"לחיות את החיים רגיל"

[A Wolf Life F]

"לחיות את החיים רגיל"

אני חייבת להוציא קיטור ואולי כאן תבינו אותי!

זאת כבר הפעם השניה שהרופאים גורמים לי לבכות ולא מתוך מצב ש"יש לך מחלה וזה המצב ומצטערים על זה" אלא מתוך "את אשמה בהתפרצות של מחלה ותו לא!"

נשבר לי כבר!

פאק אני לא אשמה הפעם! אני מודה שבקיץ האחרון אני פשוט הלכתי לברכה מתוך מודעות ובכוונה הייתי בשמש מבלי לעשות כלום ולהשתזף כי עברתי תקופה מאוד קשה(!!!) ואני מודה...

אבל... הפעם, שמרתי על הכל, לא הייתי בשמש! וזה כולה היום השני שאני לובשת חולצה קצרה! עד היום לבשתי חולצות ארוכות! ושוב.... לא הייתי בשמש! ולאור התקופה הזאת אז מצאתי עבודה שאוכל לשלב עם הלימודים ושעבודה תהיה בבית! והיום בבוקר, קמתי עם פריחה בידיים, והלכתי לרופא, ואחת הרופאים שם, ציינה בפני שאני שזופה מדי! איךךךך???? אני לא הייתי בשמש! כל מי שמכיר אותי יודע טוב מאוד שאני היום מאוד לבנה ביחס לשיזוף! ואמרה לי שלפי הפנים שלי אני ממש שזופה! אבל אני משתמשת במייק אפ וכל מי שרואה אותי בלי, יודע עד כמה אני לבנה! בקיצר, הפילה עלי את התיק!
נשבר לי מכל זה! העיקר "לחיות את החיים רגיל" אבל אני לא הייתי בשמש!!!!!!! נשבעת!
והשוס מכל הסיפור... כמובן שצריך לזרוק הערה על חולצה קצרה זרוקה "חולת לופוס לא צריכה להתלבש ככה"! אבל מה... לחיות את החיים רגיל!
בקיצר, אני אשמה בכל הסיפור הזה עם הלופוס, אני "אשמה" בכל התפרצות קטנה וגדולה! מצטערת בפני הרופאים שאני זו שאשמה שנולדתי עם הלופוס, ואם הם לא יודעים מה ואיך, אז אני אשמה!

 

[ל3]

את לא אשמה בכלום

אני מהרהרת ומהרהרת מה לכתוב, איך לכתוב אז החלטתי פשוט להתחיל מההתחלה- שיהיה לך ברור את לא אשמה בכלום!!!!!!!!. לא אנחנו לא אשמות שנולדנו עם לופוס, לא אנחנו לא אשמות שאנו רוצות להתלבש כמו כולן, ללכת לים בקיץ כמו כולן, להיכנס להריון ( לא כולן רוצות וזה בסדר), ללדת, לעבוד, ללמוד, להתחתן, לנהל חיי שיגרה וכו' וכו'. רופא שאומר לך יקירה כי את הבאת את המצב על עצמך ואת שולטת בלעדית במחלה הוא לא רופא שצריך לטפל בך נ-ק-ו-ד-ה!!!!!!!!!!!
זה נכון שיש לנו חלק בשליטה על מצב המחלה ברגע שזו מתפרצת כמו לא להיחשף הרבה לשמש, ללכת למעקבים, לקחת את הטיפול התרופתי, להיות קשובים לגוף אבל זה מובן שלפעמים "חוטאים" אנחנו בני אדם. גם אנשים שעושים דיאטה יודעים טוב מאוד שאסור להם להגזים באוכל או אנשים עם סוכרת יודעים שפרוסת עוגה רווית סוכר יכולה להיות הרת אסון בשבילם אבל זה אומר שהם לא מגניבים איזה מתוק מדי פעם?
אני חושבת שהגדולה של מטפל ( בין אם רופא, פסיכולוג, תזונאי או לא משנה) היא לדעת דווקא באותם רגעים של משברים/חטאים קטנים הוא לא לנזוף בבנאדם אלה להרים אותו מעלה, לעודד אותו, להיות שם בשבילו עם כל הסבלנות ולהראות לו בחזרה את דרך הישר. נזיפה/כעס/האשמה לרוב מסיגות את התוצאה ההפוכה- האדם נכנס לתסכול, חוסר אמון בעצמו ובמטפל ומשם הדרך "להרס ופגיעה עצמית בין אם זה שבירת דיאטה או חשיפה לשמש וזריקת .... הוא קצר.
ברור לי שמי שאמר לך את מה שאמר לך אולי למד 14 שנה בכדי להפוך לרופא מן המניין, אבל רגישות ואמפטייה, שהם בעייני לא פחות חשובים מהידע, זה משהו שהוא לוקה בו בחסר!
לכן יקירה, לרגע אל תאשימי את עצמך. גם אנשים שמקפידים מאוד על בריאותם נהיים חולים. את מצדך תשמרי על עצמך בשביל עצמך בלבד! נסי להמנע מהשמש בשעות השיא, קחי את הטיפול התרופתי ותמשיכי לחיות חיים מלאים, מספקים, לעשות את מה שאת אוהבת ועד כמה שאת יכולה!
את יכולה לדבר עם הרופא ולהבהיר לו טוב את עמדותייך ועד כמה שזה פגע בך אמירותיו או פשוט להחליף רופא- ההחלטה כמובן שלך
את בחרת בחיים וזה נפלא- אל תתני לאף אחד להוריד אותך למטה!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
מאמינה בך

שירי

 

[A Wolf Life F]

אני הכי דואגת לעצמי

ואתמול רוב היום, היה יום ממש רע מבחינת המצב רוח שלי! כמובן שכל המשפחה והחברים ישר ידעו, ואמרו לי בדיוק מה שאת כתבת לי... אבל זה לא הרופא המטפל שלי.
מבחינתי, הרופא המטפל שלי, הוא באמת טוב ואני מרוצה ממנו ויש לו יחס טוב, אבל זאת הייתה חוות דעת חיצונית, שבאה על מנת הראות עוד ייעוץ... בדיוק כמו שאחד הרופאים (שלא מטפלים בי) בא לחדר האישפוז בקיץ, ובא להטיף לי הטפות של אני אשמה! אבל שוב.. בקיץ, באמת שהייתי בתקופה לא טובה ובגלל זה דווקא הלכתי להשתזף (ועוד לבד... שאף פעם לא עשיתי את זה).

מאז גיל 12 תמיד אמרו לי לחיות את החיים רגיל, ואפילו שכאשר חשבתי לעשות את הדוקטורט באנגליה, בזמנו, הרופא המטפל הישן שלי אמר לי שהוא זה שיכיר לי שם רופא טוב ושאצלו אהיה במעקב.. אבל לאור ההתפרצות בקיץ, לקחתי הפסקה מהלימודים.. הסיפור הישן... אז כך שגם הישן וגם החדש שלי עכשיו, אין לי תלונות, ובאמת יש תחושה של כפפות ממשי ותחושה טובה. אבל הדעות החיצוניות האלה... גורמים להרגיש "אזרח מסוג ג"! אתמול באתי בגישה שאולי תכף יגידו לי "אל תנשמי את האוויר כי זה יגרום לך להתפרצות". אולי אני מקצינה בתגובות שלי, ואני רגשי... אבל זה הכי מעצבן, שחצי שנה אני שומרת על עצמי ועושה בדיקות כל הזמן, ואם היה אפשר לקבל משכורת על הביקורים בתל השומר אז הייתי כבר מפרנסת כמה משפחות.. אז.. להגיד שאני אשמה עוד מלפני שהקיץ התחיל.....