עם הכאב והתשישות; תרגילי נשימה להתמודדות עם חרדה/כאב ולשינה טובה; עצות לניהול משק הבית עם כאב כרוני, "טיפ" לכאבי מחזור וכד´. "החלמה" – מהי, חשיבות הבנת הגדרתה כתהליך, ספורי החלמה אמיתיים ועוד. "רופאים" – איך לגשת לרופאים; מידע מקצועי פרטני שניתן להשיג דרך האתר ושהחולים יוכלו לתת לרופאים המטפלים ולאנשי המקצוע; מילוני תרופות ומילוני מונחים בעברית ובאנגלית הנוחים וקלים יחסית לשימוש עבור החולים; הדרך להשגת רשימת רופאים מומחים המתמצאים בתסמונות הללו ועוד. "תופעות מיוחדות"- חוסרים ב-B12; קנדידה; מצבים כמו "אי סבילות בעמידה"- לרבות שינוים משמעותיים בלחץ דם ובדופק משכיבה לעמידה; יובש בעיניים ועוד. "ילדים עם פיברו´ ותשישות כרונית"- הזדמנות ללמוד מכתביהן של חולה מילדות כבר מעל ל-40 שנה, נערה שחולה כבר מספר שנים. זאת, לצד מאמרים להבנת הבעיות המיוחדות אצל ילדים חולים, הסכנה שבאבחון מוטעה והסברים עם מונחים פשוטים יחסית שיאפשרו הבנת אמיתית של המצב. "טיפולים אלטרנטיביים"- סקירת טיפולים שונים המקנים כלי התמודדות עצמית ו/או בעזרת טפול מקצועי המלווה בספורי נסיון אישי של חולים שמצבם הוטב – שיטת אלכסנדר, הידרותרפיה, רפואה סינית (עשבי מרפא ודיקור), מדיטציה, דמיון מודרך (כולל קובץ להורדה לשמוש אישי), רייקי ועוד. "אתגרים מיוחדים באתר "– דיון בנושאים כדוגמת פעילות גופנית מדורגת, אפשרית ופרקטית עבור החולים להיטיב עם מצבם; קבוצות תמיכה; תזונה – מתכונים קלים להכנה וטעימים; איך להתמודד עם וירוסים במחשב לאלה שעולם האינטרנט מהווה תפקיד חשוב בקשר עם "העולם שבחוץ" ו/או לצרכי עבודה מהבית ועוד. "קישורים לאתרים" – קישור לעמותת אס"ף בישראל והסבר על העמותה; קישורים לאתרים מקצועיים וטובים(!) בעברית; אפשרות הזמנת ספרים בעברית שנכתבו ע"י חולת פיברומיאלגיה וע"י חולת תס´ התשישות הכרונית; קישורים לגורמים ממסדיים ולתמיכה אינטרנטית – פורומים וכד´. האתר עדיין בבניה ועם זאת יש בו לא מעט חומר לעזרת קהל הגולשים, החולים ומקורביהם. ניתן, כמו כן, להירשם לקבלת עדכונים באימייל על תוספות חדשות לאתר מעת לעת. אשמח אם תענה לבקשתי זו. אני מתכבדת להזמין את משתתפי פורום זה להתארח באתר שכתובתו: http://fibrocfs.tripod.com מכל הלב, נורית.