לופוס והריון

[נוגה26]

לופוס והריון

אני נשואה ורוצה להרות,הסבירו לי את הסיכון שבדבר,אבל עדיין הייתי מעוניינת לשמוע,לדבר עם נשים שעברו הריון ,האם היתה נסיגה? מתי? האם עבר בשלום? לידה מוקדמת? וכו וכו ,אז אם יש מישהי ,אשמח לשמוע. אגב,אם יש מישהי שבנוסף לכל עברה טיפוליי ivf ,זה יהיה בדיוק מתאים למקרה שלי.

 

[ל3]

הי נוגה

אני עברתי שני טיפולי IVF . אם את רוצה פני אלי במסרים. אה, וברוכה הבאה לפורום כמובן

 

[קובידובי1]

מרימה ראש

מזמן לא כתבתי, מצבי לא משהו. חום חום ועוד חום. אין לי מנוח הראומטולוגית נתנה לי 10 מ"ג פרדניזון מאחר ורציתי לחזור לטיפולי פוריות הפרדניזון עזר כמה ימים אבל אח"כ כאילו כלום- חזר החום. התחלתי טיפול הורמונאלי לייט (רוצה להכנס להריון וכנראה לא יכולה בלי) שעוד יותר הקפיץ את החום ושלח אותי למיטה לכמה ימים. מה עושים? איזה יאוש עוד חודשיים אני סוגרת שנה עם חום עדיין אין לי אבחנה ברורה. כבר הרבה זמן שהANA שלילי ואין כאבי פרקים. לאחרונה C3 קצת נמוך וזהו. אני פוחדת שמפספסים משהו. אני גם אשמח לכל מידע על טיפולי פוריות ולופוס ובכלל- מה עושים עם החום הזה???? נוגה- במצב הפוגה בלופוס הבנתי שאין בעיה לנסות להיכנס להריון- אם צריך טיפולים זה סרט אחר, אז הראומטולוגית ורופא הפוריות צריכים לעבוד בשיתוף ולהחליט יחד על פרוטוקול טיפול. צריך אישור מהראומטולוגית- אחרת לא יטפלו בך- מקווה שתצליחי בלי

 

[ל3]

קובידובי

אני כל כך מזדהה איתך בכול מה שרשמת. אצלי סיפור החום הוא כבר 4 שנים והראומטולוג לא יודע כבר כל כך מה לעשות איתי. מנסים כל מיני דברים שעוזרים חלקית או לא עוזרים בכלל. עכשו אני סוגרת חודשיים וחצי של חום 38 כמעט כל ערב ואני כבר 4 שנים עם חום של 37.5-37.7 שזה ממש מציק ומעצבן. גם אצלי טיפולי הפוריות העירו את המחלה מתנומה קלה אז אני יודעת בדיוק למה את מתכוונת זה כל כך מתסכל. אפרופו כמה חום יש לך? האם זה עולה בשעות מסוימות של היום? אצלי זה בדרך כלל עולה בצהרייים והכי בערב ובכלל אחרי כל פעילות קטנה שאני עושה החום מייד עולה

 

[קובידובי1]

חום

גם החום שלי נע לרוב בין 37.5-37.7. בתקופות קשות יותר הוא בסביבות 37.9-38.2 (כמו למשל אחרי שקיבלתי קצת הורמונים) דוקא אצלי, אני בדר"כ קמה בבוקר עם חום, הוא עולה יותר בצהרים ובערב החום יורד ל37.2-37.5. תמיד בערב אני מרגישה יותר טוב. בימים שאני עובדת (אני עובדת רק חצי משרה ולא מעלה בגלל המצב הרפואי) החום גבוה יותר. שמת לב אם יש קשר בין החום למצב ההורמונאלי. אצלי החום הכי גבוה בזמן הביוץ למשל. כשאני במחזור אני מרגישה יותר טוב. הסכימו שתעשי טיפולי פוריות עם החום הזה, או שזה היה לפני? האם היו רעיונות איך לתת הורמונים בלי שיעלה החום יותר? בימים האחרונים אני בתחושה שאולי אין מנוס אלא לפנות לרפואה האלטרנטיבית- לא שיש לי רעיון למי לפנות, אבל אין לי כוח כרגע לכל מה שמתחייב מזה- בעיקר השינוי בתזונה. הראומטולוגית שלי סיפרה לי שיש לה מטופלת אחת שהצליחה "להחלים" מלופוס רק בזכות תזונה נכונה (פרוביוטית). בעלי לוחץ לרדת מעניין הטיפולים עכשיו. הוא אומר שיותר חשוב שלבת שלנו תהיה אמא מאשר אח או אחות. הוא כל כך צודק, אבל קשה לי להרפות. לצערי השעון הביולוגי שלי מתקתק כל כך חזק שאני לא שומעת את הקולות האחרים- ההגיוניים יותר. חוץ מחום יש לך עוד תופעות?

 

[פיית השוקו]

היי קובי דובי

אני מבינה שאת עוברת תקופה לא פשוטה אני ממש מזדהה אם הרצון להביא עוד ילד /ילדה אני גם חושבת על זה יותר ויותר בזמן האחרון שהפייה הקטנה לא תגדל לבד...... אבל אי אפשר לדעת כיצד יחמיר או לא יחמיר ההריון את המחלה זה כל-כך אינדיבידואלי אני שמעתי על נשים שילדו שלוש לידות והל היה בסדר לעומתן מישהי שההריון הראשון תקין לגמרי ודווקא בשני הייתה התפרצות קשה אחרי הלידה ומאז המחלה ממש החמירה פשוט אי אפשר לדעת כשאני נזכרת בתקופה הקשה שהייתה לי במרץ כשרק התחילו לחשוד בלופוס למרות שהייתי כבר חולה מסוף ההריון כלומר אני כבר חולה עוד מעט שנתיים ממש ממש לא בא לי לחזור לשם ובטח לא למקום גרוע יותר.......... אז מה עושים???????????.. לוקחים סיכון? מתי כדאי יותר? כן לא מנסים אין לי תשובה פשוט להקשיב ללב וכמובן לרופאים טובים שסומכים עליהם

 

[ל3]

הי קובדובי

לא אישרו לי טיפולים עם חום התחלתי את הטיפולים כשהרגשתי יותר טוב היה הפסקה עם החום אבל בעקבות הטיפולים זה חזר ובגדול והפעם זה ממש קשה כי עם החום יש לי גם כאבי פרקים ועייפות קיצונית שלא מאפשרת לי בקושי לתפקד. היו לי הרבה טירטורים עד שאישרו לי להתחיל את הטיפולים. הייתי בייעוץ במרפאה להריון בסיכון גבוה ושם אמרו לי לחכות חצי שנה לפחות עד תחילת הטיפולים וכך עשיתי לצערי ואז התחלתי תחת מעקב קפדני של המרפאה להריון בסיכון גבוה והראומטולוג.

 

[נוגה26]

i v m

לכולכן,יש שיטת טיפול חדשה ,אני חושבת שרק באסותא עושים אותה,היא נקראת אי וי אם,שואבים את הביציות לפני הבשלתן,כך חוסכים את רוב הטיפול ההורמונלי,הטיפול מתאים לכל אחת שחולה במחלה שטיפול הורמונלי כביכול גורם להתלקחותה... שווה בירור.

 

[קובידובי1]

הי

אבל כדי להשיג מספר ביציות צריך לגרות את השחלות עם הורמונים. אני לא צריכה בהכרח הפריה חוץ גופית, רק תמיכה הורמונאלית אחרי הביוץ- וגם זה עושה לי בלאגן- גם במינונים קטנים ביותר אבל בהחלט מעניין- שווה לברר במה מדובר. נראה לי שחוץ מלחכות לנס, אין הרבה אפשרויות. כנראה שלא אוכל לקחת הורמונים....אז נראה אני יותר ויותר מעכלת את העובדה שכדאי לי להפסיק את המרוץ להריון ולהתמקד בלהרגיש טוב יותר- קשה לי אבל אין ברירה

 

[נוגה26]

היי

כמובן שקודם כל עלייך להתמקד בלהרגיש טוב,אחכ תחשבי על כל השאר,הרעיון באי וי אם שיכולים לשאוב גם ביצית אחת ,אמנם הסיכויים קטנים יותר מאי וי אף אבל,אין בכך שום סיכון.... בעוד כשבועיים אדע יותר על הטיפול הזה,אעדכן אותך. בינתיים תרגישי טוב...