לופוס - נכה צה"ל ?

tbdvd

New member
לופוס - נכה צה"ל ?

האם מישהוא מכיר ו/או נתקל במקרה של חולה לופוס אשר הוכר כ-נכה צה"ל ? אשמח מאד לשוחח אתו ! תודה
 

lupland

New member
אתה בטיפול.נא להמתין בבקשה

אחי אני חושב שיש כאן וכנראה תקבל תשובה עוד הערב
 

ritosh

New member
ברוך הבא.../images/Emo140.gif

ספר לנו קצת על עצמך.מה, מו, מי למה וכמה... ככה סתם לקבל פרטים?
סתם. אל תדאג. עוד תקבל תשובות.
 

tbdvd

New member
סיפור על/של חולה לופוס מצוי

אני נהנה (חשיבה חיובית) להיות חולה לופוס מזה כ-26 שנים אשר התחיל כ-DLE ולאחר תרדמה של כ-23 שנים חידש את פעילותו ועבר הסבה ל-SLE , היום אני נכה של בטוח לאומי (75%) , עד לפני כ-שנתיים עוד עבדתי אבל מאז אני יושב בבית. אני מטופל בבי"ח בתל השומר. עכשיו אני מחפש / מעונין לשוחח עם משהוא ש"זכה" להיות נכה צהל כתוצאה מהלופוס. בגדול זה כל הסיפור שנה טובה
 

lupland

New member
מה עם תשובות אנשים?

ל... אני מצטער שאף אחד לא חזר אלייך.כנראה בגלל שרוב המשתתפים עבדו קשה אתמול בזמן הבחירות ואחר כך יצאו לבלות. מהו אותו DLE? אם תהייה מוכן לספר בבקשה.וכמו כן האם התרדמה של 23 שנים הייתה מוחלטת או שנאלצת לעשות בדיקות דם מדי פעם? מקווה שתקבל תשובה מחר. אסף נב: מה נגמר עם המיצובישי? האם זה היה הקרבורטור או שאולי מדובר בכיוון הצתה?
 

tbdvd

New member
לופוס + זכרון כביר

אסף - הזכרון שלך הוא פי 10 מהזכרון שלי ! אז ככה - בלופוס המערכת החיסונית של הגוף "מתבלבלת" ותוקפת את רקמות הגוף שלנו. ב-DLE הלופוס בא לידי ביטוי רק בעור, בד"כ בעור הפנים, העור נהיה אדמומי, קצת נפוח ויותר קשה מאיזורים אחרים ובנוסף בד"כ עם נטיה לגירוד. ב-SLE הלופוס תוקף כל מיני מערכות בגוף. אחד המאפיינים האופיניים למחלה הוא שהיא מופיעה בגיל מסוים בצורה מסוימת ויכולה להעלם כאילו לא הייתה כלל וכלל למשך שנים רבות ולהופיע מחדש. אין שום התחייבות מצד המחלה לחזור ולתקוף באותו אופן שבו היא תקפה בפעם הראשונה. בקיצור זה סיפור ארוך ומפותל, יש לא מעט אתרים שמספרים על המחלה בצורה הרבה הרבה יותר מקצועית ממני (אני רחוק מלהיות רופא) - אז תרגיש חופשי לגלוש. בנוסף זה גם קשור למודעות ולידיעה על/את המחלה. בנוגע למיצובישי - ניחשת נכון - הגעתי בעזרת אחי למוסך יונדאי (אני לא מטופל ולא מטפל במוסך הזה), בעל המוסך נתן לי עובד שלו אשר עשה איתי סיבוב כ-15 דקות, סובב את ה-מפלג וראה זה פלא - המכונית כאילו נולדה מחדש (הוא לא לקח כסף על זה). זה רק מראה מה שווים כל בעלי המוסכים השונים (אצל כל אחד מהם הייתי כ-15 פעמים) אשר כמובן רוצים רק את טובתך (כספך).
 

lupland

New member
בצוהרי היום

אחי.לפני שאפתח רק אזכיר דבר קטן.שם.תן לי שם לפנות אליו.אם ברצונך להשתמש בשם בסגנון השב"כ סבבה קרא לעצמך נון או אלף.או אם תרצה קח לך שם אינדיאני משהוא כמו-הפר היושב או דוב גדול לא חסר.ואם תתעקש על משהוא עם ניחוח של גיבור הירואי/רומנטי רק פתח את ספר המיתולוגיה היוונית ובחר. טוב היות והכוונה הובנה אין טעם להוסיף. תודה על הקומפלימנט של זכרון פי 10.עכשיו אתה מפחיד אותי.יש סיכוי שדיברתה עם הצ´כית שלי לאחרונה.גם היא חושבת שאני (טוב לא צריך לפרט מכיוון שגם לפני 150 שנה האמא של רסקולניקוב מהספר החטא ועונשו חשבה אותו דבר על בנה.ואם זה לא מספיק אז גם האמא והאחיות של ראסטיניאק גיבורו של באלזאק מאבא גוריו.ויש עוד מאות ספרים דומים.אך אימהות אימהות.שתבורכו) תודה רבה על ההבחנה שנתתה לנו בנוגע ל DLE.מצטער לאכזב אותך אבל אני לא אלך לשום אתר לחפש אינפורמציה.אתה האינפורמציה שלי.המקור הראשון והאמין. ובנוגע לכך שאתה חושב שאתה אינך רופא טעות בידייך אחי.אתה לא רופא אתה פרופסור.כשחליתי אמר לי אדם נחמד כי מעתה והלאה אני הולך להיות המומחה הגדול ביותר בכל מה שנוגע לבעייה שלי וכך הקשבתי הפנמתי ואני מביא את הדבר לידי ביטוי בחיי היום יום.דוגמא קטנה (הרי אין כמו דוגמאות).עוד לפני שהתפטרתי סופית הגענו אסף ואני לאחר מחשבה עמוקה למסקנה מסויימת.לאחר השלב התאורטי הגיע השלב המעשי.המחשבה עסקה בנוגע ל עד כמה יש השפעה של חשיפה לשמש על מערכת החיסון.הרי ברור שכל הדיוט יודע להכריז בקולי קולות-יש השפעה ישירה.אני בסך הכל רציתי להוריד את כמות הצריכה של הפרדניזון והאימורן תוך שמירה על כמות טסיות דם קבועה.יש לציין כי הנסיבות הם שאיפשרו לי לבצע ניסוי מעבדה זה ולכן אינני יכול להשליך מכאן על חולה זה או אחר.מה שעשיתי הוא: מכיוון שהיה עלי לצבור 3 חודשים של "חופשת מחלה" שהצטברה לי במשך השנים ישבתי בבית רוב היום יש לציין כי המדובר היה בחודשים ספטמבר אוקטובר נובמבר.וכי למעשה התחלתי עם זה קצת לפני.עוד באוגוסט.והתוצאות היו-ירידה של 50% בצריכת הפרדניזון וכן 20% של האימוראן.ובדיקות הדם תאמינו או לא בהתחלה שמרו על יציבות באיזור ה-90 אלף ולאחר זמן מה טיפסו ל 117.לא הרבה.אני יודע.אבל אם בתוך שלושה חודשים הצלחתי להפחית מה שלא הצלחתי בשנה שלמה-הצלחתי. עכשיו בואו נהיה ריאליסטים.לא כל אחד יכול לשבת בבית חודשים וכמו כן בל נשכח את הקשר של מצב הרוח שאף לו השפעה ישירה על התיפקוד שלנו.טוב נראה לי שהייתי צריך לפתח את זה כנושא נפרד ולא כחלק מתשובה אז נחזור לידידנו החדש עלום השם. בנוגע למיצובישי שלך.כולי אושר שאחרי "ששפכתי" 15000 ש"ח על היפיפיה שלי אני מסוגל לתת תשובה אחת ומדוייקת.אתה רואה.כל מה שצריך זה הסכום שהזכרתי+ דרישה מהמכונאי לראות ולבקש הסבר.מכאן והלאה ההבחנה פשוטה.אם המוסכניק לא ירשה לך להיכנס לכמה דקות לראות בטוענה כי מסיבות בטיחותיות מדובר דע לך כי רוב הסיכויים כי לפנייך נוכל עם קבלות.ואם אכן נתן לך-משמע אמר אין לי מה להסתיר. ניפגש בערב.ניגש לבדוק את מצב הרוח של האירופאים והאמריקאים. לשרותך תמיד אסף. נב: א.לא כל בעלי המוסכים רוצים את כספך.תזהר אחי.אחד הדברים המסוכנים ביותר אצל האדם היא הטבעת סטיגמות.לאחר מכן קשה לו להיפטר מזה.יש לא מעט אנשים ישרים ומקצועיים בתחום זה.צריך להמשיך לחפש. ב.אני לא אתבייש לומר לך "קבל עם ועדה" כי אחד משאיפותי הוא כי אתר זה למעט שימוש כמקום מפלט ובית לחולים הייתי רוצה שיהיה בנק ידע ומידע מעשי לכן.אם תוכל לפרט או לספר עוד פרטים על עצמך (לא צריך חשבון בנק או שיתוף בפנטסיות אישיות) הדבר יתקבל בברכה.
 

ל3

New member
ברוך הבא../images/Emo140.gif

הגעת למקום מקסים עם אנשים נפלאים ונהדרים ואם תישאר עימנו אני מבטיחה לך שתגלה זאת במהרה. אין לי תשובה חד משמעית לתת לך היות ואני נמצאת עדיין בתהליכים ( ראשית הדרך). בכול אופן, מקווה שתמצא פה מענה. ושוב- well come
 
למעלה