לופוסית חדשה

[youlee]

לופוסית חדשה

שלום לכולם. השבוע התבשרתי על היותי לופוסית- מאיפה זה נפל עלי |?..............

שמחתי לראות שיש לפחות מספר מקומות להימלט אליהם ולקרוא מידע כי הייתי בהלם ולא ידעתי מה לשאול את הרופא. אני די מדוכאת וקשה לי לחשוב על עצמי כחולה. איך החיים עם המחלה? האם יש שינויים בהרגשה עם נטילת תרופות מידי יום.? האם ניתן לעבוד שעות ארוכות? להתאמן בחדר כושר? האם יש שינויים פיזיים? אשמח לשמוע מכם.

 

[ל3]

ללופוסית החדשה

ברוכה הבאה לפורום

. אני יודעת עד כמה השוק הראשוני הוא קשה אך אם תדפדפי בדפי הפורום תראי שאנשים פה חיים עם המחלה וחיים איתה היטב. החיים לא צריכים להעצר בגלל זה. זה כן אומר שצריך להיות במעקב ולהקשיב להוראות הרופאים, לא לזלזל ולקחת את הטיפול שניתן אך כל זה אין בכוחו מלשנות את אורך חיינו ( אולי פרט לשמש......). לופוסית, אני מקווה שתשארי כאן איתנו ותמצאי את כל התמיכה שאת צריכה. את מוזמנת לכתוב לנו בת כמה את ובמה מתאפיין אצלך הלופוס ובכלל כל מה שבא לך. תרגישי טוב

 

[youlee]

טיפול אחר

היי. ובכן אני אם לתנוקת מדהימה. כנראה שהתפרצות המחלה היא על רקע הלידה. אני שוקלת את האפשרות לא לקחת את הטיפול המקובל (כרגע מוצע לי פאלקוויניל- מקוה שרשמתי נכון) ונורא בא לי לנסות טיפול טבעי. יש לי כרגע רק כאבים בפרקים ונשירה שיכולהלהיות על רקע הלידה. אני מבלה בשמש ואין לי שום גירוי או פגיעה מהשמש. קצת קשה לי כי הכאבים מונעים ממני לטפל כמו שצריך בביתי. אני מוצאת המון עידוד ותמיכה בפורום. קראתי הודעות מסוימות שנתנו תקוה. יהיה טוב. כמה חולי לופוס יש בארץ? האם זו מחלה נדירה?

 

[ל3]

טיפול טבעי

אני הייתי ממליצה לך לקחת את הפלקווניל שנתנו לך. סך הכל התרופה עדינה ללא תופעות לוואי רבות. לופוס היא מחלה שאי אפשר לשחק איתה ואם קבלת טיפול תרופתי זה כנראה בגלל שאת צריכה את זה. אפשר בנוסף לשלב טיפול על בסיס טבעי אך אני לא הייתי נשענת רק על זה. לגבי מס' החולים, אם אני לא טועה אני חושבת שבארץ מאובחנים בערך למעלה מ 2000 חולים וצריך לקחת בחשבון שישנם כאלה שעדיין לא מאובחנים או שאין עליהם רקורד.

 

[ritarita]

גם אני...

עם כל הסלידה שלי מתרופות... ועל אף תופעות הלוואי (עם הפלקווניל צריך גם לבדוק אם לא נגרם נזק לעינים) התרופות עוזרות לייצב את המחלה.. וכמובן שלא לכולם יש את תופעות הלוואי!! לחפש טיפול טבעי זה טוב ויפה..ואני מקווה בשבילך שתמצאי.. ואם כן..תספרי לנו על כך.. קחי בחשבון שזה יגזול ממך זמן כסף וכח נפשי ופיזי.. עם זאת..כמו שנאמר..אין מניע להמשיך לחיות את חייך כרגיל.. עבודה תחביבים חדר כושר (גם אני הלכתי בזמנו..והרופא היה מאוד מרוצה)

 

[עדית יואב פז]

הי ללופוסית וברוכה הבאה../images/Emo140.gif

 

[champ]

היי! ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

בטח כבר ראית, אבל אמליץ לך בכל זאת לבקר באתר של ארגון הלופוס בישראל

 

[lupland]

את -לי

היי יו-לי וברוכה הבאה. יו-לי.עדיף שתתייעצי עם רופא מהרפואה הקונוונציונאלית לפני שתחליטי בעצמך.תני לזה מחשבה שנייה.ואם יהיו עוד שאלות...בכבוד...אנחנו כאן.

 

[lupland]

אתה-לי

סליחה.זה גם יכול להיות אתה-לי...

 

[שבע77]

יולי יקרה

אם את שואלת אותי, הכל עניין של גישה. הכי חשוב להיות שמחה ואופטימית.. אני יודעת שעכשיו זה שוק וזה נשמע בלתי אפשרי לעבור את זה אבל זה לא כל כך נורא והכל הוא עניין של הגישה... תפנקי את עצמך, תלכי לחדר כושר, תהיי שמחה, תבלי, תצאי עם חברים וכו וכו ... העיקר שיהיה לך טוב על הלב... שלך ובהצלחה החיים סבבה

שבע

 

[gaia20]

הי יולי, ברוכה הבאה!../images/Emo140.gif

כן, זה קשה, כולנו עוברים את זה בשיחה הראשונה עם הרופא.... אבל השיחה הזאת עוברת בסופו של דבר, ועכשיו גם גילית אותנו, את מוזמנת לנצל אותנו עד תום, להפציץ אותנו בשאלות, כמה שבא לך.... אנחנו תמיד כאן! אני לא יכולה לספר לך מה יהיה לך, כי אצל כל אחד זה אחרת אבל בסופו של דבר, תאמיני לי שהזאב רק יחזק אותך, הוא יוציא ממך את האופי הכי חזק שלך. לכל תרופה יש תופעות לוואי שהגוף מסתגל אליהם לאחר תקופה, אבל הכי חשוב אל תוותרי על התרופות, זה ה"כדור שינה" שישמור על הזאב ישן לתקופה כמה שיותר ארוכה. חומרים טיבעיים זה נפלא, עושה הרגשה טובה, באמת מומלץ, אבל כמו שאמרו- זה דורש המון כסף, זמן ומאמץ בחיפוש אחר הטיפול שיעשה קסמים אין טיפול כזה, לצערי. אני ממליצה לך לשלב בין השניים, ואולי דווקא השילוב יעשה את שלו ותראי שינוי לטובה. ניתן לעבוד שעות(כשאת מרגישה טוב כמובן), אפשר ומומלץ לעבוד בחדש כושר, עדיף לקבל תוכנית ממאמן כושר על מנת שלא לגרום נזקים לגוף(כמו שיכול לקרות לכל בן אדם) תשארי, תלמדי, תשאלי, תתיעצי..... מה שבא לך, אנחנו כאן!

 

[youlee]

תודה מלב שבור

תודה רבה לכולם. כן. קשה לי מאוד ואני לא פעם מזילה דימעה, במיוחד כשאני רואה את הבת שלי שרק נולדה. אוף. אני מקוה לטוב. תודה על העיצות והתמיכה. אני אזדקק לזה בתקופה הקרובה. אשמח אם מישהו יוכל להמליץ על ראומטולוג טוב באזור השרון-מרכז. שבת שלום ובשורות טובות

 

[ritosh]

היי יולי.

ברוכה הבאה. לאחרונה שמעתי על פרופ' מקורי מבית חולים מאיר. אומרים שהוא מעולה.

 

[ritarita]

כנסי לקישור...

הקישור ליחידת 'אלרגיה ואימונולוגיה קלינית' בבית החולים מאיר בכפר סבא בקישור מצויינים טלפונים ושעות פעילות אני הייתי מטופלת בעבר עי דר טרגן רוממתי..שיצא לפנסיה.. ועדיין מבצע ייעוץ במסגרת פעמיים בשבוע בהרצליה דרום.. בהצלחה

 

[ritarita]

הנה קישור להרצליה דרום...

הקישור