לחיים סמוקות ?

[ליה1997]

לחיים סמוקות ?

בזמן האחרון הלחיים שלי סמוקות גם כשקר לי... זה ממש מוזר.. מישהי יודעת אם זה קשור? בנוסף מידי פעם יש לי גלי חום שאני מרגישה שאני ממש נשרפת ובאמצע הלילה אני מתעוררת מזיעה ורותחת אבל אין לי חום.

 

[שמיץ1]

אולי...

תופעות לוואי הורמונלית. אולי לא.

 

[ליה1997]

כל כך מתוסכלת

נמאס לי מהאנדו' הזה... אני רק בת 17 וכבר מרגישה כמו 70....זה נגמר מתישהו? בשבועיים האחרונים זה עבר כל גבול אבל אני אתן צ'אנס לטיפול... פשוט התסכול הורג אותי...

 

[אלומת האור]

את לא לבד עם זה

אני כן הייתי. מבינה אותך מאוד. אני חולה מגיל 17, רק שעד לפני שנה לא אבחנו אותי נכון, אובחנתי רק במחלה אחרת ועל זאת לא חשבו בכלל, אז קיבלתי טיפולים שכמעט הרגו אותי ודימומים כמו חיה שחוטה. איך אף אחד לא חשב לברר את הנושא של אנדו אצלי, פשוט הזוי. אילו רק היו מאבחנים לי את זה מספיק מוקדם, אולי כל הסבל הזה היה נחסך ממני, 20 שנה של סבל מיותר. מכירה היטב את התופעה שתיארת ומציעה לך באמת לתת צ'אנס לטיפול ולהיות במעקב כל הזמן, כי לא תמיד מתאימים מיד את התרופה הנכונה וחשוב לתת לזה זמן לפעול ובד בבד להיות במעקב רפואי לראות שזה בסדר. אני התמודדתי ועדיין מתמודדת מגיל 17 עם כל הסיפור הזה לגמרי לבד. לבד.

 

[ליה1997]

אני לבד בקטע של הסימפטומים וההתמודדות

כולם חושבים שאני סתם מפונקת והיפוכונדרית אפילו שכבר הרופא אומר שזה אנדו' כולם חושבים שזו סתם מחלה ושזה כמו שפעת שזה אמור לעבור אחרי זמן קצר של טיפול והאמת היא שאני לא נותנת לזה להגדיר אותי אבל זה ממש משתלט לי על החיים.. .. וזה סתם מתסכל כל הדברים האלה כאילו הגוף שלי משתגע....ואין לי ממש את התמיכה שאני צריכה בקטע הזה מצד המשפחה והחברות הקרובות....אז אני כן מגדירה את זה שאני מתמודדת עם זה לגמרי לבד

 

[אלומת האור]

התכוונתי שאת לא היחידה שמתמודדת עם זה בגיל

כזה. ואכן מעצבן שחושבים שאת מפונקת.

 

[זואילי]

הי ליה

מאוד מבינה לליבך.
כך הייתי עד לאבחנה.
הכל השתנה כשקיבלתי שם למצב.

עשיתי הרבה יחסי ציבור למחלה.
ראשית - הוריי היו מלווים אותי לכללללל בדיקה ולכל פגישה עם רופאים.
תאמיני לי שאחרי פעם אחת ששמעו את ד"ר סוריאנו - ולעולם לא אשכח איך אבי התנצל בפניי על כל השנים.... הוא אמר לי שהאמין לי שאני סובלת ושכואב לי, אבל שלא הצליח להבין למה זה...
ועם חברות - גם סיפרתי הכל כולל כל הג'וסי דיטיילס.
גם נתתי להם לקרוא בפורום, גם נתתי להם לקרוא מידע ברשת/עיתונים וכו'.
מהרגע ששיתפתי את כל סובביי - הכל השתנה. בלי תירוצים, בלי סיפורים. אם אני מרגישה לא טוב - מבינים אותי ומציעים לי עזרה.

ממליצה לך ולכל אחת - לא להישאר לבד עם האנדו.
שיתוף - יכול לשנות הכל.

תרגישי טוב

 

[ליה1997]

שיתפתי

אמא שלי מאוד מבינה ואוהבת ומאוד התנצלה אבל יש לה את חוסק הסבלנות שלה לכאב שלי לפעמים... אחותי חושבת שאני סתם מפונקת והחברות... לא ממש מבינות שזה תמיד נמצא שם... הן לא ממש תומכות.. . אני אסתדר עם זה אבל זה מרגיז קצת לחיות ככה.... אבל אני מתחילה להתרגל תודה על התמיכה

 

[liats80]

מסכימה עם זואילי

אבל גם מבינה שבגיל שלך לא כל הבנות מספיק בוגרות להבין ולדעת איך לתמוך.
בשביל זה אנחנו כאן
שולחת חיבוק גדול!
ואם את צריכה משהו תתקשרי.
ליאת.

 

[ליה1997]

תודה רבה רבה