לופוס עורי ?!?

gilagi

New member
לופוס עורי ?!?../images/Emo5.gif

לאחר שקראתי הרבה בפורום שלכם+תמונות הגלריה אני מתחילה לתהות.... הביופסיה העלתה אבחנה של לופוס עורי והרופא המשיך באותו קו. יחד עם זאת- אני רואה מכל החומר שאתם כותבים ומצרפים שהפריחה על הפנים היא בצורה של פרפר, ואמורה לאחר ההתקף לעבור כלא הייתה. אצלי הפריחה(?!)החלה לפני מספר חודשים על צד אחד של הלחיים, אחרי חודש עברה לצד השני. כל פעם במהלך החודשים מופיעה נקודה חדשה של נגע בשולי הכתם של הפריחה הקודמת שכבר החלימה, ועכשיו לאחר כ- 4 חודשים הופיע אחד על המצח. על האף אין לי כלום ! הפריחה/דלקת לא מופיעה בכל האזורים יחד במקביל. יחד עם זאת הכתם שנשאר על הלחיים מפגיעה בפגמנטציה אכן דומה לספור של הפרפר מבלי האף. אולי יש לי משהו אחר ? האם הפרפר אצל כולם כה טיפוסי וראה כמו שבגלריה ? האם יש למישהו כתמים שנשארים ולא יורדים לאחר שהדלקת עוברת? אולי בגלל שיש לי עור כהה ,הפגמנטים מגיבים אחרת חזק יותר ? מצטערת על הנדנוד, אך כמו שבטח אתם יודעים, לרופאים אין יותר מידי סובלנות/תשובות ודאיות לתת. וחוץ מזה אני אוהבת שמש ..... לעזזל....התחביב שלי זה צלילה. איזה דכאון.
 
למיטב ידיעתי....

שלוום לך ראשית, את לא מנדנדנת, זה בדיוק המקום לשאול שוב ושוב. אולי לא תמיד מקבלים תשובות, אבל לשאול אפשר. ולענין הפריחה, למיטב ידיעתי וניסיוני, זה לא חייב להופיע בצורת פרפר, וזה לא חייב להופיע רק בפנים. הפריחה יכולה להיות בכל מיני מקומות בגוף. יותר במקומות חשופים ופחות במקומות לא חשופים. צורת הפרפר היא האופיינית ביותר, אבל לא היחידה. ובענין הצלילה, לדעתי, ולצערי, זה אחד התחביבים שכנראה תיאלצי לוותר עליו ולמצוא לך תחביב תחליפי אחר. השמש היא האויב מספר אחת שלנו, חולי הלופוס, ואני לא הייתי משחקת עם הענין הזה. שבת טובה, ונשמח לשמוע על התחביב החדש שאת מפתחת לעצמך.....
 
לי יש לופוס מערכתי עם בעיות עור ולא

פרפר. לפחות הפרפר זה לא הפריחה העיקרית. בעברי הרחוק הייתי מכורה לשמש , התחביב העיקרי שלי היה שחיה. השחיה ואני נפרדנו בדמעות אבל צצו תחביבים שלא ידעתי בכלל על קיומם ועד כמה הם מהנים.עם השמש אל תשחקי חבל. אבל אולי יש קבוצות שצוללות בלילה? יכול להיות?? מספר פעמים הופיעו לי פריחות בשוקיים - ונקודות חדשות במקומות לאוו דווקא חשופים. בעבר רובם נעלמו כלא היו. חוץ משני מקומות. אף פעם לא היה לי פרפר קלאסי. לגבי הנידנוד??
אני הנודניקית מספר אחד. אין לך מושג כמה פעמים אני אמרתי ושאלתי "אולי זה לא לופוס". עד היום השם שלי מעיד על זה. ואני ממשיכה לשאול את החבר'ה אותן שאלות שוב ושוב. מחר יש הרצאה על איבחון והמרצה היא רופאה נחמדה וסבלנית. תשאלי גם אותה את אותה שאלה בשביל זה ההרצאה הרי . להתראות מחר
 
למעלה