לופוס?

[טשטוש4]

לופוס?

שלום לכולם. אני בת 39, אמא לארבעה. עובדת במשרה מלאה. בחודשים האחרונים מרגישה לא טוב- לכאבי הבטן מהם אני סובלת כבר שנים ולפצעים בלשון גם מהם אני סובלת שנים נוספו כאבי פרקים או שרירים או שניהם בעיקר בצד שמאל של הגוף. עייפות נוראית, יובש נורא בשפתיים שלא עובר עם שום ואזלין כבר קרוב לשנה יובש בעיניים שהן גם שורפות ומגרדות, הופיעה גם פעמיים פריחה על העורף ומאחורי האזנים שמאוד שרפה, דווקא קרם משמן הקל, בינתים חלפה. מספיק שאני עומדת רבע שעה להכין בבוקר סנדוויצים לילדים אני כבר מרגישה שעשר בלילה ועם כאבים לכל היום. בעקבות כל זה החל בירור אצל ראומטולוג. בינתיים אנא ואנטי דנא חיוביים. וגם crp גבוה 27.4. בדיקת שתן כללית נמצאו עקבות של לימפוציטים. נלקחו עוד בדיקות שעוד לא חזרו. רופא עיניים אבחן יובש בעיניים.
מוכר לכן? נראה לכן מתאים? מחכה לכל הבדיקות כדי לחזור לראומטולוג. בינתיים מרגישה גרוע וצריכה לתפקד בפול טיים. אני יודעת שאתן לא רופאות אבל בכל זאת אשמח לשמוע דעתכן.

 

[ל3]

ברוכה הבאה לפורום

אני דווקא אתחיל מהמשפט האחרון שלך- "אני יודעת שאתן לא רופאות" אני באמת חושבת שאף אחת מאיתנו מוסמכת לתת לך את התשובה אם יש לך לופוס או לא למרות שיכולה להבין את החששות שלך וחוסר הוודאות בו את נמצאת שלעיתים הוא יותר קשה מאשר גילוי המחלה. אני כן יכולה להגיד לך שכאבי פרקים+ עייפות קשה כפי שאת מתארת+ אפטות בפה+ פריחות ובדיקות דם לנוגדנים חיובית בהחלט מצריכים המשך בירור וטוב שנגשת לראומטולוג. מה שתארת יכול מאוד להתאים לתמונה של לופוס אך גם יכול להיות משהו אחר לכן אין מנוס אלה מלחכות לתשובות כל שאר הבדיקות ועם התשובות לחזור לראומטולוג בהקדם האפשרי. אני מקווה שתקבלי תשובות ומענה להרגשות שלך ובנתיים כל מה שאני יכולה להמליץ עליו הוא לנסות להוריד הילוך. עם קשר ללופוס ובלעדיו, הגוף שלך כנראה מאותת לך שהוא מותש ומתקשה לעמוד בכל הסטרס היומיומי המטורף הזה שאת חווה ולכן זה הזמן לגייס את כל העזרה שאת יכולה למצוא- משפחה, חברים, שכנים וכו' בכדי שיעזרו לך עם חלק מהמטלות ואת תוכלי לנוח יותר.
אשמח מאוד אם תוכלי לעדכן אותנו במצבך ובתשובות שקבלת מהרופא ובנתיים שולחת לך

גדול
נ.ב
יובש בעיניים יכול להיות סימן לתסמונת סיוגרן שלעיתים באה במקביל עם לופוס ולעיתים מופיעה לבד אז שווה לבדוק את הכיוון הזה ( אני מניחה שהוא נבדק ע"י בדיקות דם מהראומטולוג)

 

[טשטוש4]

איך מורידים הילוך?

תודה על תשובתך ותמיכתך. האמת שאני מנסה להוריד הילוך כי אני פשוט לא עומדת בחיים האינטנסיביים האלה ביחד עם איך שאני מרגישה. אבל עם משרה מלאה + 4 ילדים זה ממש לא הולך. אמא שלי וחמותי בעצמן חולות (סרטן ועוד), בעלי עובד רוב היום ולעתים עד הלילה. הילדים צריכים לאכול, מישהו צריך לכבס וכו'. קשה לי מאוד נפשית להזדקק לעזרה, אני מוצפת דמעות לעתים קרובות רק מהמהחשבה שכנראה זה לא משהו שממש יעבור והצורך לתפקד בפול עם איך שאני מרגישה. אני משערת שרובכן פה עברתן ועוברות את מה שאני מתארת עכשיו. איך מתמודדים עם זה? איך לומדים לבקש עזרה, איך מורידים הילוך? לא יכולה לדמיין את עצמי לא מתפקדת ונעזרת.
,

 

[ל3]

טושטוש היקרה

ההודעה שלך מאוד נגעה לליבי מכיוון שאני מאוד מזדהה עם הקושי שלך להוריד הילוך ולבקש עזרה. אם יש משהו בעולם הזה שאני לא אוהבת זה לבקש עזרה. מאז שאני זוכרת את עצמי תמיד הייתי שם בשביל אחרים, מגיל קטן סמכו עלי וידעו שכשיש בעייה אמיתית במשפחה, פיזית או רגשית, הכתובת זו שירי. עד היום! לעומת זאת כל פעם שאני נאלצתי לבקש עזרה הרגשתי כמו הפושעת הכי גדולה ולא כי לא היו שם בשבילי אלה כי הבעייה הייתה אצלי- אני חייבת להיות מושלמת, חייבת להיות שם בשביל כולם אבל איפה אני בשביל עצמי בכל התמונה הזו? לאט לאט למדתי לשחרר קצת וזה תהליך שלעיתים הוא כואב ומתסכל. היום אני מבקשת עזרה כשצריך ,עדיין לא בקלות יתרה, אך יודעת לאתר מתי חציתי גבול עם עצמי וזה הזמן להיתמך. אני הבנתי שבקשת עזרה אין פירושה הודעה רשמית בחולשה ותבוסתנות. ההיפך העזרה שאקבל אם אבקש נועדה בכדי להרים אותי מעלה ובכדי שאוכל להמשיך ולתפקד ולתת מעצמי לי ולאחרים . את כל זה לא הבתי בין רגע אלה בתהליך טיפולי ארוך שאני ממשיכה אותו עד היום ולא יודעת מה הייתי עושה ואיפה הייתי בלעדיו היום
יקירה, אני חושבת שיהיה נכון לך לשבת קודם כל עם עצמך ואחר כך עם הסובבים אותך מהם את יודעת שתוכלי לבקש את התמיכה ולבנות ביחד "תוכנית" משותפת. את לא צריכה לדמיין את עצמך לא מתפקדת כפי שכתבת אבל את כן צריכה להצליח לדמיין את עצמך מורידה הילוך כשצריך וכשהגוף קורס ומבקש זאת. זה הזמן לשבת עם הבעל/חברים/שכנים ומשפחה קרובה שאת סומכת עליה ולראות היכן ניתן להקל עלייך- אולי חלק מילדייך גדולים מספיק בכדי לעזור במטלות ביית פשוטות? אולי הבעל יכול מספר ימים להקדים את חזרתו הביתה מהעבודה? אולי את יכולה לדבר עם הבוס בכדי להוריד מספר שעות מהעבודה או מישרה? אולי אפשר לקחת מטפלת לימים בהם ממש קשה? אולי עוזרת בית? אלה הם רק הצעות ששווה לשקול אותם
בנוסף, היות והקושי הרגשי שלך הוא אמיתי, מובן, ומהיכרות שלי עם עצמי לא פחות קשה מהקושי הפיזי , לפחות מכל העולה ממה שכתבת, הייתי ממצליה לך בחום לגשת לדבר עם גורם מוסמך כמו פסיכולוג/ית או טיפול רגשי אחר. היום לא חובה לגשת באופן פרטי וכל קופת חולים מציעה שירות שכזה בחינם. כל שאת צריכה לעשות זה לפנות לרופא המשפחה שלך ולפרוש בפניו את הקשיים והוא יפנה אותך הלאלה. אני באמת מאמינה שטיפול היא זכות היום ולא פרבילגייה כי מקבלים בו כל כך הרבה כלים להתמודדות עם לחצים ומשברים בחיים
והייתי חייבת לכתוב עוד משהו- לא אחת שמעתי גישות שטוענות "שאנשים חוטפים מכות וטלטלות בחיים בכדי שזה ילמד אותם משהו על עצמם". פעם היה לי מאוד קשה עם זה כי משמעות המשפט בעצם היא שאני חטפתי לופוס כי כך אוכל ללמוד על עצמי יותר. עדיין לא ממש מתחברת לזה ולא מאמינה שאנשים חולים במחלות בכדי לעבור תיקון פנימי אבל עם השנים הבנתי שלא משנה אם המשפט הזה נכון או לא, אם היו שואלים אותי גם היום הייתי בכיף מוותרת על "ההתנסות" הזו אבל הלופוס בהחלט שינה הרבה דברים בי- למדתי עד כמה אני חזקה ויודעת להתמודד עם משברים ויותר מכל למדתי להפסיק לרדוף אחרי השלמות- אם פה לא אעשה משהו, ושם אחסיר מאיזה פעילות, אם אבקש עזרה או שבזמן מסוים לא אהיה פנויה להגיש את העזרה שמצפים ממני העולם לא יתמוטט. ואת זה למדתי בכוחות עצמי ובכוחות הטיפול בסיוע ודחיפה קטנה מהזאב

את מוזמנת תמיד לדבר איתי אני פה ואם תרצי נוכל גם לשוחח טלפונית

 

[טשטוש4]

שירי יקרה

תודה על תשובתך הרגישה והתומכת מאוד. הזדהיתי עם כל מילה שלך. גם אצלי התפקיד במשפחה ובכל מעגלי חיי בעצם הוא להיות שם בשביל אחרים. (במקצועי אני יועצת ועובדת עם ילדים בסיכון ובמצוקה גדולה ונחשפת יום יום למצוקות חיים שאין לתאר- רעב, סמים, מחלות נפשיות וכו'- יש לי תחושה שכבר לא יכולתי להכיל את כל זה ולכן הגוף מגיב כך), גם במשפחה- עלי סומכים, אני תמיד יהיה בסדר- חזקה ומתפקדת ולי אף פעם לא צריך לדאוג. מתפקיד כזה קשה מאוד להיות הצד השני שזקוק לעזרה. אני חושבת שבאמת אם נבנה איזושהי תכנית שפשוט תרוץ ביום יום ולא אצטרך לבקש ולהזכיר את קשיי אולי יהיה לי יותר קל. אני בהחלט יכולה להיעזר בשני ילדי הגדולים יותר בחלק מהדברים. כמובן שגם הם צריכים לקבל את שלהם- עזרה בשיעורים, הסעות לחוגים, תשומת לב וכו'. לגבי טיפול- אני חזקה, עברתי משברים רבים בחיי (בכל זאת נושקת לארבעים), ואעבור גם את זה, לא נראה לי שתהיי לי סבלנות לדבר אם איש מקצוע, אולי בשלב מאוחר יותר, אני גם ערנית להרגשותיי ואינני בדיכאון או משהו כזה, אלא בתהליך קבלת הקושי הזה שנפל עלי ועדיין אין לו שם (למרות שעל-פי תחושתי זהו לופוס). אני מאוד מסכימה אם ה"שיעורים" שהמשברים באים ללמד אותנו, וברור לי מה השיעור שלי... רק איך מיישמים...
תודה על החיבוק והתמיכה והאוזן הקשבת. אעדכן בהמשך לאחר שיגיעו כל התוצאות ואראה את הראומטולוג.

 

[ל3]

באמת שאין בעד מה

בשביל זה בדיוק נועד הפורום הזה. מקווה שתמצאי את התשובות אצל הראומטולוג ובנתיים טוב שאת באמת חושבת על תוכנית משפחתית שכזו- זה כבר צעד גדול בדרך לעזרה.

 

[snear]

היי טשטוש

מסכימה עם כל מה ששירי אמרה.
ומוסיפה חיזוק גם ממני.
נעמה

 

[טשטוש4]

תודה. אתן מקסימות.