לד"ר אלקיים שלום רב
שלום רב ד"ר אלקיים, אני חולת פיברו ותש´ כר´ קשה מזה למעלה מ-7 שנים. מאז פתיחת הפורום - פטר לברכה בפתיחה - אני "נוסעת סמוייה" המבקרת בקביעות בפורום זה
תבורכי ! על המידע, על האנושיות, ועל מהירות המענה לחולים. כחברה קבועה בפורום תמיכה תשישות ופיברומיאלגיה בוואלה- אני רואה שרבים מחברינו מבקרים כאן, שואלים ונענים
, לנו - החברים הודיעו בפורום - מייד עם פתיחת הפורום שלך - על קיומו - כך שהפך זמין לנו. מאידך - המבקרים בפורום שלך - אינם יודעים על קיומו של הפורום שלנו, וכן על קיומם של אתרים ספציפיים - חשובים ביותר - שהוקמו ע"י חברינו - החולים, המביאים מידע רב ערך לכל החולים בתסמונותינו, אך יכולים להועיל רבות גם לחולים כרוניים אחרים. אמנם קיים כאן קישור לאתר של מיה, אך אין כאן קישורים לאתרים של נורית, נינה, ליאורה ושל עמותת אס"ף - עמותתנו, וכן - לפורום התמיכה הנ"ל. תוכלי לראות באילו אתרים מדובר, באם תיכנסי לפורום התמיכה הנ"ל - יש שם קישורים. ראיתי שנורית היתה איתך בקשר - כאן בפורום - וכי הבעת נכונות ליצור קישור גם לאתר שלה, וגם לתרום לו/לה/לנו
מידע. לדעתי - זהו אתר חשוב ביותר ! וכאמור - גם לחולים כרוניים שאינם חולים דוקא בתסמונותינו, שכן הוא דן גם בדרכי התמודדות עם בעיות שונות הנובעות מחולי כרוני. לחולים בתסמונות הוא אף למעלה מחשוב ביותר - מאספקטים שונים, אך במיוחד : בשל המידע הייחודי המובא בו - לרופאים שאינם מתמחים בתסמונות, אך מטפלים בחולים - החל ברופא המשפחה, עבור דרך גינקולוג, רופא עינים, רופא שיניים ועוד ... מידע זה מיועד להורדה והדפסה - עמ"נ שחולה יוכל לקחת אותו עמו לרופא. מנסיוני - ב-7 שנות מחלה קשות - הן החולים, הן הרופאים המטפלים שאינם מומחים לתסמונות - יוטבו רבות ע"י מידע זה - מהרופאים יימנעו חוסר הבהירות והמבוכה לנוכח התופעות השונות של התסמונות,והחולים- כמובן
- יהנו מכך. כחולה - לדעתי - חשוב מאוד שיופיעו בפורום מבורך זה קישורים הן לפורום התמיה שלנו, הן לכ התרים שציינתי לעיל, ובמקביל - אני חושבת שטוב ונכון יהייה - לטובת החולים - באם בתוך אותם מקומות - יופיעו קישורים לפורום שלך כאן. אצל חולים כרוניים, שחלקם לוקים גם בחרדה או דיכאון - יש מצבים בהם תשובה של רופא בקיא וידען, אנושי ומבין, ומגיב מהר - אין ערוך לה!!! זו מאפשרת יציאה ממצב של חוסר ידע מטריד, הגוזל מן החולה אנרגיות שממילא כ"כ מעטות אצלו. וכאן - שוב המקו לאמר - תבורכי על שהינך כפי שהינך, ועל שאת חולקת איתנו את לא רק את הידע, כי אם גם את האנושיות שבך !!! בכבוד !!! DODO
שלום רב ד"ר אלקיים, אני חולת פיברו ותש´ כר´ קשה מזה למעלה מ-7 שנים. מאז פתיחת הפורום - פטר לברכה בפתיחה - אני "נוסעת סמוייה" המבקרת בקביעות בפורום זה
