לופוס בלי כאבי מפרקים?

[בת מזל 5]

לופוס בלי כאבי מפרקים?

הי,
שני רופאים שונים העלו חשד ללופוס (ראומטולוג ואימונולוג) ונתנו לי לנסות פלקווניל כדי לראות אם יש שיפור.
מבחינת מעבדה התוצאות החריגות הן:
crp-0.6, dna ds ab-55, histones ab-18.7, ana-12.7
בנוסף אובחנה אצלי קרישיות יתר כבר לפני כמה שנים(עברתי 5 הפלות, חלקן גם כשהייתי מטופלת בנוגדי קרישה לקרישיות, כך שעל פניו לא היתה סיבה נראית לעין להפלות).
יש לי מידי פעם פריחות כמו אורטיקריה מגרדות בטירוף בחלקים שונים בגוף, נשירת שיער, מצב רוח ירוד, ברזל ופריטין מזעריים ועייפות קיצונית כבר מלאאאא זמן.
(לדעתי מניתי יותר מארבע קריטריונים ש"צריך" כדי לענות על ההגדרה לופוס.
אבל הדבר שהכי לא ברור לי- כמעט ואין לי (טלפו טפו טפו, כן?

) כאבי מפרקים. אני זוכרת שהראומטולוג אמר לי שהדבר הכי אופייני ללופוס זה כאבי מפרקים בעיקר נוקשות בבוקר. והמפרקים היחידים שכואבים לי (ומתנפחים ונהיים אדומים ומגרדים) אלה מפרקי הידיים והרגליים, וזה רק אחרי מאמץ (נניח אם אני שוטפת את הבית, אז מפרקי הידיים מתנפחים לי כי החזקתי את המגב חזק), או כשאני מרימה קניות מהסופר ודברים כאלה.
השאלה שלי אולי מישהו כאן מוגדר כחולה לופוס אבל אין לו את כאבי המפרקים האופייניים?
שוב, מבחינת מעבדה וסימפטומים נראה לי שיש מספיק קריטריונים, אבל נשמע לי מוזר שאין את כאבי הפרקים האופייניים ללופוס.

אגב, לפני כמה שנים היו לי לא מעט כאבי מפרקים, אבל אף אחד מהם לא היה דווקא בבוקר כמו שהראומטולוג אמר שאופייני...

 

[ל3]

ברוכה הבאה

אהבתי מאוד את הכינוי שלך- "בת מזל" זה מלמד על אופטמיות רבה שיש בך הלא כן?
ולשאלתך, לופוס נקראת מחלת "אלף הפרצופים" מכיוון שאין חולה לופוס אחד הדומה למשנהו. למה הכוונה? אצל כל אחד הלופוס מתבטא בצורה אחרת. יש כאלה שאצלם הביטוי העיקרי הוא כאבי הפרקים, יש כאלה שהביטוי החריף הוא בעור, יש כאלה שסובלים מהכליות, או מעייפות קיצונית או מנשירת שיער ,יש כאלה שיש להם כמה דברים ביחד ויש כאלה עם פגיעות באברי מטרה אחרים ועוד ועוד. זו גם הסיבה כנראה שמאוד קשה לאבחן לפוס כי היא יודעת לחקות כל כך הרבה מחלות אחרות.
מה שאת כתבת כאן בהחלט מעל חשד לקיומה של המחלה ואני מניחה שהרופאים לא מיהרו לקפוץ על האבחנה מהר? אני יודעת שכולנו פה היינו רוצות להיפטר מהזאב הטורדני הזה או לפחות לקבל משהו יותר "סימפטי" ( אם יש בכלל מחלה כזו) או לפחות לא כרוני אבל זו "המתנה" שקבלנו ועם זה צריך פשוט ללמוד לחיות להשלים פשוט כי אין לנו ברירה אחרת
אני מנסה להגיד שלא, ממש לא מחייב שיהיו לך כאבי פרקים כדי לתת לחשש גושפנקה סופית שזה אכן לופוס ושוב גם לא מחייב על סמך הסימפטומים שלך שזה אכן זה. אני מניחה שהרופאים נתנו אבחנה על סמך הבדיקה שלך ובדיקות העזר אך אם את מרגישה שאינך סומכת מספיק עליהם אולי שווה התייעצות נוספת ?
עוד דרך לראות אם יש קצה כיוון זה אכן לראות אם הפלקווניל עוזר. אני לא יודעת על איזה מינון את וכמה זמן את כבר לוקחת אותו אבל אם אחרי תקופה את רואה שחל שינוי לטובה אז ההגיון אומר שהתרופה עובדת על המחלה עליה היא אמורה לעבוד.......

 

[בת מזל 5]

תודה על קבלת הפנים

אני אנסה לקחת את הכדורים (נתנו לי פלקווניל 200 מ"ג פעמיים ביום).
אכן הביטוי החריף אצלי הוא בעור. פריחות מגרדות ומעצבנות... אני מניחה שאלך גם ליועץ פרטי (אם מישהי מכירה כאן מישהו תותח עדיף באיזור חיפה, אך אני מוכנה להרחיק עבור רופא תותח

)
אני אנסה את הפלקווניל, פשוט רציתי להתחיל לעבוד על עוד הריון (שביעי במספר), להביא לבני הבכור עוד אח/אחות (גם שניים יתקבלו בברכה

) ואני מניחה שאבור לי להיכנס להריון במקביל לפלקווניל...
אז בעצם אם זה אכן לופוס, אני אמורה להרגיש שיפור בגירודים והעייפות? האם זה משפר גם את תוצאות המעבדה? ואם התשובה חיובית לשניהם- זה אומר שיש לי לופוס?

תודה! |אייקון של זאב|

 

[ל3]

על פלקווניל... ועוד קצת....

הי בת מזל

אני שמחה שהיצטרפת לפורום ומקווה שהוא אכן יהיה לך לעזר

פלקווניל היא תרופה שנחשבת מאוד בטוחה אם מינימום תופעות לוואי ( מצריכה מעקב של שדות ראייה אחת לחצי שנה ובדיקת רופא עיניים) ולכן ניתנת כמעט לכל חולי הלופוס כקו ראשוני של טיפול. התרופה טובה מאוד דווקא לתופעות עוריות בלופוס ומפרקיות ויש לה אחוז הצלחה גבוה בשמירה על סטטוס קוו ומניעת התפרציות. פלקווניל בטוחה לשימוש במהלך ההריון כך שלא נראה לי שתצטרכי להפסיק את התרופה או לא לקחת אותה בעקבות ההריון אבל ממליצה לך להתייעץ עם מכון טרטולוגי בהדסה. ניתן להיתקשר אליהם ואת מעבירה את כל רשימת התרופות שלך ורופא מומחה לנטילת תרופות בהריון עובר על הרשימה ומחזיר לך טופס מסודר וחתום עם כל התרופות שניתן לקחת בהריון ואם אלה שאת צריכה להפסיק. יכולה להגיד לך מנסיון שאני היתקשרתי לשם בזמן שעשיתי טיפולי פוריות ( שלצערי לא צלחו

) ודווקא את הפלקווניל אמרו לי בשום אופן לא להפסיק. מה שכן, את תצטרכי להיות במעקב ביחידה להריון בסיכון גבוה, מה שאני מניחה שכבר היית בגלל הקרישיות יתר? ולקחת קלקסן מהשלב הראשוני של ההריון ועד אחרי הלידה.
שיפור עם פלקווניל ניתן בדרך כלל לראות רק לאחר חודשיים רצופים של טיפול כך שאל תתיאשי אם אין שיפור בהתחלה צריך קצת סבלנות ( וזה קשה, מאמינה לך). במידה ואת רואה שאין שיפור כמובן שצריך לשקול עם הרופא המטפל מעבר לתרופות נוספות בהתאם למצב הגופני ולבדיקות המעבדה

לגבי רופא בצפון, אני שמעתי בזמנו על רופאה שנחשבת טובה מאוד שעובדת ברמב"ם ביחידה הראומטולוגית וגם הרצתה בעבר בכנסים השנתיים של לופוס ונדמה לי שהשם שלה הוא ד"ר לוברר. מכירה יותר רופאים במרכז ( למרות שגם אני נחשבת איך שהוא צפונית

). שווה לשאול את שאר החברים פה שמטופלים בצפון.
אנא דאגי למעקב מסודר וניטור במיוחד אם את רוצה להיכנס להריון כי לפעמים נדמה שהלופוס שקט אך הבדיקות מראות אחרת ולפעמים הוא באמת שקט ( חמסה וחמסה) ורצוי להיות במעקב כדי לשמור אותו ככה
מאחלת לך המון בהצלחה עם הנסיון להרות ומחכה לעידכונים.....

 

[בת מזל 5]

תודה תודה!

את מקסימה

, האמת אני מרגישה קצת הקלה (לא שלופוס היא מחלה מגניבה כ"כ) אבל לפחות יש שם לכל התחושות שלי ובדיקות המעבדה וזה לא "הכל בראש" (צוטט במקור משני רופאי משפחה

)
מאחלת לך בהצלחה בטיפולי הפוריות! תדעי לך שהאמונה וההתמדה משתלמות בסוף

 

[ל3]

מכירה את זה כל כך טוב

שאומרים לך שהכל בראש- זה מעצבן, זה מתסכל, וזה מלחיץ כך שעם "הכותרת" לבעיות ישנה הקלה מסוימת ולמרות שלופוס היא לא פקניק לפחות עכשו את יודעת מול מה את מתמודדת וידע= המון כוח!!!!!!! אני באמת חושבת ומאמינה שאף רופא, טוב ככל שיהיה, לא באמת יודע מה אנו חוות ומרגישות ולכן כל דבר אפילו הקטן ביותר צריך לדווח ולשאול ואם לא מקבלים מענה להתעקש ולהמשיך לבקש תשובות. אף אחד לא מכיר את הגוף שלנו כפי שאנו עצמנו
לגבי טיפולי הפוריות, אני הפסקתי אותם לפני מספר שנים כי לא מאשרים לי להמשיך כרגע ( יותר בגלל הקרישיות יתר שיש לי מאשר הלופוס). אני עדיין רוצה להאמין שלא נאמרה המילה האחרונה ושמתי שהוא ( ורצוי בקרוב, השעון הביולוגי מתקתק.....

) אני עוד אחזור לזה
מקווה שתמצאי רופא/רופאה טוב/טובה ותתחילי מעקב מסודר כמו שצריך. וכמובן, ממשיכה להחזיק לך אצבעות להריון שלם בריא עם סיום שמח ומוצלח

 

[בת מזל 5]

תודה רבה

 

[דנה אז]

ראמטולוג בצפון

לי המליצו על פרופסור רוזנר שמקבל גם באופן פרטי במרפאה בחיפה (בחלק מהקופות מקבלים החזר), עוד לא הגעתי אליו. כי כל פעם שאני הולכת לראמטולוג הוא מחזיר אותי לרופא עם עוד בדיקה לבצע.
החשד הוא כרגע ללופוס.
בשיחה עם רופא הפיריון שלי שהוא גם ליווה אותי במומחה להריון בסיכון, אין בעיה עם טיפולי פוריות למרות הזאבת. אבל כן צריך להתייעץ עם הראמטולוג לגבי התרופות שמקבלים. הטיפול שלי כרגע נמשך.
מה שכמובן מסרבל את הכל.

 

[בת מזל 5]

תודה, רשמתי את שמו.