יהיה טוב, הרבה אחרי שנמות, אבל יהיה
"כמה צעקות "פאק" מאוחר יותר ההרצאה מתחילה. בראון מקדישים את חלק הארי של הרצאתם לצורך האדיר להקשיב לאוטיסטים עצמם — ולא לאנשי מקצוע או לבני משפחה. אחד הפתרונות להשתקה הזאת, לדבריהם, היא תנועה הולכת ומתרחבת בשם Disability Justice. "הרעיון הכללי הוא להפסיק לדבר רק במונחים של 'גישה' ונגישות — לשירותי ממשלה, למרחבים ציבוריים — ולהתחיל לקדם שיח העוסק גם באיכות חיים. מגיע לנו לחיות ללא אלימות. מגיע לנו שיאהבו אותנו ואת הגוף שלנו. מגיע לנו בית. מגיע לנו שיכירו בזכותנו לחיות ולהתקיים גם אם אנחנו לא רוצים או מסוגלים לייצר ערך במונחים קפיטליסטיים. לתנועה החברתית הזאת יש פוטנציאל מהפכני כי היא יכולה ללמד אותנו לעבוד ביחד, לשנות את הסטטוס קוו, להצביע על האופן שבו יש מי שסובל מאפליה כפולה ומשולשת".
לאחר שההרצאה מסתיימת במחיאות כפיים סוערות, בראון וכמה חברי סגל הולכים לאכול במסעדה אתיופית. כשהם נשאלים מה הם רוצים להיות כשיהיו גדולים, בראון מחייכים. "בעשור האחרון הצלחתי לשלב בין אקטיביזם לאקדמיה, והייתי רוצה להמשיך בכך. אני לומד כיום משפטים, כי זה המקום שבו מתקבלות החלטות גורליות ולכן הייתי רוצה להיות שם. הייתי רוצה להגן על ילדים אוטיסטים שהתעללו בהם, או על קורבנות תקיפה מינית, או על פליטים המחפשים מקלט בארצות הברית. זו שליחות מבחינתי".
וניתן לעשות את זה באמריקה של טראמפ?
"אנחנו לא חושבים שנעזוב את ארצות הברית, כי כאן גדלנו. נשמח לעבוד במקומות אחרים, אבל אנחנו לא רוצים לקחת על עצמנו את תפקיד המושיע הלבן שמיוחס לאמריקאים. חשוב לנו להילחם כדי לשנות מבפנים, וכדי לעשות את זה צריך להישאר דווקא במקום שהכי קשה בו".
___________________
אוטיזם בישראל
הגישה המתנגדת לטיפול תרופתי והתנהגותי באוטיזם הגיעה גם לישראל, אבל כאן המודעות הציבורית לאוטיזם עדיין נמוכה מאוד
לידיה בראון ו–60 הכותבים הנוספים באנתולוגיה All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism ("משקלם של חלומותינו") הם חלק מתנועה גלובלית הולכת ומתרחבת המבקשת לראות באוטיזם חלק אינטגרלי מהמגוון האנושי — ולא נכות קשה שיש לטפל בה באמצעות טיפול תרופתי והתנהגותי. בעשור האחרון הגיעה הגישה הזאת גם לישראל, בעיקר בזכות פעילותו של ארגון אס"י — קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל. חן גרשוני, מוותיקי הארגון, סיפר למוסף "הארץ" שהרעיון להקים ארגון שיקדם תרבות אוטיסטית התגבש ב–2006 על ידי פעילים למען זכויות אוטיסטים, בהם רונן גיל וסולה שלי.
כיום חברי אס"י עורכים מפגשים קהילתיים ב"חג האוטיסטים הבינלאומי" (שחל מדי שנה ב–18 ביוני), מתרגמים כתבות על "תרבות אוטיסטית" ומפרסמים ניירות עמדה. לדברי גרשוני, "באס"י יש בערך עשרה פעילים מרכזיים, אבל ישנם עוד כ–50 אוטיסטים הנמצאים איתנו בקשרים כלשהם — מגיבים לפרסומים שלנו בפייסבוק, מגיעים לטיולים ולמפגשים חברתיים שאנחנו מארגנים ועוד. בשנים האחרונות השתתפנו בדיונים רלוונטיים בוועדות בכנסת ויעצנו למגוון מוסדות חינוך, השכלה גבוהה, בריאות ותעסוקה, שפנו אלינו בבקשה ללמוד איך לשרת טוב יותר את קהל האוטיסטים המגיע אליהם".
כשהוא נשאל מהי "תרבות אוטיסטית", גרשוני משיב ש"מדובר באוסף המנהגים, ההרגלים, הציפיות והנורמות אשר התפתחו בקהילה האוטיסטית העולמית לאורך 25 שנות קיומה. התרבות האוטיסטית מבוססת על הנטיות וההעדפות של חברי הקהילה האוטיסטית, בדיוק כפי שהתרבות האנושית מבוססת על הנטיות וההעדפות של הציבור הרחב. כאשר אוטיסטים מארגנים אירועים, הם נוטים להסביר את הנורמות האלה למצטרפים חדשים לקהילה. כך, למשל, באירועים של אוטיסטים לא נהוג למחוא כפיים, כי רעש מחיאות הכפיים עלול להפריע לחלק מהנוכחים. במקום זאת, מנופפים בידיים, כפי שנהוג גם בקהילת החירשים. לפני שמושיטים למישהו יד, נהוג לשאול "האם אתה לוחץ ידיים?" כדי לא להלחיץ את אלה שמעדיפים להימנע מכך. אוטיסטים רבים אוהבים משחקי חישחוש (stim toys) — כדורים צבעוניים, מחרוזות, כריות, צעצועי מנהלים, קוביות וכולי, אשר מרגיעים את החושים, או ממריצים אותם, בהתאם למצב הרוח ולצורך. לכן באירועים של אוטיסטים נוהגים להקדיש פינה, או אפילו חדר שלם, למשחקי חישחוש כאלה".
כתבת לא פעם על הניכור והבדידות שחווית כאוטיסט שגדל בשנות ה–70 וה–80 בישראל. האם אתה מרגיש שיש שינוי לטובה ביחס של החברה לאוטיסטים וביחס של אוטיסטים לעצמם?
"המודעות לאוטיסטים בחברה הישראלית עדיין נמוכה מאוד. כאשר אני מגיע לאירועים של אוטיסטים בבריטניה, אני פוגש בהם עורכי דין אוטיסטים, פסיכולוגיות אוטיסטיות, מהנדסים אוטיסטים, קומיקאים אוטיסטים, דוגמניות אוטיסטיות ועוד. לעומת זאת, באירועים בישראל אני פוגש בעיקר נתמכי סעד אוטיסטים. אני משוכנע שגם בישראל מגוון האוטיסטים רחב כמו בבריטניה, אלא שאצלנו מרבית האוטיסטים אינם מודעים להיותם כאלה.
"בישראל ההשערה שאדם מבוגר הוא אוטיסט עולה רק לאחר שהוא נפלט מכל מסגרת אפשרית והופך לנטל על החברה. בבריטניה מבינים היטב שגם מי שלכאורה משתלב בהצלחה בכל המסגרות המקובלות עשוי להיות אוטיסט. אותם אוטיסטים שלכאורה משתלבים בהצלחה נוטים לדווח על השקעת משאבים נפשיים עצומים מצדם, אשר לעתים קרובות מלווה בתחושות כרוניות של חרדה, דיכאון, בדידות ודימוי עצמי נמוך. במקרים קיצוניים שמעתי גם על תופעות של אלכוהוליזם, התמכרות לסמים והתאבדויות בין חברי הקהילה. לכן אבחון אוטיסטים אשר לכאורה משתלבים היטב הוא בעינַי הדבר החשוב ביותר שיש להשקיע בו בשנים הקרובות".
בעוד שבארצות הברית ובאירופה הגישה הרואה באוטיזם שונות, ולא בהכרח בעיה שצריך לרפא, צוברת תאוצה, בישראל עדיין מדובר בקהילה מצומצמת המונה כמה עשרות אוטיסטים. הנתון הזה מפתיע בהתחשב בכך שמספר האוטיסטים המאובחנים בישראל גדל פי שלושה במהלך העשור האחרון, כפי שעולה מנתונים שפורסמו באפריל על ידי משרד העבודה והרווחה. בעוד שבשנת 2007, כ–4,000 בני אדם נרשמו במשרד הרווחה כאוטיסטים, ב–2016 מספרם זינק ל–14,269.
אבל לטענת דנה דימנט, יוצרת קולנוע ופעילה למען זכויות אוטיסטים, הזינוק במספר האוטיסטים לא שינה משמעותית את דרכי הטיפול שהמדינה מציעה. לדבריה, "כיום יש הרבה יותר מודעות לתקשורת תומכת חליפית באמצעות טאבלטים ויותר ויותר אוטיסטים שלא יכולים להתבטא מילולית נעזרים בהם. לצערי, מדינת ישראל נמצאת בפיגור בתחום הזה כי מדובר באמצעי הנגשה ולא בפתרון שיעשה את המשתמשים פחות תלויים בזולת. הבעיה בישראל היא שצריך להוכיח 'סבל' כדי לקבל התאמות וזה מעציב נורא".
ב–2014 הוקרן בדוקאביב סרטה התיעודי של דימנט, "בתפקוד גבוה", שבו היא תיעדה את קהילת אס"י ואת בתה בת השמונה, תמרה, שאובחנה כאוטיסטית. לדברי דימנט, "כאמא לילדה על הרצף מעולם לא הסכמתי עם ההגדרות של אנשי המקצוע השונים למה שהם כינו 'אוטיזם' ולא ראיתי איך זה רלוונטי לבת שלי. כשהתחלתי לעשות את 'תפקוד גבוה' גם אני הייתי בורה במידה רבה, כפי שמעידה בחירת השם של הסרט. בקהילה האוטיסטית אין בכלל דיבור על תפקודים, אלא על צרכים, רצונות ושאיפות של חברות וחברים בקהילה. גם ידעתי מעט מאוד על אוטיזם ואוטיסטים בוגרים לא הכרתי בכלל. על אף שבתחילת הדרך גם תמרה שלי לא דיברה ולכאורה לא תיקשרה, מבחינתי היא תמיד היתה שם והיתה מחוברת לעולם — רק בדרכים שאין לי ידע לגביהן".
