לופוס

תמיכה

New member
לופוס

היי אני בן 22 עוד מעט ויש לי חברה שמאוד יקרה לליבי בזמן האחרון מופיעים לה גירויים אדומים ליד הלחיים וגם קצת במצח, והרופא שבדק אותה חושש שזהו אפקט הפרפר שהיא אחת הסימנים ללופוס אני לא אשקר ואומר שאני מודאג מאוד וכרגע אנחנו מחכים לתוצאות של בדיקות הדם. רציתי בבקשה שתספרו לי קצת על דרכי ההתמודדות עם המחלה, על תפקוד ביום יום כשאין וכשיש התקף. אני שומר את הדאגות לעצמי כדי לא להלחיץ את החברה שלי עוד יותר. חוץ מתופעת הפרפר לא נראים תסמינים נוספים לעין. רציתי לציין שגם אם לבסוף חברתי תתגלה כבחורה בריאה לחלוטין, למדתי המון על המחלה, אני רוצה לחזק אותכם. התמיכה שאתם נונים כאן אחד לשני היא נפלאה, קראתי את ההודעות ובאמת התרגשתי.
 

קרני22

New member
לא מרחיבה יותר מדי אבל-

(זה בטח יעשו יותר מאוחר ) דרכי התמודדות עם המחלה? כל אחד מתמודד בצורה אחרת אולי חברה שלך תרצה לשתף אותך בתהליכים שהיא עוברת ותעבור ויכול להיות שלא בקשר לתפקוד כמו שאמרתי בהודעה אחרת כשהמחלה רדומה אין שום בעיה לתפקד כרגיל בלי שום כאבים וכשיש התקף זה טיפה בעיה כי בדרך כלל (גם שזה לא נחשב "התקף") דבר ראשון שכואב זה פרקים ואז קצת קשה לתפקד א-ב-ל כל עוד נמצאים במעקב ובבדיקות אצל רופא (או רופאים) אז רוב הזמן (לא יודעת איך זה אצל אחרים אבל אצלי זה ככה) אין התפרצויות של המחלה (פה ושם כואב קצת הפרקים אבל לפעמים זה חולף מעצמו ולפעמים מהעלת מינון הכדורים) ודבר אחרון כיף לשמוע שיש לה חבר כמוך שלא נרתע מדברים כאלה
כי לא חסרים אנשים ששומעים על המחלה ופשוט מנתקים קשר
 

תמיכה

New member
תודה

תודה רבה, זה מעודד אותי לשמוע את זה! אני בטוח שאני והיא נעבור את המחלה בייחד ולפי מה שהצלחתי להבין כבר אפשר להתמודד עם המחלה הזו, ויש הרבה תקופות של שקט. האם גם בתקופות של שקט רצוי להימנע מחשיפה לשמש?
 

קרני22

New member
בעיקרון כן רצוי להימנע מהשמש

אבל כל אחד יודע פחות או יותר עד כמה הוא יכול להחשף יש חולי לופוס שבקיץ הולכים עם כובעים ענקיים וחולצות ארוכות וממש ממעיטים בהליכה בשמש אני בתחילת המחלה היתי מורחת קרם נגד שמש והולכת כמה שפחות בשמש אבל לאט לאט ראיתי שלא כל חשיפה קטנה מזיקה לי ובימי הקיץ אני מסתובבת בשמש ואפילו טיפהלה תופסת צבע אבל ממש חשיפה של לשבת ולהשתזף... זה אני מעדיפה לוותר על הסיכון ובכלל במחלה עם הזמן כל אחד מגלה מה מתאים לו מה הוא יכול לעשות ומה לא
 

תמיכה

New member
בדיקות ואבחון

לחברה שלי לקחו לפני יומיים מספר מבחנות לא קטן של דם. חלק מהתוצאות הגיעו היום והם יצאו פחות או יותר תקינות. חוץ מ 2 גורמים שיצאו מתחת לטווח הרצוי. היא לא ידעה לפרט לי בדיוק מהם הגורמים הללו. הרופא אמר שהבדיקות היותר חשובות יגיעו מאוחר יותר - תוך שבוע שבועיים. מישהו יודע מה ההבדל והאם הסיכוי להיות חולה במחלה בעינו עומד??? רציתי לציין אותכם לטובה, אתן באמת עונות לי מהר על השאלות ואני מעריך את זה ממש!!! זה עושה לי טוב בלב שלאנשים אכפת.
 
לחבר התומך ../images/Emo140.gif

הי קשה קצת לענות מבלי לדעת בדיוק באלו בדיקות מדובר... בגדול, בדר"כ נלקחות, מעבר לבדיקות הספציפיות למחלות אוטואימוניות, גם בדיקות דם כלליות יותר, כגון: ספירה, שקיעה, כימיה וכדו'.. תוצאות הבדיקות הנ"ל מגיעות תוך יום-יומיים, אך הימצאותן בטווח הרצוי עדיין לא מעידה על היעדר המחלה.. בדיקות הנוגדנים, אליהן אני מניחה שהרופא התייחס, מגיעות מאוחר יותר והן הקריטיות יותר לקביעת המחלה.. בכל אופן, חבל לדאוג לשווא וכדאי פשוט לחכות לתוצאות המלאות ולהתייעץ עם הרופא המטפל... (אני יודעת שזה יותר קשה ליישם מאשר להגיד, אבל תנסו בכל זאת..!!) מקווה שגם שאר התוצאות שיתקבלו בהמשך יהיו בטווח התקין ושיתברר שחברתך בריאה ושדאגתם לשווא אנחנו כאן, תמיד. לכל שאלה
אירית
 
לחבר התומך ../images/Emo140.gif

הי קשה קצת לענות מבלי לדעת בדיוק באלו בדיקות מדובר... בגדול, בדר"כ נלקחות, מעבר לבדיקות הספציפיות למחלות אוטואימוניות, גם בדיקות דם כלליות יותר, כגון: ספירה, שקיעה, כימיה וכדו'.. תוצאות הבדיקות הנ"ל מגיעות תוך יום-יומיים, אך הימצאותן בטווח הרצוי עדיין לא מעידה על היעדר המחלה.. בדיקות הנוגדנים, אליהן אני מניחה שהרופא התייחס, מגיעות מאוחר יותר והן הקריטיות יותר לקביעת המחלה.. בכל אופן, חבל לדאוג לשווא וכדאי פשוט לחכות לתוצאות המלאות ולהתייעץ עם הרופא המטפל... (אני יודעת שזה יותר קשה ליישם מאשר להגיד, אבל תנסו בכל זאת..!!) מקווה שגם שאר התוצאות שיתקבלו בהמשך יהיו בטווח התקין ושיתברר שחברתך בריאה ושדאגתם לשווא אנחנו כאן, תמיד. לכל שאלה
אירית
 

gaia20

New member
ברוך הבא../images/Emo140.gif

קרני נתנה לך אחלה תשובה רק אוסיף לשאלה ששאלת עכשיו כן, רצוי מאוד להמנע מחשיפה לשמש אם בכל זאת יוצאים לשמש, רצוי לכסות את הגוף או\ו למרות קרם הגנה
 
למעלה